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6月23日下午，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，这部2017年1月1日起施行的全国首部地方性医疗“基本法”迎来2.0版。 这份修订稿很大胆。 它在条例中明确指出，在不可治愈的伤病末期或者临终时，如果病人立了预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿，让病人平静走完最后时光。 这款条例将于2023年1月1日起正式施行，这份修订稿也让深圳成为全国第一个为“生前预嘱”立法的地区。  （图源来自“深圳卫健委”公众号） 这份立法重若千钧。 关于生命选择权的问题一直没有定论，生与死是个不可避免的永恒话题，但很多人始终避忌去谈论它。 在面临最终选择时，你会选择用金钱和医疗器械去维持亲人生命，还是会放弃治疗让她/他自然离世？ 这是所有人都可能遇到的难题。选择前者也许最终延长的只是亲人痛苦的时间，选择后者却又会后悔当初没有努力争取一个奇迹。 生命属于个体，个体做出的任何选择本都无对错。但生命的重量太重了，重到没有人愿意去为一个生命的离去担责任，也没有人认为自己担得起责任。 人们往往只用“道德”去制约行为，却忽略了生命本身是属于个体自己的，无论是谁，都应该尊重病人自身的决定。 “生前预嘱”的意义便在于此。 这一立法的意义在于，在生命的最后一刻，我们有了选择的权利。 有的人不愿意平静离去，他/她们在生命的最终时刻仍然对这个世界怀有希冀和不舍，自然也有人希望自己离开的时候保有尊严，可以为自己做一次决定。 这关乎人生态度和心境，无谓对错。  “奶奶求生意志很强，她不想走。” “奶奶除了脑子清醒，连翻身都只能靠我们轮流照顾，吃饭也只能喂些汤汤水水，一不小心还会呛到。但她很想活，她说只要活着就有希望，她有太多放不下的牵挂，她不想死。” 阿玉的父母工作很忙，她从小是奶奶带大的孩子，对奶奶的感情可能比父母还要深。看着奶奶躺在病床上连说话都很费劲的样子，她偷偷躲起来哭了好多次。 “我实在不忍心看她那个样子，太痛苦了，手上都是针眼，连一块好地方都不剩。但是她想活，我就不能放弃。”  阿玉辞了工作，全身心在医院照顾她。半年后，奶奶病情恶化，在ICU撑了一周，最终还是离开了她。 “奶奶走后我迷茫了很久，感觉自己被掏空了，整个人都是空的。我每天做梦，梦到她最后躺在病床上，他们把她身上的管子一个个取掉的场景。奶奶很爱美，可她离开的时候看起来好可怜。” “我常常在想奶奶会不会后悔，让自己最后以那样的状态离去。如果事先知道她最后那段时光那么可怕难熬，我内心其实很想放手，可如果再让我选一次，我依然不会选择放弃治疗，因为哪怕只有一线希望，我也想争取把她留在身边。” 是亲手签下了放弃icu抢救的同意书。” “她很痛苦。我听说过癌症末期的病痛很折磨人，但当我亲眼看着她痛到胡言乱语，连我都不认识，只知道絮絮的念叨'我好难受，我要去找我女儿，我不要你们’的时候，我难过到连呼吸都牵扯着心脏疼。我不敢离开医院，甚至不敢离开病床，我怕我一转身她就不要我了。” “医生说那几天可能就是最后的时间了，他问我最后一刻要不要插管抢救。我很纠结，我真的不愿意让她离开，可我实在不忍心看她受罪了。妈妈说过，她熬了那么多年，不想再痛了。” 余琳最终选择了签字放弃，在最后一刻让母亲平静的离去。但这个选择成了她再也解不开的心结。 “我知道她不想再痛苦的活着了，她最后其实已经没有求生欲望了，但同意放弃这件事，是我一辈子都无法跨过去的坎。我总是想，如果当时没有签字...万一有奇迹呢，万一有，那妈妈就不会离开我了。”  “如果可以选，我不希望自己浑身插满管子， 像砧板上任人宰割的鱼，以最狼狈的样子离开。” 