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1.如果确诊了是癌症晚期，先去了解属于晚期的哪个阶段。 就拿肝癌来说，有血管侵犯是晚期，有淋巴结转移是晚期，有肺转移也是晚期，显然这些晚期的意义是不同的，甚至是有很大区别的。即使是同种晚期也是不同的。比如血管侵犯，门静脉二级及以上侵犯的晚期，治疗效果是非常好的，经过规范治疗，大多能活两年以上，五到十年的也大有人在；然而如果是门静脉一级侵犯的晚期，经过治疗生存期能超过一两年就不错了，而门静脉主干的癌栓可能就只能按月计算了。但这些都是统计数字，具体到个人又有不同，主干癌栓的病人，生存超过5年其实也有不少。说这么多的意思是什么呢？ 得了肝癌，还能活多久？ 真实案例分享：弥漫性肝癌合并门静脉癌栓，还有方法治疗吗？ 巨块型肝癌怎么治疗？ 家属和患者要尽可能地对疾病有个客观认识。一方面，不要因为自己对疾病的了解不够，导致放弃了最佳的治疗时机；或是过高的期望值被黑心之人利用，没有接受规范的治疗，反而在求医路上被骗，骗了钱还算小事，耽误了治疗或者错误的治疗带来的疾病进展甚至不可逆的并发症副作用会让患者和家庭雪上加霜，临床上我自己遇到的误入歧途的患者是多的。比如，一些微信群打着患友交流口号，倒卖药、卖假药的；信民间偏方或所谓“大师”导致肝肾功能损伤甚至衰竭或滥用靶向化疗药的；自服用中药、中草药或贴中药膏导致肝肾功能损伤、皮肤红肿甚至溃烂的。另一方面，尽快调整心态，不去奢求最好的结果，也不要总是暗示自己是晚期没得治了。大家常说乐观得心态很重要，真的很重要！这个时候家属就显得特别重要。如何调整好心态，保持阳光的心情？网上一大堆，操作起来大多困难。当然，如果能操作起来更好。我给的建议是能做到引导患者转移注意力而不是过多的关注疾病本身这一条就足够用的了。比如，引导患者更多的关注生命的意义，而不是生命的长度，这样不仅理性面对治疗，还能在最后死亡到来的时候也能去坦然面对。 2.对疾病有个初步认识后，第一时间寻找最适合的就医医院。 之所以说最适合，而不是最好的是有理由的。北上广的专家水平高，但号很难挂，有的排队住院甚至都要一两个月，这还没提金钱方面的问题。第一时间应该是就近医院完善初步检查，明确诊断。如果诊断明确，又非疑难的情况，财力、时间、交通允许的条件下最近范围内知名的三甲医院优先考虑。因为肿瘤的治疗是长期过程。如果去了大三甲医院，后续财力、时间等跟不上也是很困难的。如何去寻找？充分利用网上平台，先在一些在线问诊的平台咨询，一般几块钱到一两百不等，不要怕花这个钱，简单的询问可以帮助少走很多弯路。问之前，尽可能地详细整理好全部的资料，以帮助医生全面快速评估；以免医生反复问诊浪费彼此更多的时间。问的时候不要想一句问一句，搞清楚自己目前最需要得到哪些方面的指导；集中时间把问题列个一二三四进行咨询。 如果您仍然不知道如何在网上问诊避免走弯路，请查看： 患者网上咨询四大误区！ 除此之外，通过各种渠道去寻找专业的医生、熟人都是很不错的方式，但并不是每个人都有这样的资源，在此我就不细说了。当然了，我和我的团队也可以协助大家提供初步的咨询（文末附肿瘤介入患友咨询群以及我的好大夫网上诊室）。 3.如果有条件和能力尽可能地去学习肿瘤相关知识（门槛比较高）。 现在的网络信息很发达，并不是非常难的事。学习肿瘤相关知识可以帮助更清晰的认识肿瘤，不至于治疗过程中遇到一些变化都惊慌失措。