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我和太太四目相视，泪水从她眼中涌出。她握住哈勃医生的双手，有些哽咽：“我们跟随你治疗了8年，谢谢你，谢谢这个好消 息。因为你，我们才走到了今天” 休斯敦MD安德森癌症中心内景。医院的Logo是英文单词“Cancer”（癌症）上划有一条鲜红色的删除线。 文｜师永刚 《凤凰周刊》原主编、作家 2012年8月，在例行体检时，查出我的腹部有一个包块。医生说，包膜完整，不像是恶性。之后的几个月，辗 转于北京几家三甲医院，确诊为肾上腺皮质癌。这是一种罕见病，发病率百万分之一，目前国内可以统计到的累计 病例近万人，而可以随访到的存活者不到百人。 手术切除了我体内800克重的结节，据说切得很干净，术后又做了放疗。但三个月后，便出现了包括肺、肝在 内的多处转移。医生预测，我只有几个月的生命。因为使用人数少，惟一的特效药——米托坦，中国没有引进。我 先是像电影中的场景一样，从地下药市搞到了每瓶8000元的印度仿制药，之后，又请同事帮我从美国买回了三瓶， 够50天的剂量，但是断药与耐药的风险随时可能出现。接下来呢？国内医院再无治疗方案，也就是说，到那时我便 山穷水尽了。 两天，我得到了医疗邀请信 焦虑之中，我第一次萌生去美国看病的想法，哪怕只是为了拿到米托坦这款所谓的救命药。 在“罕见病和罕见病药物网站”（www.orpha.net），我找到了关于肾上腺皮质癌的各种文献、研究文章以及两个 可能的治疗方案。第一个方案就是米托坦，还有一个就是四种化疗药物联合米托坦的大剂量药物的联合化疗。这个 后续方案让我惊喜。 我一直疑惑，中国的医院有着美国医院难以企及的病例数量，中国的肾上腺皮质癌每年检查出来的病人，可能 就会超过绝大多数国家的总和。但为什么没有一个专科医生去研究这种疾病呢？不仅在北京的医院找不到，在全国 其他地方，也找不到专门研究这一疾病的医生。 搜索中，我对休斯敦的MD安德森癌症中心产生了兴趣。它始建于1941年，近15年来有11年在癌症领域排名第 一，大部分癌症病人的5年生存率达80%以上。美国平均水平也只有60%，而据中国相关机构发布的数据，中国癌 症病人的5年生存率为40.5%。据说，每年有90多万名患者从美国各地和全世界转诊到这里，其中包括一些国家的 总统和皇室贵族。据《纽约时报》的文章介绍，至少有近千名来自中国的癌症病人在这里治疗。 深夜，我打电话给纽约的朋友权。权是北京人，生物学博士，在纽约大学一个生物实验室工作。 看完我的病历与手术情况，权冷静地告知我：“MD安德森癌症中心是一家教学研究型的医院，他们的强项是几 乎拥有全美所有新药临床试验和可以用到最新的药品，这儿是美国人治疗癌症的首选医院。你得的是罕见病，治疗 手段有限，临床试验对你来说可能是最后的选择。” 不容我多想，她又说：“你对美国医院的预约系统不熟，我帮你打电话预约。”半小时后，权发来信息：“我已 与MD安德森癌症中心国际部的庄小姐联系好，把你的基本情况告知了她。你半小时后可以给她打电话，她会帮 你。”权最后说：“你一定要有信心。我相信好人有好命。” 我的眼睛一热。人生中的每个际遇，或者你遇到的每一个人，其实都会在你人生中的最重要的时间出现，并成 为那个给你指路的人。 在权的提醒下，我查阅官网得知，还可以通过一个叫作姐妹转诊援助中心（SRIAC）的机构，直接将疑难、罕 见病病人转至MD安德森癌症中心。复旦大学附属肿瘤医院、天津医科大学附属肿瘤医院、中山大学肿瘤防治中心 等医院，都可以转诊。但实际上知道这种操作的病人并不多，包括医生。 国际部的庄小姐很专业。她是上海人，之前是医生。在她的提示下，我们填写了一份详尽的中英文对照的病人 资料。