武汉大学生物化学与分子生物学专业博士,新加坡国立大学(NUS)博士后,一门心思搞科研,业余写稿不荒废,努力给你惊喜。 ——朱小鹿
最近,河南小伙赵天赐带患有渐冻症的母亲,历时31天,往返15000公里,游新疆的故事,感动了无数网友。15000公里,这样的行程对于健康人来说都不是容易的事,何况带着一个全身不能动需要照顾的病人呢?赵天赐说:“一想到如果这次不去实现,今后可能真的很难有机会了。”他在今年6月,向单位递交了辞职报告,开启了和妈妈的旅行。这次旅行,是为了完成妈妈的心愿,也是为了完成自己的心愿。他是家中的独生子,出生在河南省商丘市的一个优越的家庭里。他的父亲赵学军是一位有稳定的工作,母亲刘文燕是年轻时母亲曾在一家公司上班,公司倒闭后,下海经商。因为经商早,又有生意头脑,为人正直,生意越做越大,从零售做到了批发。那时,父母身体健康,经济条件的优渥,让还在读大学的他,早早步入了有车有房一族。比很多同龄人少奋斗很多年,不用背负车贷房贷的压力。然而,2014年,意想不到的厄运突袭他家,打乱了他原本平静安逸的生活。2014年底的一天,45岁的刘文燕和往常一样,买回肉馅,和好面,给家人包饺子。她心里使劲,却根本使不上力气,“怎么也按不紧饺子皮儿。”赵天赐和父亲还以为她工作太累,让她去按摩店找人按摩一下,然后多休息休息,别太累了。但是,按摩后根本没有效果,又听从别人的建议,去看中医调理。不到一个月的时间,刘文燕的右手其它四个手指一个一个相继失去力气,整只右手都失去了知觉。验血、CT、核磁共振……各种仪器检查,全部都做了。 可是,依然无法确诊她的病情。接连去了几个医院都无结果。有病乱投医,赵天赐和父亲亲戚朋友各个帮忙四处寻医问药,期待有什么偏方药,可以治好她的病。相反,刘文燕体内的病毒却在一点点占领她身体其他部位,她身体的“无力”的症状越来越多。刘文燕的病情一天比一天重,家人却只能眼睁睁看着束手无策。 时间很快来到2015春节,医生的建议赵天赐带母亲做检测肌肉疾病的肌电图。结果显示,母亲的运动神经元指标异常,“神经元损坏”。医生告诉赵天赐:你的母亲可能患的是运动神经元病,俗称渐冻症!随着病情的推进,患者的四肢、躯干到胸部腹部的肌肉无力萎缩,最后,萎缩直至呼吸衰竭。刘文燕知道自己的病情后,尽管还没最后确诊,但病情的发展,还是让一向乐观的她心态渐渐崩了。她已经在网上百度了结果,任谁知道自己生命最后可预见的样子,都无法做到淡定自如,更无法平静接受。眼泪是发泄情绪的唯一通道,赵天赐说,母亲那时白天晚上都在哭。2015年下半年,最终刘文燕的病尘埃落定,确诊为渐冻症,生命“只有两到三年”。家里家外都能拿得起放得下,自己工作忙,生意全是她自己打理,家中的大大小小的事也由她一手操持。在儿子赵天赐的眼中,母亲刘文燕是一个爱笑,脾气好,人缘好的人。她有很多朋友,经常和三五好友在一起去喝茶,做瑜伽,逛街,去做美容。也经常一起开车出户外活动,爬山、露营,业余生活很丰富。赵天赐说,每年的夏天,母亲都会和朋友一起去山上住半个月,去接地气,去呼吸新鲜的空气,近距离地感受大自然的魅力。 她才45岁,好不容易孩子大了,生活也好了,自己却病了,这样的现实她接受不了。赵天赐和父亲也不愿意接受,尽管明知道无法医治,却还是没有放弃治疗。然而随着不时地转换医院,刘文燕心里的期待越来越低,治愈的信念逐渐瓦解。最开始母亲还能说话的时候,赵天赐就发现生病后的母亲性格变了,不爱说话,不愿与任何人交谈了。赵天赐发现这种状况,鼓励母亲走出去,让她和以前一样约朋友们出去玩。 她的朋友们也很关心她,也常上门约她出去,但她总是婉言拒绝。赵天赐推测,母亲因为手无力,吃饭喝水上厕所都需要别人帮忙。 她是一个自尊心的强的人,可能不愿意外人见识到自己如此脆弱的一面。赵天赐看在眼里,赵天赐看在眼里,在心里为母亲难过。 时间一天一天在流逝,病情也一点一点在吞噬刘文燕的身体。在刘文燕确诊渐冻症后的两三年里,赵天赐一家从未停止寻找治疗的特效药和治疗的方法。