同时，也能了解到标准治疗方案，不至于一开始就走了弯路。学习推荐先从肿瘤指南学起。先从CSCO中国指南或国家发布的诊疗规范学起。当然，我和我的团队也为广大患者制作了快速入门的肿瘤指南，CSCO肿瘤指南思维导图，简单几张图可以帮助大家全面快速地了解肿瘤诊疗规范。具体可以关注我的微信公众号“介入小崔哥”，里面有全套，都是免费的。 英语水平高的家属还可以看NCCN、ESMO等指南，都是不错的选择。对指南有了初步了解后，就可以再学习肿瘤患者管理方面的知识了，比如睡眠管理、疼痛管理、营养管理等，还有各种副作用、药物使用注意事项等等。 正在吃靶向药的肺癌病友，这事必须得注意了！ 抗肿瘤治疗不良反应——手足综合征 一文带你掌握仑伐替尼用药手册！ 安罗替尼常见不良反应该如何处理？ NEJM 免疫检查点抑制剂不良反应！ ..... 我的个人公众号主页上也有很多相关的科普文章，具体操作方法，关注公众号：介入小崔哥，进入公众号主页后，点击大众科普，选择自己想看的科普。
也可直接搜索右上角搜索框进行搜索相关科普知识。
总之，学习让人进步，如果有条件，要有目的地去学，跟着专业地学，避免碎片化、不分真假地学。毕竟网上的医疗相关的假科普太多了！ 4.就诊期间学会做笔记。整理病史、用药、治疗经过、疗效评估、检查检验等指标情况；系统梳理治疗过程，会给自己带来非常多的好处！ 很多患者家属可能体会不到这样做的目的，以为这个事情是医生的事。其实不然，道理其实和盲人晚上打灯笼的道理是一样的。盲人确实看不到，但可以帮助路人看到避免自己撞到。当然，不是要求每个患者都这样做，但在目前的医疗环境下，名医少患者多，一个知名专家教授一周可能只有一两次门诊，一个半天门诊要少则看40-50患者，多则上百人。就按40个患者计算，一上午4个小时，平均一个小时看10人，一个人也就6分钟。如果6分钟内医生还要去梳理病史再去掉点时间，留给患者解答疑难问题的时间就更少了！试想，这还是在40个患者一上午医生不用上洗手间，不用喝口水的情况下。提前帮助医生梳理好病史其实是在帮助自己。 一些家属可能会觉得梳理病史很难，不知道怎么做，更不知道哪些信息重要哪些不重要。对于肿瘤患者，非常重要的资料信息如下： 1）所有的影像资料和报告、基因检测报告（有多次的都要）、最近一两次肝肾功能、血常规、凝血功能（如果有这方面的问题也可能需要提供更多次的）。 2）每次的肿瘤指标（可以列个表格，如果懂得做折线图更好），每次治疗评估的影像资料和报告。 3）病理报告（包括免疫组化，有些多次病理的都要提供）、手术记录、出院小结、入院记录。 4）治疗方案和治疗时间：这部分可以说是最重要的。治疗方案主要包括化疗（化疗方案名称、有具体用药方案用量、化疗次数以及化疗期间有无副作用的记录更好）、靶向和或免疫（药品名、用法用量及不良反应、开始结束时间）、放疗（放疗方式和次数）、介入（栓塞、消融、粒子、支架）等。治疗时间就不用多说了。 这里多说点介入，一方面因为这个是我的主要研究方向，另一方面很多老百姓甚至很多医生不知道介入是什么。介入治疗到底是什么？大家听得最多的是微创介入，实际上这个称呼是片面的，介入除了有微创的，还有无创的。也有不少患者甚至医生以为介入就是插个管子对着肿瘤血管打药，这些都是片面的理解。介入实际上已经形成一门系统的学科，简单理解介入治疗是指在超声、CT或MR等影像设备的引导下，通过人体的自然腔道或者人工建立的通道对疾病进行诊断和治疗的一门学科。