都说女怕嫁错郎，婚姻是女人的第二次生命。以前我不信，如今这话在自己身上得到了验证。曾经我也是个有颜值拿高薪前途无量的职业女性，后来相亲认识了一个帅哥闪婚，以为要开启幸福人生了。但没想到女儿出生后患有罕见病，可能最多活到3岁。为此我花光所有积蓄，倾家荡产为女儿治病。没想到老公突然变成渣男，想要放弃女儿和家庭。在母亲和妻子身份的两难选择中，我选择了前者，带着女儿相依为命。这辈子难道就只能这样了吗？我不想认命，发誓要努力养活女儿，成为她们生命里的光！ （我和两个女儿）我家兄妹三个，小时候为了谋生，爸妈在上海的菜市场承包了一个摊位，卖菜和鸡鸭鱼肉等。生意还可以，算不上大富大贵，但是零花钱爸妈从没短过我们。跟很多90后一样，我也有一个快乐的童年。因为爸妈长年在上海，我和弟弟妹妹跟着爷爷奶奶生活，成了留守儿童。我又是家里老大，爸妈从小对我要求就很严格，大人不在家，要主动承担起照顾弟弟妹妹的责任。可能也正是这样的经历，在大家眼里，我一直都是个有担当的女汉纸。 （从小是爷爷奶奶照顾我和弟妹长大）高考那年我幸运地考上大学，闯进了大城市。那时的我觉得自己未来有无限可能，想打拼出一片天地。毕业后找了一份高档服装销售的工作，工资很高，刚上班就月薪5000多元。但2014年爸爸突然生病，长期起早贪黑的劳累，使得他身体一直很不好，那次医生说要切掉四分之一的肺。得知消息的我来不及多想，就辞掉大城市的工作回家帮忙。幸好，手术很顺利，只是术后爸爸的身体变得大不如从前，干不了重活，一干就会喘，只能帮家里做些简单的事情。这样一来上海的生意自然没法做了，好在弟弟已经长大，爸妈就把店撤了，在老家这边租了个门面，让他做夜市生意。我帮着妈妈负责照顾全家人生活，忙活十来亩地的庄稼活。 （我和妈妈）我一个20多岁的大姑娘，每天在父母和亲戚面前晃悠，其实是有很大的风险的。就在爸爸身体好了些，弟弟的夜市生意也慢慢走上正轨之后，全家人的关注点，开始转移到我的婚姻大事上了。老爸老妈动员亲戚们帮我介绍相亲对象，大姨大舅们也真是给力，很快就物色了好几个人选。我糊弄着去见了，回来后说看不上，爸妈只能干着急拿我没辙。可能真的是有缘千里来相会，那时见了很多人都没感觉不合适，后来有一天，我遇见了真命天子，只见了一面就感觉很心动。在择偶这件事上，我犯了花痴，觉得这个男人又高又帅，以后生出来的小孩颜值肯定有保证。 （两个女儿颜值确实还不错）他家是农村的，出门没车，城里没房。妈妈说我着了什么魔，放着那么多条件好的相不中，非要选个一穷二白的农村小子，以后吃苦头怎么办。但从小就很有主见的我，认定了这个人，倔得十头牛都拉不回来。家人越阻挠，我越认真，认识不到3个月，就和他闪婚了。婚后，我们和公公婆婆住在一起。也是这时，我才深切地感受到南方这边的农村，是很重男轻女的。老公哥哥家一胎生的男孩，是家里第一个大孙子，爷爷奶奶整天高高兴兴地帮忙带。2015年，我家大宝凡凡出生，因为是个女儿，奶奶家人开始面露不悦，更不会帮我带孩子。这种重男轻女的传统观念让我很反感，性子要强的我决定自己带娃，跟老公一起创业，既能赚钱养家，又能可以照顾孩子，一举两得。凡凡出生后的那几年，虽说日子过得辛苦又紧巴巴，但是我和老公感情很好，还有个漂亮可爱的女儿，这不就是平淡的幸福吗？我很知足。 （婚后带娃赚钱两手抓的我）但好景不长，因为我不想让姐姐做独生子，女儿奴的我很想再要一个。刚好3岁多上幼儿园的姐姐，也说她想要个漂亮的小妹妹，我们就开始备孕二胎。怀上二宝的时候，我28岁，虽然是二胎有了经验，但是医生让做的产检一项也没落下。每项检查都认真做了，二宝也是很给力，每次都是顺利通过。