乔乔曾经很悲观，她在生病初期那几年时常抱怨命运不公，让她在十几岁最花样的年华里被迫成了医院的常客，甚至终身不能停药。 “确诊后很长一段时间，我每天都哭，半夜躲在被子里不敢发出声音，我知道他们（父母）在隔壁也没睡着”。 随着治疗时间的拉长，乔乔慢慢找到了和命运和解的方式。“我依然认为这些年的时光是命运不公，但命运已然是这样了，抱怨也改变不了什么，还不如积极面对，说不定这些年只是上帝跟我开的一个玩笑呢。”  作为老病号，她显然早已接受自己的现状，甚至会主动提及死亡，那份坦然让我不知道该怎么心疼她。 “我活着对他们（父母）是一种安慰，也是一份镇定剂，哪怕我躺在病床上什么都做不了，我还在，他们就有精神支撑。但如果真到了最后一刻，我不希望自己浑身插满管子，像砧板上任人宰割的鱼，我想给自己画一个好看的句号。” 其实关于“救还是不救”这个问题争论由来已久，只是那时人们的侧重点在于“别人”是否能决定他人生死。 从家人和亲属的角度来说，谁都不愿意放弃自己的挚爱，接受离开的事实已是极大的痛苦，更遑论是要自己亲手签下放弃的同意书呢。 同样的，以救死扶伤为己任的医生自然也是不愿的。很多人认为医护看待生死比寻常人更冷静淡然，其实不然。一个人需要有多么大的心理承受能力，才能在面对生死时克制情绪，旁人根本无从想象。 我曾经跟一位有着20多年从业经验的护士长讨论过这个话题，她坦言那么多年她一直对生死很恐惧，虽然她的职业素养不允许她在本就悲伤的家属面前太过情绪化，但面对自己的病人，特别是照顾多时的病人离去时，她依然会躲起来偷偷哭泣。 “看惯生死的人”都无法躲开情感的代入，“救”显然是个必然的结果。 但这一切的设想都是建立在“别人”立场上的。生命的选择权，本应该是个体自身的权力。  （“选择与尊严”官网） “生前预嘱”从某种意义上来说它是一场意识进步的举措，然而现实生活中更可能出现的情况是，本人愿意但家属不能接受。 “如果我同意了亲人立生前预嘱放弃治疗，那不就等于主动放弃了家人生命，万一那一刻没放弃真的出现奇迹了呢？万一到时候家人后悔了呢？那岂不是要懊悔一辈子。” 诸如此类的争议很多。 因此，“生前预嘱”只是立法远远不够，它需要更多的细节去保护和支撑。  （“生前预嘱”示意图） 对此，深圳市人大常委会法工委副主任林正茂在法规解读会上指出，尊重患者生前预嘱”不等于“一定要按照生前预嘱来执行，依照相关法律规定，采取医疗措施，应当征得患者或其近亲属同意。若患者对“生前预嘱”表示后悔并进行撤回，医疗机构要尊重本人的新意愿。 北京大学医学人文学院副院长王岳也指出，生前预嘱是安宁疗护的重要环节，它给了濒死患者一个自主决定权。生前预嘱绝不是“安乐死”。 “我们把它称为一种帮助，是一种自然死亡顺序，既不加速也不延迟，把它的始点通过医学预嘱前移，让病人在本人意识清醒时做出选择。” 而针对很多人提出的关于生前预嘱的真实性如何保证等问题也将在正式实施前找到答案，我们也期待这一立法能够更加完善，真正让个体在最后的时光里得到最大的尊重。 后记： 其实，深圳在与国际接轨的养老体系、安宁疗护的概念和临床实践等方面已经做出了很多努力。 早在2001年，深圳市人民医院宁养院成立，免费上门为贫困的癌症晚期患者进行临终关怀；2019年深圳成立了全国第二批安宁疗护试点城市；2021年，深圳生前预嘱推广协会成立，一步步走来十分不易。 当然，生前预嘱目前处于推广初期，过程中存在很多阻碍是必然的，更何况公众甚至连安宁疗护的知晓率都不高，对生前预嘱就更是避讳了。 如何降低生前预嘱可能出现的不良因素，规避不必要的麻烦和风险，将生命权真正还归于个体，不仅要保护患者本人的权益，也要降低医疗从业者面临的风险，这是深圳对生前预嘱立法需要完善的工作。 我们也期待深圳未来会交给大家一个满意的答卷。 //
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