人体自然腔道包括血管腔、胸腔、腹腔、盆腔、呼吸道、食管胃肠道、胆道、泌尿生殖道等；这里最常用的就是血管腔和胆道，通过血管腔的也就是大家常说的血管介入，肿瘤领域最常用的就是经血管灌注化疗以及栓塞术，其他还有狭窄血管扩张成形、闭塞血管再通等等。比如，肿瘤患者深静脉血栓发生率比较高，可以通过血管介入的方法进行溶栓、置放滤器预防肺栓塞等。人工通道也就是人为打通的临时或永久通道；比如需要做穿刺活检或消融时，从皮肤到肿瘤病灶之间建立一个临时通道进行肿瘤组织取材或毁损。所以，在记录诊疗经过或向医生说明病史时，不要简单的用介入手术描述，而是尽可能地用栓塞和或灌注化疗、消融等描述。因为你告诉医生说做了介入，就如同告诉医生说做了化疗一样，医生还需要继续问是什么介入，什么化疗方案一样。这点非常重要。 什么叫介入治疗？漫画科普介入医学是什么学科？
上面讲到了哪些就诊信息是重要的。接下来告诉大家如何去记录。其实很简单，小崔哥给广大患友推荐三步骤： 一、以时间、治疗方案为主线； 二、以影像报告、肿瘤指标为副线； 三、以病理报告、不良反应等丰满细节即可。 如果按100分来算，能完成第一步就可以达到60分了，完成第二步达到60-80，完成第三步80-100分。相信分数越高医生会越喜欢，对您的帮助也最大！在这里给大家分享我遇到的几个患者笔记，这样的患者医生怎么不会喜欢呢？大家都在抱怨看病难，医生脸色不好，医生有医生的难处，患者有患者的难处。但抱怨改变不了现状，也解决不了问题。在患者多医生少的前提上，医生是稀缺的，如果患者能有意识的这样做，给自己带来的好处是超乎想象的。（当然，不能要求所有的患者都这样，毕竟存在文化程度、思维习惯等差异。不喜勿喷）   上面说了哪些就诊信息是重要的以及如何记录，做笔记整理好的详细资料可以帮助医生快速掌握病情，节省时间。做笔记还有一个非常非常重要的作用是，如果疾病出现进展了，所在就诊医院没有更好的治疗设备或者没开展相关的诊疗时，或者对自己的主管医生给的诊疗意见明显不认可时，有这些笔记可以快速地帮助找到更合适更认可的医院和医生。具体我会在下面说。 5.家庭财富预估。 毫无疑问，肿瘤的治疗花费是非常大的。这部分内容我并不会给大家具体如何做预算，总的治疗需要花费多少费用，因为我没有这个能力做出来，我相信也只有上帝能算出去。因为能活多久是个未知数，可以说活得越久，花费越高。肿瘤晚期的患者如此，每个正常人活着也是如此。因此去计算总的花费是算不出来的，也是没有意义的。 但对于重症疾病和晚期肿瘤的治疗费用是需要进行区别的。两者最本质的区别在于，前者往往经过治疗后很多没有后遗症甚至可以和正常人一样长期生存生活。比如重症胰腺炎，如果经过治疗能渡过危险期，预后一般都是很好的。这类疾病即使砸锅卖铁也要治疗，留得青山在不愁没柴烧。钱没了，以后还可以慢慢挣。但是晚期肿瘤不同，对于整个家庭而言，当其中一员得了晚期肿瘤，生命受到威胁时，其他成员的不管从情感上还是道义上或责任上都应该去帮助、去一起承担。短时间的个人发展是需要让步的，比如向单位请假照看、提供一定的经济支撑等，但这个让步是有个限度的。这不是自私，而是理性，因为对于不少晚期肿瘤，即使经过巨大的医疗人力、财力、精力的投入，所获得的延长生存期或改善生活质量收益可能微乎及微。相反，结局也会是大家常说的“人没了，钱也没了”，这会严重侵蚀家庭其他成员的发展，更残酷得现实是，即使有再多钱，可能也换不回几个月甚至几天的生命延长。