甚至开始关注国内外,关于渐冻症研究的新闻,不过,医学上依然没有听到好消息。时间进入2017年,刘文燕的脚也出现了无力症状,无法站立,行走更不可能了。需要坐轮椅活动。她的生活已经不能自理,身边需要有一个人照顾。为了能够及时地照顾刘文燕的生活,家里的亲戚开始轮流担负起对刘文燕的照顾。有次,她坐在轮椅上的姿势不对劲,她感到不舒服,自己不能活动,就一直咬牙保持这个姿势。后来,赵天赐发现她的表情不对,赶紧给她及时调整姿势。“你自己坐得不舒服,为什么不说呢?你不说,别人怎么能知道呢?”此时,赵天赐还在西安和朋友一起创业,看到母亲身体状况越来越严重,他回到商丘,回到了母亲身边。他在当地找了一家房地产公司上班,工作比原来辛苦多了。 赵天赐回忆母亲的病情发展,“今天看着正常的手明天就不能动了,今天还能走路,明天就坐上轮椅了。”这个疾病最大的感觉就是折磨,把一个正常人慢慢地变成残疾人,这种痛苦很缓慢,也等于是宣判一个人离死亡越来越近了。
霍金曾经说:“如果生活没有了乐趣,那将是一场悲剧。”母亲的身体已然这样,不能让她有限的生命就这样白白地流逝,他应该陪着她做点什么。然而,一个偶然的发现,赵天赐找到了让母亲心情愉悦的事。每次是带母亲看病,因为知道结果,母亲的心情都非常低落。然而有天去了另一个城市看病,从医院出来,赵天赐带着母亲在那个城市逛了一个景点。 他发现母亲特别开心,脸上有了久不见的笑容,愉快的心情写在脸上。赵天赐看着母亲的笑脸,突然就想起母亲年轻时旅行的那些照片。他想起母亲有一张在海边的照片,她穿着一身浅色纱裙,手里举着一把太阳伞,站在海水里,眼睛对着镜头开心地笑。这个发现,让赵天赐心情无比雀跃,他终于知道做什么事能让母亲开心了。陌生的风景会让人有新鲜感,陌生的人会让你放下戒备放松心情,闻到新鲜的味道,甚至连空气都是不一样的。 这些变化会让人深深感受到生活的美好,会情不自禁的微笑。再去另一个城市看病后,赵天赐就带着母亲去看不同的风景。从此,再说去看病,刘文燕的脸上明显流露出兴奋地表情。而且,再带母亲旅行的同时,他也试着让母亲恢复以前的一些生活习惯。赵天赐就经常和她说股票的事,勾起了她的兴趣,不知不觉重新捡起了炒股的爱好。他还给母亲买来智能音箱,让她能继续听新闻、“看”电视剧。周末,他休息的时候,他再开着车带着母亲在家附近的景区转转。这样坚持下来,不久,他发现母亲在慢慢改变,精神状态好了不说,又开始管家事了。如今,家里的东西放在哪儿,家里缺了什么东西,电费燃气费什么时候交,她都记得清清楚楚。有时候,开车上路,母亲还知道提醒他要更换机油、防冻液什么的。有时候,人输了,不是输给了生活的不如意,而是输给了自己的心情。旅行让刘文燕的心情得到了极大的改善,心情愉悦后,以至于她的病情发展竟然慢了下来。这种情况,让赵天赐有了一个大胆的想法,他要带着母亲去新疆!
是不是可以换种方式,帮助母亲转移注意力,让生活过得更有意义,让我妈妈在5年里体验别人50年的生活。 去新疆必竟是长途跋涉,他母亲当时的体质是非常差的,长时间坐着,他不知道母亲能不能适应这样高强度的旅程。他有工作,不是自由身。哪个单位也不准许你请假出去旅行,而且还是长时间的。听儿子要带自己去新疆,刘文燕心里高兴,但是她不糊涂,再想旅游,她不赞同儿子把工作辞了。“去吧,工作可以再找,想做的事若不及时去做,也许会有来不及的一天。” 她妻子叫张艳文,两个人于2020年7月7日,通过相亲认识。相亲后,很多人觉得赵天赐母亲有病,希望她能慎重考虑这段感情。 必竟一个生活不能自理的人,需要照顾。结婚后,她也需要参与。“母亲有病怎么了?有生病的母亲就不能有女朋友,就不能谈恋爱了?难道结了婚,婆婆生病就得跟人家离婚啊?”婚后,二人感情甜蜜,也会因为零碎的琐事而吵架斗气,但从来没有因为赵天赐的母亲红过脸。天赐守着妈,我腻歪着天赐,就连看电影,我们也经常三个人一起去。” 所以,老公赵天赐和她说想带着母亲新疆之行时,她毫不犹豫地支持:有了妻子的支持,赵天赐不再犹豫,他按照自己的想法决定: 2022年6月,赵天赐辞去了工作。