|
当生命即将走到尽头，你愿意如何与这个世界告别？ 这看起来是个很遥远的问题，却是每个人早晚要面对的选择。 “我的愿望：当我不能为自己的医疗问题做决定时，我不要疼痛，我不要任何增加痛苦的治疗和检查。” 吴佳佳今年39岁，身体健康，为什么在这个年龄段，她要写下自己最后的心愿呢？ “我去病房做志愿服务的时候，突然一下子病人快不行了，旁边在查房的医生马上就喊'上呼吸机！’，然后我眼看着这位老人就这样离世了。” 原来，吴佳佳长期在医院做服务患者的志愿者。在这样的环境中，生离死别总是不期而至。医院里那些抢救的场景也反复冲击着她的内心。大部分的家庭和患者，在死亡来临的那一刻，都是充满了痛苦和悲伤。抢救时，患者扭曲的面部表情和家属无法释怀的纠结，都给吴佳佳留下了深刻的印象。 在长期接触安宁疗护的过程中，她了解到“我的五个愿望”。“它里面明确地写着，在最后时刻，我不要插管，我不要呼吸机，我不要喂食管等等，我觉得这个很好。” “我的五个愿望”是北京生前预嘱推广协会推出的一份文件。在美国，一份由美国律师协会和临终医疗专家等共同协商编写的“五个愿望”的文件广泛流行。中国版的“我的五个愿望”于2006年发布在“选择与尊严”的公益网站上。该文件是根据中国法律环境和使用者的特点做出修改后形成的，里面包含了人在生命终末期状态下是否愿意接受创伤性抢救等各种选择。签署这份文件，并告知家属届时遵照执行，是为了达成“我的生命我做主”。 尽管吴佳佳认为，自己已经可以淡然地谈论生死。然而距离签署生前预嘱已经两年了，她暂时还没有勇气把这件事告诉家人。她曾经试图和父母谈到这份生前预嘱，结果却招来了母亲的一顿大骂。在老一辈人看来，这个话题太不吉利了。 在中国的传统文化中，“死亡”对很多人来说是禁忌话题。这也是北京生前预嘱推广协会长期保持低调的原因之一。志愿者们不能在医院主动在向病人提起这件事，只能将宣传册等资料放在医院的宣传架上，或是等着有意向的病人前来询问时再行推广。 路桂军是北京清华长庚医院的疼痛科主任，他的门诊患者大部分都是饱受病痛折磨多年的肿瘤患者。每每面对中晚期癌症的患者，路桂军都会认真且谨慎地询问“是否想过最后的时刻”或者“对于临终有没有安排”。不熟悉路桂军的患者总是会轻描淡写地跳过这个话题，但和路桂军相熟之后，他们往往会表达出很多内心的真实想法。路桂军认为，这种情况是现代医疗体系下的一种无奈。“专科化越来越细，医生眼中看到的只是疾病。所以说疾病是医生眼中的世界，而痛苦是患者心中的苦难。它中间没有桥梁。” 为了解决这个问题，2019年路桂军在他的科室开设了七间安宁病房，对生命进入终末期的患者实施缓和医疗。入住的患者都已经有了明确的生前预嘱，也和家人达成了共识。我们采访时，就有一位患者家属前来咨询。她的父母其中一人病重，希望能在最后的日子里和老伴住同一个病房，而这个愿望对其他三甲医院来说很难实现。为了满足患者生命最后一程的心愿，路桂军安排两位老人一同入住了医院的安宁疗护病房，并对癌症末期的那位老人实施了缓和医疗。 尽管如此，七间病房还是太少了。“有愿望的老人很多，社区医院也许可以住得下这么多人，但往往它们的医疗水平达不到人们希望的要求。所以我们的原则是'时时可走，步步求生’，必须要在保证医疗水平的前提下谈生前预嘱实施的可能性。” 另一方面，因为家属不愿意放弃，在患者临终时，医生不得已继续实施创伤性抢救的案例也不在少数。复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科主任成文武回忆道，一位家属在患者血压、心跳都开始下降的情况下，仍然要求医生进行插管治疗，并表示“他在一分钟，我就好过一分钟”。但最终，这位患者离开时“浑身肿胀，皮肤上能戳出水来”。“看到爸爸变成这样的时候，家属跟我说，他后悔了。” 看看新闻Knews记者在江苏常州的一家养老院随机采访了几位老人。站在不同立场，大家给出的答案并不相同。有的表示，自己和子女讨论放弃抢救，子女默不作声，不想回应爸妈；也有的老人说，尽管自己愿意在最后的时刻走得轻松，但对自己的爱人和子女，无法轻易放弃，必须尽力抢救到最后一刻。 常州市的生前预嘱推广志愿者吴立华认为，很多家属在这些事上放不下，是因为没有机会建立一些健康的生死观。在这家养老院，每个月都会有志愿者前来为老人们进行陪诊、安宁疗护等服务，并科普一些生前预嘱的理念。这些志愿者们曾经罹患癌症，并且战胜了病魔。他们相信，传达健康的生死观，会让老人们更加平静地面对临终的时刻。这两年来，吴立华已经帮助几十位老人签订了生前预嘱。尽管如此，吴立华有时也会在心里打鼓：“这些协议都没有法律效力，也不知道最终他们的家属会不会帮助执行。” 这样的状况在今年开始有了转机。今年，深圳将生前预嘱写入了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，成为全国第一个实现生前预嘱立法的地区。这对于业内人士和医生来说，无疑是个利好消息。北京生前预嘱推广协会会长表示，临终时刻，患者往往已经失去意识陷入昏迷，这个时候，家属对于患者的安排就处在了强势地位，而医院和患者则相应地处于弱势。如果患者的生前预嘱能够被法律认可，那么患者最后的愿望就更能为医院所重视，医生和家属也都可以减轻负担。 不过，情与法的纠缠，在生前预嘱的实施上显得尤为明显。路桂军告诉记者，曾经有一名患者，明确地向他表示过自己临终时放弃抢救的愿望。“但到了最后一天，我接到患者儿子的电话，求我必须再让父亲多活三天，等他隔离出来见父亲最后一面。你说这样的心愿，我又怎么忍心拒绝呢？”事实上，对于立法后的细则，北京生前预嘱推广协会的志工主管张海蓁认为，还有很多亟待讨论的细节，例如生前预嘱是否需要公证；假如患者有多名子女，是否需要推举代表来负责这件事的实施；患者万一在最后时刻改变主意怎么办等等。 在接受过我们的采访之后，吴佳佳决定，和丈夫把立过生前预嘱这件事讲清楚。丈夫听到的一瞬间，有一些诧异。慢慢地，房间里的空气就开始凝重起来。 “如果是在你还年轻的状态下出现一些紧急状况，那我们还是以抢救为核心吧。” “如果我的存活几率很小，但是要花大把大把的钱，你干嘛还要救我呢？干嘛不让我最后的生命活得好一点呢？” 丈夫艰难地点了点头。 （看看新闻Knews记者：王抒灵 李响 实习编辑：方远） |
|
|
