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这是我们讲述的第79位真人故事
口述 | 杨青 编辑 | 慧枚 出生时，我黄疸偏高差点丢了性命。3岁时，高烧之后确诊为重度脑tan，那一刻，所有的不幸都降临在我的身上。任谁都想不到，我现在能像正常人一样，有幸福的家庭，一对健康的双胞胎女儿，红红火火的生意，一年赚30万左右。 （我3岁时拍摄的照片）1984年，我出生在一个普通家庭里。出生时，我给一家人带来的喜悦并没有持续多久，甚至给整个家庭带来了无休无尽的担忧。到现在，我也想不明白，我落下的身体残疾到底是天灾还是人祸？黄疸偏高，对新生儿来说是再正常不过的事情。而恰恰是这普通的症状差点夺走了我的生命。我出生后五天，妈妈正准备带着我出院，兴奋地回家坐月子。此时，医生却告诉家人，我可能黄疸偏高，需要进一步检查，一家人喜悦的心情很快被打破，毫无经验只能束手无策，任由医院治疗。当时，医院刚刚引进黄疸治疗箱，本来可以为新生儿带来福音。但由于缺乏操作方面的专业人员，没有专门医护人员在旁负责，护士为我戴上护目镜，把我手脚绑上就离开了。那时候是夏天，温度本来就高。治疗箱的温度不停地升高，最后连护目镜都融化了。真不知道一个刚出生的婴儿，被绑着一动不动地承受这种煎熬，内心对着世界会是怎样的恐惧？ （当时黄疸治疗箱比现在的条件差远了）要不是爷爷到医院看我快不行了，从里面把我抢出来，我可能就直接死在里面了。从治疗箱出来后，我已经奄奄一息。爷爷看到既痛心又愤怒，跟医院争执不下，不放心再把我留在医院。在爷爷的观念里，即便是死也要死在家里。回到家里，家人悲痛欲绝，一度以为我活不下去了。当时我肚子胀得很大，奶奶想起家乡的一个偏方，烟斗油可以治疗胀气。于是死马当活马医，反正结局总不能比现在还坏。奶奶就把烟斗油用牛皮纸敷在我的肚子上，一家人焦急地等待着，看着被子里还是鼓鼓的，大家以为没有效果。结果打开一看，被子里全是排泄物，我的肚子也消下去了，就这样捡回来一命。都说大难不死必有后福，全家人喜极而泣，觉得我长大后必成大器。殊不知，接下来我将面对更加残酷的现实。 （感恩家人的不离不弃，一直带着我进行康复训练）半年后，我发了一场高烧。退烧后家人觉得有点不对劲，我全身都软绵绵的，四肢无力，头也抬不起来。父母就带我去医院检查，由于医疗条件有限，去医院得出的结论，就是缺钙。听从医生建议，家人开始给我补钙，但是过了很长一段时间仍未见好转。一岁多的时候，我还是无法站立，甚至坐也坐不起来。一家人都提心吊胆的，父母带着我跑遍了宜春的医院，都没能确定我的病情。直到三岁的时候，父母带我去省城的儿童医院，我被确诊为重度小儿脑tan。父母痛不欲生，不相信这样的事情会发生在我身上。妈妈请假陪我在南昌做康复治疗，每天给我用白酒按摩全身。医生说忌口的食物，我也听话的不吃。经过一个月的治疗，我可以把脚底板放平站立了，妈妈很开心。可是，妈妈有工作，不能长时间请假，我们只能回到了老家宜春。 （现在有很多志愿组织帮助脑瘫患者）从那时候开始，家人只要一听说哪里可以治疗我这种情况的，就立马带我去看诊，北京、上海的医院都去过。按摩、针灸、中药各种尝试，最让人崩溃的，我还是无法像正常人一样走路。虽然自己无法行走，但是在父母的呵护下，我并没有觉得自己有什么特殊的。最早觉得自己不一样，是看着周围的小朋友都会背着书包去学校，而我只能待在家里。每当学生们放学，我听到外面叽叽喳喳的，都会催着家人把我推出去。看着同龄人开始背书包在路上蹦蹦跳跳，我很羡慕。我也不知道我什么时候能像他们一样背着书包去上学，我羡慕他们能三五成群一起玩耍，羡慕他们蹦蹦跳跳。我只能远远地当个观众，而他们也用异样的眼神看着我。 （小时候出门一开始是在妈妈背上，后期用横杆的自行车，在我成年后使用轮椅出行）我的脾气开始变得越来越差，一不顺心就发脾气。性格也开始慢慢自闭，除了自己的家人，我谁都不理会。现在看来，就是因为自己无法融入，产生的自卑情绪无处排解。感觉这个世界把我抛弃了，我永远无法过上正常人的生活。然而在最深的绝望中，总能遇到最美丽的意外。八岁时，妈妈带我出去散步，偶遇在初中教语文的杨老师。了解了我的情况后，他竟然提出说可以教我小学一年级的课程。回家后我们都不敢相信，以为他也就说一说，毕竟大家萍水相逢。但是三天后，杨老师果然守约出现在我家里，开始免费教我一年级，我当时学得非常认真，异常珍惜这来之不易的机会。他经常给我发试卷，测试我的学习进度，半年时间，我学完了一年级的课程。 （和妈妈一起去旅行，乐观开朗的自己）接下来发生的事让我们又喜又悲，喜的是杨老师要调去重点中学，悲的是他不能再继续教我，我不得不接受这个事实。不过，杨老师帮我打开了求知世界的大门，让我那颗沉寂的心重新燃烧起来。我渴望上学，我不想就这么一直停留在一年级。家里人都觉得，我都这样了上学又没用，而且也没有学校愿意接收我。我虽然身体残疾，但是我的脑子不笨，杨老师教的我都能学会。于是，我整天吵闹着要上学。终于在我10岁的时候，妈妈顶着巨大的压力，求得校长同意，才把我送进了家门口的小学，插班读二年级。每天能去上学，对我来说是最开心不过的事情。同时，痛苦也随之而来，写作业对我来说异常艰难。一开始，妈妈一笔一划带着我写，可是当妈妈生病的时候，没有人过来帮我。 （虽然取得了上学的机会，但是书写太难太难）我只好用大理石板压着作业本，右手缓慢地写字。想写一个方正的字，但是手怎么也不听使唤，歪七八扭。每次我都会急着流泪，但又不敢哭出声来，边哭边写，常常写到半夜，我就想证明正常人能做的，我也能做到。除了写作业，还有一件烦恼的事情是上厕所。在学校，即使再渴，我都忍着不去喝水，这样子我就可以减少上厕所的次数。刚开始的时候，我的嘴唇都干裂了，喉咙咽口水都疼痛，但是我都能忍，无论如何不能给老师和同学制造多余的麻烦。自己只要能控制得了的，我都会尽量不给学校添麻烦。但是，随着年龄的增长，我的生理期也来了，那时候也没现在的条件。怕我在课堂出丑，我完成小学学业后，就辍学在家自学初中课本。 （第一次去东北，老公带我到处游玩）父母担心我在家无聊，花几个月工资，给我买回一台电脑。就这样，我较早地接触了互联网。网络的世界真精彩，我认识了许多网友，他们不会歧视我反而会经常鼓励我。那段时间，虽然没有去学校，但是感到非常快乐。2007年，我在网友的帮助下，开了人生中的第一家网店。但是，我没法自己发货，代发错误率有点高。半年后，我不得不结束网店的运营。第一次创业虽然失败，但是我并没有灰心，反而让我坚信在网上比在现实中发展空间更大。这个时候，我已经24岁了，也到了谈婚论嫁的年龄。姑姑给我介绍一位相亲对象，是一个健全人，比我大5岁，条件不是很好。但是家里都比较熟悉，都同意我们交往。交往一段时间后，我提出了分手。就因为我是残疾人，他让我给他买手机，让我家给他们家装修。我内心不甘，凭什么我不能享受平等的爱情，我一定要找一个真正爱我的人。如果找不到，我宁愿不结婚，这件事给我带来极大的打击。 （无论残疾还是健康，都要努力生活放声歌唱）直到2010年，我遇到了一个叫“生命之歌”的聊天室。“生命之歌”创始人吴丽红也是残疾人，这是一个专属于cj人的聊天室。我可以很肯定地说，没有“生命之歌”，就没有今天的我。感情受挫后，我极度自卑，不愿意开口说话。在聊天室里，网友“也许姐姐”经常鼓励我，她邀请我做管理员。第一次上麦的时候，我超级紧张，上麦半小时，我的衣服全部都湿透了。