2017年10月18日，二宝准时来报到。因为整个孕期我都不知道孩子的性别，所以心里很期待。刚生完孩子还没下产床，我就着急问护士是男孩还是女孩，护士笑着说，是个女孩，长得很好看。我整个人都很激动兴奋，有两个贴心小棉袄女儿了。 （天使一样的玥玥）刚出生的妹妹，身长50厘米，六斤八两，遗传了我的白皮肤，爸爸的大眼睛。白白胖胖的小美女，人见人爱。看她长得漂亮，我们就给她取名叫玥玥。几天后，医生说孩子没有任何问题，反应一切正常，可以出院回家了。回家坐月子，我整个人也是很开心，姐姐也很高兴，看到妹妹的小脸蛋就想亲亲。两个女儿的快乐，我是感受到了。但我怎么也不会想到，长着天使面孔的妹妹，身体里竟然会住着一个大病魔。玥玥满月了，但是她的头看上去却没有一点劲，总是时不时地抖腿。作为亲妈，我有一股不祥的预感，觉得不对劲。但是我告诉自己别多想，再观察几天，或许只是错觉，毕竟产检正常，姐姐也很健康。 （只能躺着喝奶的玥玥）37天后，发现症状没有好转，出于对孩子的紧张，我坚持要带孩子去看病。奶奶家里人说我神经病，他们不以为然。白天先去了一家小医院看，医生说抖腿可能是缺钙。我就稍微放心点，抱着玥玥回家了。但是晚上发现玥玥抖腿的次数变得越来越多了。我不放心又让家里人陪着我，去了本地一家大医院，晚上人太多急诊都没排上，第二天我又去排，好不容易见了医生办了住院。我记得刚住进病房，护士来扎针，本来安静的玥玥突然害怕地哭闹起来，小小的她把整个病床都晃动了。护士喊我摁住玥玥，我站在一旁呆住不敢去。接着玥玥开始全身发抖，手和腿都在抖，护士一看不好，大喊要抢救快叫医生。跑来的男医生使劲掐玥玥的人中，用劲到快掐出血的那种。玥玥哭，我在旁边一边哭一边跟医生说轻一点啊求你了轻一点，孩子太疼了。抢救后，医生告诉我玥玥的病可能很严重怀疑是脑瘫，看不了让去上海医院。到了才知道，玥玥得的是一种严重而罕见的病--CDKL5综合症，是由于X染色体基因突变所导致的神经系统疾病。这个病还有一些并发症，如发育迟滞、癫痫发作、厌食症、喂养困难、手失用、语言落后等。最让人绝望的是，医生说，这种病目前没有特效药，治疗也只能缓解并发症，减轻孩子的痛苦。这样的孩子都养不大，一个普通的感冒可能都会要了命。 （玥玥得罕见病，4岁了不会走路，我和姐姐在帮她练习）听到这个消息，我整个人都懵了，可爱的玥玥就这样突然被判了“死刑”？我跟医生说，我们产检很健康没有问题啊。医生看到我的绝望，安慰我说你女儿不是最严重的，还有希望。在医院的每天很煎熬，玥玥太小，扎针都是在头上，看病的几个月，她的头上肉眼可见地扎满了密密麻麻的针眼。而且开销很大，到2018年3月份，已经花了30多万，都没办法医保报销。账户没有一分钱了，而且这个病也不可能治好，医生就劝我们出院回家好好养着。三岁是个坎儿，饮食要注意，一不小心孩子可能就没了。 （努力练习独立坐的玥玥）玥玥生病，花光了家里的积蓄，后来我好不容易又存了一点钱，准备给玥玥治病时，没想到只有我这个当妈的视女儿为生命，玥玥爸的渣男本质开始显现出来。他迷上了赌博，偷偷把玥玥看病的钱拿去赌了。这是我不能容忍的。吵闹过几次后，他开始嫌弃我生个病孩子拖累全家，还说不会再给玥玥治病了，再治就离婚。这让我很伤心，难道玥玥生病是我这个妈妈的错吗？痛苦过后我主动提出了离婚，两个女儿我来养。奶奶家重男轻女，我根本不放心把女儿交给他们。我离婚的决定遭到了妈妈和弟弟的反对，他们担心带着玥玥会拖累我。妈妈说弟弟家有两个孩子要她带，没精力照看玥玥。我一个女人带着生活不能自理的罕见病女儿，拿什么活，这辈子不就毁了吗？ （我抱着玥玥洗澡）可玥玥已经被亲爸爸放弃，她在这个世界上，只剩下我这个妈妈了。