这是不是意味着就干脆不治了呢？ 每个家庭的经济状况不同，因此面临的抉择不同。毫无疑问，如果一开始确诊了晚期肿瘤就放弃治疗，不是一个明智的选择。因为，一方面，前面提到过有些肿瘤即使是晚期也可以活很久；另一方面，内心上可能会有道德困境；若干年过后，如果当初怎样怎样，可能会怎样怎样。人生哪有那么多如果啊。与其纠结要不要治，不如考虑治疗到什么程度，或者是说前面提到的家庭其他成员可以让步到什么程度。如果把未来10年甚至20年的发展权投进去，家徒四壁、一贫如洗，负债累累，个人建议这是要非常慎重慎重再慎重的。因为可能即使投进去了，也换不回预期的生命延长。而家庭中的其他成员也要生存发展。扪心自问，如果患了肿瘤晚期的那个人是自己，自己希望整个家庭付出的代价超过10年20年吗？那到底要投入多少呢？其他家庭成员要让步多少呢？ 前面的第一点和第三点这个时候就显得非常重要了。事先对肿瘤本身有个初步了解，比如一年、三年、五年生存率大概有多少。其次，一定要先进行第一次的治疗，肿瘤的治疗第一次治疗非常关键，可以说是个“试金石”。第一次的治疗效果好，往往提示总体的预后偏好。标准、规范化的治疗非常关键，永远不要相信民间偏方！更不要贪图便宜通过非正规渠道去购买药物或找山寨医生。 此外，我能够为大家提供帮助的，或许是可以给一个大概的费用（医保前）供参考（不同地区差别有可能比较大），外科手术切除，普通的3-5万，疑难复杂的可能更多；这里说明一下，有些晚期肿瘤也是可以手术的，比如卵巢癌、胃肠间质瘤、骨肿瘤等。一次化疗费用5千到1.5万，一般至少需要4-6个疗程；靶向药物，差别非常大，一个月几千到几万不等，有些有赠药。免疫一次两万左右，一般两周或三周一次，最近有些免疫药物进了医保，一次也要三千到五千；有些会有赠药政策。介入治疗，普通栓塞一次约1万-2万；载药微球栓塞一次3万左右；消融一次1万-3万；粒子植入，一般1万到2万。这些都是大概的费用，不是每个病人都会用到，而且这些也不包括内科常规对症支持用药以及如果出现了并发症的治疗费用。大家谈钱伤感情，当遇到家庭成员患了肿瘤后，谁出钱治疗时更是容易伤感情。 了解了上面说的疾病大概的生存期、治疗的目标，以及相关的费用，治疗到什么程度或者说让步到什么程度或许会清晰些。 在关于费用这一点，还有一个非常重要的信息是一定不能忽略的。那就是寻找机会参加临床试验！临床试验分很多种，这里主要和大家简单讲一下研究者发起的研究和厂家发起的研究。研究者发起的研究，顾名思义，就是医生在临床诊疗中，发现某个问题目前没有标准治疗方案，需要尝试某个新方案或比较某两种或多种方案的治疗效果和风险哪个更能使患者获益，因而开展的研究。这类研究，一般商业目的不强，缺少大量的资金支持，补助也就相对会少一些甚至没有补助，目前监管相对不严格。优势在于适合一些特别的人群，对患者的入组要求没那么高，因此这类研究也比较多。厂家发起的临床研究一般都会有一定的补偿，比如用药检查免费、交通补助费等。比如一些国内多中心、全球多中心的临床研究，这些研究主要是商业目的，厂家为了推广某种新药、新技术而发起的研究，背后有需要资本支持。这类研究的优势是资金充足，对患者补助非常大，比如一些免疫药物，费用全免。同时，这类研究都有第三方机构进行监管审查，监管实施执行相对更严格。当然，厂家发起的临床研究也有“不足”的地方，比如必须要严格按照研究方案进行入组，入组条件往往比较严格苛刻，能够入组可以说是非常困难。