有了第一次，接下来我逐渐找到了感觉。从说话很慢，训练到正常的语速。从吐词不清晰，到大家能听懂我说话。在聊天室里，我收到很多鼓励，慢慢地找回了自信。在自信成长的同时，我成功地赚到了第一桶金。当时我通过维护论坛，赚取生活费，从1天赚20多元，最后能赚到80多元。每天很辛苦，可是我好满足，终于能够养活自己。 （上网时，自己自拍的照片）当一个人自信的时候，人生就像是开了挂。没多久，论坛招募网络记者，网友们都推荐了我，这让我又惊又喜。连我自己都不敢相信，我竟然能成为网络记者。2010年11月，我怀着极度期待的心情，参加了“生命之歌”五周年活动。终于见到了我的女神吴丽红姐姐，我感觉那是有生以来最开心的一天。一见面，她给了我一个大大的拥抱。尽管是初次见面，我们熟悉地像认识好久的老朋友一样。第一次见到那么多残疾人，我当时完全不敢说话，没有说过一个字。以至于后来的活动，当我开口说话的时候，其他人非常惊讶。大家纷纷表示，“你原来不是哑巴”，让我哭笑不得。如果说“生命之歌”给了我信念，那么我的老公让我得到了重生。 （生命之歌北京旅游，我做梦也没想到自己能够登上长城）2014年11月29日，我上网时，一个昵称叫“寻找迷路人的家”引起了我的注意，我也想找一个家。当我问他是否愿意和残疾人做朋友时，他竟然答应了。我看着小窗里的信息，感觉心跳都提到了嗓子眼，反复确认后才踏实下来。他是一个健全的人，每天对我嘘寒问暖，陪我聊天。他是比我大10岁的东北人，13岁爸爸去世，因为不愿意跟妈妈改嫁，自己出来独立生活。开过出租车，给人刷过盘子，当过小工，可以说是尝尽了生活的苦。他最辉煌的时候，是在河北销售啤酒，业务增长很快。就在他准备开啤酒厂的时候，结果再去北京送货的路上，发生车祸。为了赔偿货物，他变卖家产，欠了一屁股债，老婆也离他而去。正当心灰意冷的时候，以前带他刷墙的师傅出现了。借钱给他，帮他度过难关，几年后还清了欠款，他回到东北。回老家后，他遇到了另外一个女人。相处3年后，发现女的竟然已婚，他果断地提出了分手。（和老公拍的婚纱照）所以，他的网名叫“寻找迷路人的家”，想找一个家。听完他的经历，我有点动心了。有一天晚上，不知道是哪里来的勇气，我问他，“你愿意做我男朋友吗？”他以行动回答了我，买了张一天一夜的火车票，来宜春和我见面。尝尽人生百味，可能是和我在一起不会有欺骗吧！我有点不敢相信，家人也感到不可思议。当时，爸爸非常理智，没有因为这突如其来的情况不知所措。由于是网上认识的，而且两家相聚千里，爸爸把我们叫在一起，冷静分析了我们的情况。最后，爸爸给了我们三个月的期限让我们考虑。父母给他收拾了一个小房间，他在我家住了下来。白天，他陪我锻炼，每次快要摔跤的时候，他都特别着急。推轮椅带我出去玩的时候，他完全不在乎别人的眼光，我内心也泛起了涟漪。（当年，老公坐着绿皮车一天一夜和我奔现）三个月后，父母让我们回一趟东北，看看他家人的态度。如果他家人没意见，就尊重我们的意见。一家人陪我一起过去，去的时候火车晚点，半夜才到火车站。他家人没有一点不耐烦，热情地招待我们，也没人用有色眼镜看待我。由于我们人多，他弟弟特地找来一辆面包车，拉着我们到处转，我知道这一次终于找到了对的人。得到两边家人的祝福，2015年6月12日，我们去办了结婚证。我们有幸参加了“生命之家”这个大家庭，在海南三亚举办的集体婚礼。得到了家人们的祝福，我觉得自己是世界上最幸福的女人，自己终于像正常人一样有了幸福的家。（“生命之歌”海南集体婚礼照）婚后的生活，虽然艰难但也甜蜜。因为我们搬出来独立生活，生活来源都要靠自己。他一边照顾我，一边推车卖东北特产，加上父母偶尔的补贴，刚好养活我们自己。