我舍不得，宁肯放弃婚姻，也要坚持守护玥玥。离婚后，我从奶奶家搬出来租房住，开始了和女儿们相依为命的生活。我要一边照顾她们，一边想办法赚钱养活我们仨。玥玥爸没有按约定付抚养费，也想过起诉他，但担心有个上了黑名单的爸爸，会影响姐姐的将来。妹妹已经这样，我不想给姐姐的人生抹黑。每天我大部分精力都放在了照顾玥玥上，她饮食需要特别注意，不能吃主食，怕不好消化会生病。每顿饭都是单独做，把蛋菜肉剁碎了炒着吃。因为不会坐，玥玥一天都是在床上度过的。她很爱睡觉，是个被大怪兽困在床上的天使，醒了就躺着喝奶，半躺着喂饭，吃饱了吃手玩。她也不会说话，靠动手或者哭来表达需求，想吃东西都是上手拿。（在床上，抱着玥玥给她喂饭）这些辛苦我都不怕，几年下来已经很有耐心，最怕的是玥玥生病。今年春节，玥玥就大病了一场，发烧有痰还有点喘，每天都要带她去医院输液。做留置针的第二天，发现头上针头那里鼓包了，没办法，又重新在脚上扎。回家后我还得给玥玥做雾化，一针管药都要喂一个小时。玥玥这个小公主来到人间就开始受罪，尽管可怜，所幸并不缺爱。妈妈听说她生病后，第一个带着好吃的跑来看，责备我大冷天不该带她出去。当初不让我带玥玥的弟弟，现在见到玥玥就把她抱在怀里。我知道，他们心疼我，也心疼玥玥。（玥玥脚上扎针流血）虽然日子过得辛苦，但每天我都把玥玥打扮得干干净净的。只要有妈在，就不让玥玥邋遢。姐姐有时候也会发脾气，说我对妹妹太好，顾不上她，就连辅导写作业都是抱着妹妹，甚至抱怨我，没生个健康妹妹陪她玩。但是姐姐心里也很爱妹妹，经常抱着亲，怕妹妹摔倒还会垫枕头保护她。上小学的第一天，帮姐姐整理文具，我问姐姐长大了想做什么？姐姐脱口而出说要做医生，因为妹妹生病了她想给妹妹治病，当了医生还能给挣钱给妈妈花。听到姐姐这番话，我感动得哭了。日子虽苦，但女儿很暖，一切都值得。（姐姐是个贴心小帮手，帮我推玥玥）以前自己经历少，觉得带玥玥出去会自卑，怕被人问孩子有问题。现在不会了，只要自己对孩子有信心，别人也就不会歧视玥玥。但医生的话，时常让我怕玥玥有一天会突然离我而去，所以很珍惜跟她在一起的每一天。虽然知道她好不了，但是我依然爱现在的她。去年，我把这些生活记录下来发到了网上，没想到收到了很多人的鼓励，让我心里感觉很温暖。通过网络我还认识了很多跟玥玥病情一样孩子的父母，来到群里才知道，原来跟我一样承受生命之重的还有很多人，大家一起互相加油打气。我们一直在等待特效药的好消息，希望帮孩子们减轻痛苦，降低生命风险。前一段时间，群里有一个宝宝因为并发症去世了，大家一起祝福这个宝宝，去了天堂就不会受罪了。（希望玥玥能生活自理，我多些时间陪姐姐、赚钱养家）也许，经历过大劫难，才会大慈悲。照顾玥玥的这4年，我的心态变化很明显。从前怨玥玥爸和家人不管不顾，如果遇到一个好男人，我和女儿就不会像现在这样辛苦讨生活。但现在，我选择原谅他们。奶奶帮我接姐姐放学走时，我给她好吃的，帮她吹头发，包好吃的饺子给她。是罕见病女儿玥玥给了我大格局，她出生后就在忙着打身体里的大怪兽，人生比我更辛苦。没有什么好抱怨的，接受困难并努力解决就对了。关于未来，我就想好好努力多挣钱，自食其力养活我们仨。希望姐姐健康长大，好好学习。欣慰的是姐姐刚上小学，在计算小能手比赛中还拿到了好成绩。也希望特效药出来后，玥玥能够生活自理，坐着陪我和姐姐一起吃顿饭。每一个罕见病家庭都不容易，在看不见的角落里，正拼尽全力与病魔抗争。坚强的我们，心存希冀，永远不会放弃！
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