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医学有两条腿：一条是科学，另一条是人文；医学是技术，但同时也是艺术。 医学不是万能的，但医学中没有关怀是万万不能的。有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰，这是医学的本质。 医学不仅仅是装在瓶子里的药，也不仅仅是手术台上冰冷的器械，更是一种以心暖心的人文关怀。  9月14日，由施维雅公司医学部主办，以“聆听，理解，关爱”为主题的全国胰腺癌患者与专家沟通会在北京大学肿瘤医院外科楼四层康复科“心乐书苑”召开。作为全国第一场胰腺癌患者与专家面对面交流的研讨会，本次会议很荣幸邀请到全国知名胰腺癌诊疗及康复专家，为胰腺癌患者正确认识疾病，科学康复提供专业指导；同时亦邀请患者及家属代表共同参会，旨在了解患者感受，聆听患者心声，探讨医院、社会、企业如何为患者提供更多支持。 开场致辞  施维雅医学部总监王斌辉博士  王斌辉博士指出中国胰腺癌诊疗面临巨大挑战，目前，胰腺癌的治疗模式也已由既往单纯的外科或内科治疗过渡到以多学科讨论为基础的综合治疗模式，但对于胰腺癌患者的关注度仍需提高。 针对转移性胰腺癌患者的调研显示，在治疗过程中遇到的困难和生活质量方面：
在康复期望方面：
随着科技和医疗的发展，患者对疾病有了更多的认知，更多的患者声音需要被听到。作为企业，施维雅一直思考，如何为患者提供他们真正需要的信息。本次会议只是一个开端，希望在各位专家的支持和指导下，能做更多有意义的事情帮助胰腺癌患者。 专家分享  北京大学肿瘤医院钱红纲教授：如何科学地认识胰腺癌 钱红纲教授指出，胰腺癌有“癌中之王”之称，近年来胰腺癌在全球和中国的发病率都有明显上升趋势。全球胰腺癌发病率排第12位，死亡率为第4位，预计2030年将达到第2位，病死率/发病率=0.99。恶性度高：中位生存时间<1年，手术患者5年生存率不到10%。 胰腺癌的高危因素有：吸烟、酗酒、高脂饮食、肥胖、老年、糖尿病、胰腺炎、遗传。临床上，胰腺癌的典型症状包括：无法解释的胃痛、无法解释的黄疸、无法解释的消瘦、无法解释的脂肪泻、无法解释的糖尿病、无法解释的消化不良等。针对胰腺癌的化验主要是血常规（白细胞、血色素等）、凝血指标、生化（蛋白、胆红素、肝功等）、肿瘤标志物（CEA，CA19-9）等。临床检查主要超声和内镜超声、增强CT和MRI、MRCP和ERCP、PET/CT，注意鉴别诊断胰腺炎（慢性，自身免疫性）、浆液性囊腺瘤、假性囊肿。目前，胰腺癌的治疗原则为争取手术机会 （20-30%）：大中心就诊，联合血管切除，术前新辅助治疗；姑息治疗：局部治疗（介入治疗，放疗）、全身治疗（化疗，靶向治疗）；对症支持治疗：疼痛、黄疸(PTCD, 支架）、呕吐。 最后钱教授总结道：胰腺癌早期非特异表现需要重视；胰腺癌诊治需要到有经验的中心；不能轻言放弃，医患配合很重要。  北京大学肿瘤医院唐丽丽教授：别让恐惧压倒你！ 医生治得了病，救不了命：医生是我们生命花园的园丁；医生是防止我们去天堂路上插队的人；生命要握在自己手中！唐丽丽教授指出，面对威胁生命的疾病，不确定性是引起病人心理压力的主要因素。我们要正确认识生命，生命是有限的和不确定的。生命是一个过程，而死亡是生命的一部分，人生的意义是自己赋予的。生命的组成包括过去、现在和将来。不后悔过去，不畏惧将来，明天和意外不知道谁先到来，所以活在当下才是人生的意义。教会病人和帮助病人如何活在当下至关重要，聆听，理解和关爱。只要你心中有爱，就会有一千只手来帮助你；只要你心中有爱，你就会伸出一千只手去帮助别人。 唐丽丽教授在采访中表示，今天的会议主题很好，不管是家属还是医务人员，都要做到聆听、理解和关爱病人，这对于病人的康复有重要意义。