开始着手带着母亲去完成为期三十一天的旅行。他把车里进行了改造,副驾驶座椅靠背的头靠两侧安上了支架,防止母亲的头部不自主地左右摆动。座椅上方悬挂了一个头套,用来支撑刘文燕的下巴,防止刹车时头晃动摇摆。妻子张艳文给婆婆准备了一大袋所需的药品带着,渐冻症药、感冒、解暑、肠胃药等,一应俱全。还准备了刘文燕喜欢的柔软质地的被子和枕头。怕她因肌肉萎缩,她坐着躺着被骨头“硌”着。原计划他自己带着母亲独自走,一想到母亲不能自理,他担心旅程自己一个人照顾不过来,赵天赐后来又叫上了一位好友和一位阿姨。为了记录这段旅程,也为了以后可以随时翻看,他开通了抖音账号:天赐和能能老妈。“能能”是赵天赐为母亲取的昵称,包含着他对母亲的一些期许,期盼妈妈能够战胜病魔,能够等到奇迹出现的那天…… 6月10日早上,他们一车四人启程出发,开始了说走就走的旅行,目的地新疆。白天路上有速食快餐也有面条,进了城镇,就找个餐馆尝尝当地特色。晚上住就近找宾馆休息。路上,刘文燕的座椅每二十分钟就要调整一次,调高、放低,在她后背贴块毛巾,好给她活动活动僵硬的身体。刘文燕久坐不得,赵天赐有时每到一个服务区就休息一趟。带着妈妈去旅游的很少,能带着患病的妈妈去旅游更是少,孝顺的孩子必须给你点赞。
路过远处的雪山,一路的黄土,一路的秃山,一路的风车,终于在路边看见葡萄树和晾晒着葡萄干的房屋,和穿着民族风情的藏族人,车驶入了新疆域内。赵天赐母亲喊快看时,刘文燕看完窗外的风景会眨几下眼睛。新疆第七天,他带着妈妈去玛纳斯县看了一个叫姑奶奶的亲戚,见到了十多年未曾见面的亲人。 姑奶奶和远在3700公里的亲人一一通了电话,吃上了热情款待的新疆特色菜。“亲情是一种对家的留恋,一种对团圆的渴望。越走越远的远方,越走越短的是人生,越走越深的是亲情。人们生活需要亲情友情爱情的滋润,有了这样的感情,便有了完美的人生。”网友纷纷点赞这个心里装着情谊的90后小伙 ,有孝心重亲情。 赵天赐还准备了无人机,如果遇上路险难行的峡谷或盘山公路,他就让无人机飞过去,拍下风景给母亲看。6月30日,旅程过半,赵天赐带着母亲进被称为“人间净土”的喀纳斯景区。 他猜测母亲会喜欢这里,果然,母亲一直望着窗外变换的风景,不舍移开眼睛。这次旅行,同行的保姆说她感觉到刘文燕的状态一天天在变好,并说三年来,从没见刘文燕笑得这么多。赵天赐听后哦,倍感欣慰,他心想,正常人能去的地方,以后也要带着母亲去。7月12日,赵天赐带着母亲回到了商丘的家中,结束了为期三十一天的旅行。但对于出名赵天赐没什么想法,这场新疆行,只是更加坚定了他的想法: 回家后,赵天赐的视频平台更新了一些的视频,依然是记录自己与母亲的生活,到母亲看电影,游古城,逛街购物……刘文燕喜欢看这些视频,早上醒来第一件事就是看视频。 赵天赐有打算接下来做自媒体。母亲也喜欢,他带母亲开直播。 他给母亲买了一台眼控仪,教她用眼睛打字,和他以及网友互动。如今把镜头对准她,她就慢慢露出了笑脸,她嫌弃哭的样子丑,她喜欢漂亮。如今,刘文燕的病情已到了后期,呼吸、吞咽都很困难,吃饭有人喂,也很费力。母亲做了一个决定,要是“没能撑过去”,她希望把遗体捐给科研研究团队。赵天赐还想着带母亲去南疆转一转,母亲喜欢喝茶,再去一次云南。他说:“即使有一天,能能老妈戴上了呼吸机,我也依然会带她出去旅行。我们就这样等,用积极的生活态度,等着医学专家们攻克渐冻症这个医学难题。总有一天,奇迹会出现。” 自古人生忠孝难两全,赵天赐选择辞职陪伴母亲,这份孝心真的是感天动地。不过,他带着渐冻症母亲四处旅行,让生命即将枯竭的母亲,活的精彩,活的有意义,更值得人点赞。尼采说:“每一个不曾起舞的日子,都是对生命的辜负。”生命中,每个人都不能决定生命的长度,但我们能决定生命的质量。既然如此,不如珍惜生命,珍惜眼前人,以轻松平淡的心态,笑着幸福地,快快乐乐地过好生命的每一天。
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