南方潮湿的天气，很快东北特产开始发霉，我们不得不另找出路。我们瞒着父母来到长沙，成立了一家电子商务公司。网上卖东北特产为主，自己打包发货，销量比当时开的第一家网店高不少。赚的钱虽然离买房很遥远，但是我们始终相信日子会越来越好的。有了幸福的家庭，我们太渴望能有自己的小孩。但是由于老公年龄大了，精子活性低，我始终无法怀孕。我们开始尝试试管婴儿，让我始料未及的是，在试管婴儿的路上，我们会遇到这么多磨难。（老公不帅，但是能给我无尽的温暖）刚开始阻力重重，一进医院就吃了闭门羹，非要我们找“不遗传”证明。脑tan不会遗传，我不知道医院为什么要打证明，一气之下就去了别的医院。到了第二家医院，很幸运医院热情地接待了我们，给我们做了一系列检查。检查通过后，我们以为这次一定会顺利。但是取卵的时候，麻醉科医生不敢给我麻醉。我开始有点绝望，同时又不服气，我就不信没有一家医院，可以给我做麻醉。最后，我们去了省城最早开始试管婴儿的医院，在这里我遇到了我们的贵人。医院主任了解情况后，被我们的事迹感动了，他亲自推动这事。他没有让我们重复检查，取卵的时候动用整个麻醉科的医生，成功地培养了三个胚胎。一个月后，我们移植两个胚胎到子宫。胚胎都成功着床，明明是一件让人喜悦的事，我却愁的整夜睡不着觉。主任一开始怕我吃不消，怕两个会压迫心脏，建议我要一个就好，确定怀了两个宝宝后，我非常纠结，一个也不想失去。（宝宝百日照，一对健康的双胞胎女儿）这个时候，很多朋友知道后，都为我加油打气。再加上，我内心确实是都想要留下来，这下坚定了我的想法，决定留下双胞胎。怀孕的时候，我们回到了宜春，在父母身边更有安全感。主任医生还特别关注我们，远程给我们指导，要注意饮食，不要让胎儿太大，过大的话会影响心脏。在家人的精心照顾下，2019年8月7日，我生下了一对双胞胎女儿，非常的健康。我感受到了成为妈妈的喜悦，看到两个宝宝，我和老公喜极而泣，抱头痛哭。宝宝一岁后，我开始发愁，怎么才能给她们创造更好的生活。于是，把宝宝送给妈妈带，我和老公开了一家火锅店。开业的时候快到年底，火锅店的生意很好，我们干劲十足。没想到，春节一过，火锅店变得无人问津。我们每天准备好的食材，眼睁睁看着被浪费，无能为力，绞尽脑汁想盘活生意。隔壁的朋友也帮我们出谋划策，让我老公转型做东北水饺。（我们的饺子店，口碑很好，生意红火）一言点醒梦中人，好吃的饺子回头率更高。老公一开始自己包饺子自己卖，由于味道可口，价格公道。一段时间后，口碑越来越好，回头客越来越多，我们还请了东北阿姨帮忙包饺子。现在店里的生意越来越好，有时候我帮忙去看店。老公也是边干活，边照顾我，现在我们的小店每个月的营业额能保持稳定的状态，我相信以后会越来越红火。一路走来，我发现自己并不是被世界抛弃的人，反而这个世界一直在不停地接纳我，我的出生不是命运的过错。老公，这个不善言辞的男人，给了我完整的家，让我获得了“重生”。怀孕时，医院主任大爱无疆，给了我一对健康的双胞胎女儿。 （宝宝现在的照片，长大了非常听话可爱）大家对我的帮助我将永远铭记在心，现在我也在把爱心传递着。我希望宝宝周末都有父母陪伴，周末6岁以下的宝宝到店，我们给予免单。我希望老人都有家人陪伴，带父母过来吃饺子的人，我们给予折扣。衷心祝愿所有残疾人自信、自强，勇敢追求自我。这个世界处处充满着爱，我们有权利和正常人一样享受生活，享受一切美好的事物。无论残疾还是健康，生命是一首歌，我们要努力生活，放声歌唱。真实人物采访：目前我们已经记录了79位真人故事，非常有感染力，感动读者的同时，也感动了被采访人。如果您有故事，请私信我们，随时欢迎您的到来！
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