目前，面对患者，与患者进行心灵沟通的机会和时间很少，这方面需要重视和加强。本次会议举办地——北京大学肿瘤医院外科楼四层康复科“心乐书苑”是医院一个充满人性化、温暖的地方，创始人唐丽丽教授指出，“心乐书苑”建立便是希望为患者、家属、职工提供放松的温馨港湾。呼吁各大医院，尤其是肿瘤医院应该建立科室、搭建平台，提供更多聆听患者内心的机会。  上海交通大学医学院附属仁济医院王理伟教授线上分享  CSCO胰腺癌专家委员会主任委员王理伟教授在会议中强调到胰腺癌是一种恶性程度很高，诊断和治疗都很困难的消化道恶性肿瘤，由于我国的经济发展不平衡，各地区胰腺癌的诊治水平参差不齐，为了提高我国胰腺癌综合诊治的水平，规范胰腺癌的诊治，延长胰腺癌患者的生存时间，提高患者的生活质量，2012年成立了中国临床肿瘤学会胰腺癌专家委员会，在委员会专家同道的共同努力下出版了《胰腺肿瘤患者教育手册》、中国首部《胰腺癌综合诊治中国专家共识》、首部《CSCO胰腺癌诊疗指南》，大大提高了我国胰腺癌诊治水平，给更多的患者带来了“胰腺”曙光。 王理伟教授认为医患沟通是医务人员在诊疗活动中与患者及其家属在信息方面、情感方面的交流，是医患之间构筑的一座双向交流的桥梁。希望患者积极配合医生治疗，医学是不断进步的，不要让自己丧失信心，与医生共同参与治疗方案的制定和实施，医生也希望得到患者的理解和支持，这是双方的良性互动。同时，每一位患者都离不开家庭的支持，家属作为患者的坚强后盾，对患者的身心健康起到至关重要的作用。希望通过此次活动呼吁全社会共同理解尊重、关爱和支持胰腺癌患者，让胰腺癌患者感受到温暖。让我们齐心协力，共同战胜这一疾病！ 上海交通大学医学院附属仁济医院孙勇伟教授线上分享 来自上海市仁济医院的孙勇伟教授指出胰腺癌被称作“癌中之王”，患者谈癌色变，医生面对患者恐惧的眼神感同身受。胰腺癌手术难度高、围手术期死亡率高、并发症率高、术后生存率较低，5年生存率在5%-8%左右。近十年，随着我国医疗器械技术的发展，外科医生对高难度胰腺癌手术的操作水平达到了飞跃的发展，让更多的患者受益。近十年，化疗新药的出现，新的联合治疗方案的出现，使中晚期胰腺癌患者、肝转移的患者得到肿瘤的有效控制，甚至达到完全缓解，同时给外科医生创造了手术的机会。新辅助化疗、放疗联合手术，给胰腺癌患者带来长期的生存获益。随着生物科学技术的发展，分子技术、分子诊断水平的提高，临床实现更精准的靶向药物治疗。医学在不断进步，希望广大胰腺癌患者更有信心面对疾病。我们相互扶持，相互帮助，砥砺同行，传播正能量，在这条艰难的“胰”路上，大家一起走的更稳、更远、更好！ 患者故事：我的抗癌历程 上海交通大学医学院附属仁济医院刘德军医生与上海患者宋女士交流分享 上海患者宋女士分享了自己发现、检查、诊断到治疗胰腺癌的全过程。面对“癌中之王”，宋女士坦言得知病情时没有过多担心，只是有一点紧张，听到医生说能手术的时候，心情便放松下来了，觉得自己还能活。整个治疗方案制定和实施过程中，家属出于对未知的恐惧、出于担心在宋女士背后哭泣，但宋女士一直保持良好的心态，信任医生，也相信自己能战胜疾病。 “人生就是这样，怕与不怕都要面对，何不用积极的心态的面对呢。”术后康复过程中，宋女士体会到了医生团队给予的温暖和关爱，更加坚信自己能挺过去，并加强了自身锻炼。同时，宋女士也提到了自己20年前抗争直肠癌的经历，“当时病房里的胰腺癌患者10个有10个走掉”她这样说道，当时的她对胰腺癌是充满恐惧的。20年后，很不幸，宋女士也患上了胰腺癌，确诊时她问老公“我为啥老是得这种病（癌症），为啥老是来医院”，“想这么多干啥，得了病就要看，生老病死人人都会有，医院就是给人看病的，大家都不生病都不看病医院早关门了”她老公这样说道。 