对于家庭经济条件不是太好，或者目前没有有效治疗方案的情况下，是非常鼓励参加临床试验的！ 大家可能会担心参加临床试验不就是当小白鼠送命吗？ 图片来源：白连夜 参加临床试验=小白鼠吗？ 其实这种观念是错误的！站在患者角度，除了可以节省一笔不小的费用，还可以有机会成为第一批新方案的获益者，也能为以后的同类患者提供更多的选择依据。如果是全球多中心的临床试验，还能接受规范化的治疗，不用担心自己的诊疗方案是不是科学规范的。因为所有的前瞻性临床研究在开展前都要进行伦理审查和备案，如果违背了标准治疗方案一般是不允许开展的。大家可能会担心如果进了安慰剂组怎么办？不是白白送死吗？实际上，安慰剂组要么是在标准治疗的方案上加上安慰剂，要么是在现有的医学条件，还没有其他任何一种治疗手段的疗效得到公认，或者说比安慰剂效果好。如何理解？简单地说，这种情况也就是大家常说的，不治疗还好，治疗可能还会导致疾病恶化，甚至人走得还快些！正因为如此，医学上是允许用安慰剂作为治疗方案的，但进了安慰剂组不是说用的药物都是安慰剂，其他最佳支持治疗的药物、改善症状、缓解并发症的方案都是和研究组一样用的。与此同时，进了研究组也并不代表就一定能获益，而且也要面临副作用、副反应的风险。因为正是不知道疗效才要开展研究进行对比的。说这么多，如果大家理解不了，可以简单这样理解，安慰剂组相当于低风险低收益；研究组高风险高收益。对于双臂的对照临床试验，大多数都是盲法的，单盲指的是患者不知道进了哪个组，但医生知道。双盲指的是医生和患者都不知道患者进了哪个组，这样做的目的是为了保证研究结果的客观可信性，从而避免研究者先入为主的偏倚。 站在医生的角度，不管是研究者发起的临床研究还是厂家发起的临床研究，在执行临床试验时，可以获得一定的劳务报酬，丰富临床经验、提升科研素养和能力等。站在厂家的角度，如果临床试验成功，将有利于药物技术的推广，盈利更多。当然临床试验的路一般都是曲折的，比如在肝癌领域，索拉非尼上市之后的近十年期间，许多厂家公司发起了多项全球多中心临床试验，投入了巨额资金，结果几乎所有的靶向药物临床试验都失败了，公司也因此破产。直到后来仑伐替尼的出现才打破僵局。这也是这些靶向免疫药物价格昂贵的其中一个原因。 那么，如何选择临床试验呢？如果可以同时入组多个临床试验的情况下，我的个人建议优先级如下：全球多中心＞国内多中心＞单中心；全球知名药企发起的临床试验＞小药企。III期临床试验＞II期＞I期。 临床试验——癌症患者的福音！ 那么如何寻找参加临床试验研究呢？方法很多，可以直接在官网上直接查询，也可以咨询相关领域的医生。比如我所在的科室目前在肝胆领域承担着多项全球多中心临床试验。我在肝癌、肺癌、肠癌肝转移领域也负责多项研究者发起的临床研究。此外，我的团队也有专业负责临床试验查询和免费咨询的医生，如果有需要，大家可以直接微信关注我的公众号“介入小崔哥”找到我，和我进一步沟通。 6.治疗无效了，如何走出困境？ 治疗无效了，首选要做的是不要悲观。尽可能地理性分析并咨询主管医生，是局部无效，还是全身无效？目前的医疗手段是否还有别的办法？如果是局部无效，一般可在原有方案的基础上加用局部治疗的方案，比如最常用的介入（栓塞、消融、粒子等），以及放疗等。如果是全身进展就相对不太乐观了。有条件可以去更好的医院或找专业的医生咨询这是就显得非常重要了！