谈到这次得胰腺癌的经历，宋女士表示并没有像20年前那样恐惧，现在的医疗水平较20年前有了飞跃的提升，医疗技术的不断更新，新药的不断研发，都给了她战胜胰腺癌的信心。她说我要努力活的更长，活的更长才能有更好的技术、更好的药物去治疗我的疾病。“治病就像打仗，打过了就胜利了，打不过就是输了，整天愁眉苦脸只会让身心更加疲惫。”目前，宋女士手术已经过去三年，她表示“身体状况良好”，经历过与疾病的战斗，宋女士感叹道“只有生命是最可贵的”。宋女士通过亲身经历告诉我们，家属的鼓励和支持对于胰腺癌患者的治疗和康复起到重要作用，社会的关爱会温暖每一颗勇敢面对生活的心。 针对癌症患者用药，宋女士表示，随着国家经济发展，希望国家加快研制新药的步伐，有效果的进口药也能够尽快走进医院，让更多的病人获益。“在整个化疗过程中，因为有城镇医保，所以经济压力还能承受，如果没有医保的话，治疗负担就会很大。”癌症患者越来越多，希望从国家政策方面、制药企业方面，降低药品价格，加快新药上市，同时也希望国家能将更多治疗癌症的药物纳入医保，给到病人更多的福利和用药机会。 现场患者及家属分享 现场患者、家属将自己/家人的诊疗过程、遇到的困难、疑问进行分享，唐丽丽教授和钱红纲教授认真聆听，充分理解患者及家属的担忧和顾虑，并给予耐心的疏导与解答。 患者杨先生，以轻松愉快的口吻向大家分享了自己面对疾病的乐观态度，一度感染其他患者和家属，他的笑容和正能量温暖了整个现场，同时，杨先生指出，期待更多治疗胰腺癌的新药上市，造福老百姓。 针对患者及家属关心的饮食营养问题，钱红纲教授指出，胰腺癌手术后，患者的康复过程中要遵医嘱，与医生充分沟通饮食量的问题。对于该吃什么，不该吃什么，钱教授建议患者和往常一样即可，不要刻意增加饮食上的负担，平衡膳食即可。另外，胰腺癌手术往往会切除一部分或大部分组织，会胰腺分泌不足，血糖的问题也会出现。当患者出现类似情况，自己无法控制时，一定要咨询内分泌医生，进行专业的调理。胰酶的补充很重要，缺乏胰酶会导致身体消化吸收功能降低，影响健康。 唐丽丽教授强调，癌症治疗不仅要追求生存期的延长，更要注重提高生存质量。无论是患者家属还是医务人员，都要理解患者的心态和想法，在理解的基础上给予患者关爱，与患者站在一起共同面对疾病，战胜疾病。 在采访环节，杨先生表示，本次会议搭建了一个能与专家交流的平台，让患者对疾病有了进一步的科学的认知，对生命产生了新的感悟。希望未来能举办更多的患者交流活动，让更多的患者声音被听到。 会议总结 唐丽丽教授在总结环节对患者和家属的到来表示了感谢，医生非常希望了解患者真正的需求。同时，对于施维雅制药搭建的平台表示感谢。制药企业不仅是销售药品，也要宣传理念，注重患者的需求并给予帮助。患者、家属、医生、企业站在一起，才是真正的“我们在一起”。 钱红纲教授表示，平时医生和患者交流的时间比较少，每个医生都希望能与患者及家属充分沟通，这样才能齐心协力抗击疾病。把每位患者都当成家人，帮助患者摆脱疾病困扰。 施维雅医学沟通专家Dr Julie Hilly博士也分享了国外的一些经验，并指出，面对癌王胰腺癌，我们应该整合社会各方面力量，包括专家，患者家属，社会各界包括制药企业的力量，来帮助患者。 最后，王斌辉博士在总结中指出，这是中国第一次举办胰腺癌专场的患者与专家沟通会。通过这次会议和讨论，我们真正听到患者的很多真实声音，很多都是我们之前没有考虑到的，我们也会继续跟进落地，这样我们才能一起去了解疾病，一起克服疾病。今天的患者与专家沟通会只是个开端，以后施维雅会进一步落地到行动，从不同角度切实地支持到疾病的诊疗，真正以患者为中心去思考和行动。 现场合影留念 审批号：MSAONCO-E-20200019 |
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