换了不同的医生，需要重新熟悉病情，前面说的做好的一份详细的治疗笔记的重要性和意义更是不言而喻的。那接下来该怎么做呢？如何走出困境？ 先咨询主管医生，主管医生一般都会给大概的建议。这些建议可以帮助去寻找更多可能的就诊机会。充分利用互联网网上问诊平台，带着整理好的笔记，咨询该领域的知名专家。注意一定要选择大平台、知名平台，或者直接去一些医院的官方网址或app上咨询专业医生。这种情况不建议大家带着患者四处奔波，一方面患者经不起折腾，另一方面交通费用、时间成本都很高。咨询时重点咨询可能有效的治疗方案，难以有效解决的症状等等；而不是任何不适都去一一咨询，这样才能提高效率，节省咨询费用。一些常见的症状、小问题咨询普通的医生即可。 如果咨询了知名专家也没有特别好的办法，怎么办？身体状态好的情况下，一定不要忘了临床试验。如果状态较差，很遗憾，需要转入下一个话题。 7.死亡教育。 我们的传统教育这一部分的内容是缺失的。平时生活中更是避而不谈。然而，生老病死，任何人都摆脱不了。生命的价值、生命的意义、活着的每一天的价值和意义究竟是什么？这个是哲学问题，我回答不了，但多关注这一部分的内容，可以帮助我们真的等到死亡到来的那一天更能坦然一些。试想，如果今天是生命的最后一天，我将怎样度过？我还有哪些很重要很重要的事还没有做？我还能做些什么？在治疗的过程中，不可避免地会了解到一些生存期、生存率这些统计数字。数字都是冰冷的，但人是有情感的，与其纠结还能活多久，不如让每一天都过得有意义有价值。 在这部分内容中，还有一个话题绕不开，就是肿瘤晚期，到底该不该让患者本人知道？我的小建议是，不要一直瞒着，说不太好听点，如果一个人连自己死都不知道是怎么死的，太残忍了！一直瞒着从某种意义上讲是对患者权利的剥夺。但我也不提倡一发现就直接告诉患者，因为心理落差太大，很少有人能面对生命威胁的打击。癌症晚期这个事实应该要告诉患者本人，关键点在于如何告知和选择在哪个时间点去告知。建议在充分了解病情和预后之后，由承担主要医疗费用的家庭成员和最亲近信任的家庭成员去沟通。 8.回到正题，是拼命救还是放弃？ 看完上面的内容，回到正题，竭尽全力去救还是放弃？我的答案是，这两种选择都是不可取的。在充分了解疾病预后、家庭经济情况、死亡教育等之后，我的建议是在一定程度上让患者参与一起决定。对于同一个肿瘤，同晚期的同一个阶段，不同的家庭的选择都是不一样的。没有标准答案。举个简单的例子，如果是一个肝癌合并门静脉主干及左右支癌栓的患者，如果家庭年净收入超过10万，还是值得去搏一搏，多延长一个月甚至几个星期可能都是有意义的；如果家庭年净收入较低，可能还是采取更保守的策略会更好。这些选择建议不是标准答案，也没有对和错。不管是哪种选择，有一点需要尽最大可能要做好的就是，尽可能减轻患者的痛苦，而不是只追求延长多少天。高质量有尊严的生活远远比受尽痛苦没尊严的折磨下多活几天更重要。 写到这里，在尽可能保持冷静理性的情况下，还是会想起曾经那些善良朴素的、对生命充满渴望的音容笑貌，我也因此一次又一次地陷入深感无力之中。医生存在的价值到底是什么？ ............. 希望，有生之前，人类能够战胜癌症！希望疾病远离每一个人！ ............................... 有时治愈，常常帮助，总是安慰！ |
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