处理预约的速度很快，第二天，我就收到了庄小姐的邮件，并随信发来一封赴美治疗邀请信，医院已帮我约 好一位专科医生。同时，需要我给医院的内分泌肿瘤诊疗中心存入3.33万美元，作为到医院后的检查费用。然后， 就可以凭着医院的邀请信去办理签证与购买机票了。 世界上最大的癌症治疗中心 我在微博上发现安妮的时候，她正在进行康复后的第四次复查。 安妮16岁，重庆女孩，患罕见“肉瘤”，医生宣告她存活时间是五六个月。在MD安德森癌症中心，仅用了七个 月，她的肿瘤就得到了控制。安妮成为了她的主治医生Dr.Huh最值得骄傲的患者。美国CBS电视台采访他时，这位 好心的医生坚持要带安妮一起参与拍摄。 我给安妮写了一封信，里面列满了自己所有的问题。她的热情在回信中洋溢：“你来这里治疗肯定是一个正确 的选择。我们前后花了50万美元，现在还有一大笔费用没有支付完。不过，我们找了不少募捐，相信很快就会解决 吧？”她说得风轻云淡，磨难并没有在这个女孩身上留下痕迹，留下的只是让她坚强的回忆。 接着，她向我介绍了一家慈善机构光盐社，他们可以免费提供翻译和交通接送。现在休斯敦有将近80多位中国 来的癌症病人，他们都与光盐社有联系。 我打开这个成立20多年的非营利组织的网页时，上面一行黑体字扑面而来：各位病友及家属，我们不是中介！ 我们致力于帮助从中国来MD安德森癌症中心求医的病人及其家属。我们提供的任何服务和信息都是免费的。 按照安妮给我的号码打过去，接电话的是一个温柔的声音：“我是刘如，欢迎你来休斯敦。你把航班的时间发 给我，再给我一个邮箱，我们随时保持联系。”刘如告诉我，她会准时去接机，帮我们安排好酒店；陪我们去医院 见完医生后，根据情况，再去帮我们租一间公寓。出发前一晚，我收到了刘如发至我邮箱的一份详尽的关于赴休斯 敦的注意事项。 不过，我心里仍有疑虑：素昧平生，互不相识，为什么会帮助我们？权在电话那一头笑了起来，她说：“在美 国，这样的慈善机构非常多，还有许多志愿者做各种形式的公益活动。光盐社在得州很有影响力，你尽管相信他 们??你要习惯接受别人的免费服务，也要习惯免费帮助别人。” 飞机降落在休斯敦机场，这一天是2013年4月28日。 刘如与她先生在航站口站着。他们都是早期台湾移民，她先生在美国国家航空航天局当工程师。 刘如帮我们找的是一个挺简陋的小酒店，是大部分中国病人来休斯敦的中转站。酒店对癌症病人很友好，刘如 说，她们平时对外标价80美元，光盐社与他们协商后，对住在这儿的病人优惠至每晚60美元。 一英里外就是全美或者全球规模最大的医疗中心TMC（Texas MedicalCenter）。1300英亩的土地上屹立着280座 高楼，21家医院、3个医学院、6个护士学院、2个药学院、2个卫生学院、1个牙医学院、3万个学生，每年1000万次 诊疗（城市总人口的5倍）在这里进行，20多万名医护人员在这里工作。这个巨大的医学中心包括了从出生到老 去、从精神健康到癌症治疗的全部服务项目。 MD安德森癌症中心显然是这里最有名的一家，有2.1万多名医护人员，700多张病床。每年有将近10万名病人 来这里接受治疗，其中有1万多名来自世界各地的国际病人。这里也是众多中东以及世界各地富豪政要们的最后“保 命之地”。韩国三星集团总裁李健熙2000年因肺癌在此接受手术和后续治疗；阿联酋总统哈利法·扎耶德为感谢在这 里得到治疗，2011年向中心捐款1.5亿美元。 这座全世界最大的肿瘤医院的诞生，源于一位名叫门罗·达纳韦·安德森（Monroe DunawayAnderson）的商人。 他和姐夫拥有世界上最大的棉花公司，如果合伙人之一去世，公司将损失大量财产税，并被迫解散。为了避免这种 情况，他们创立了MD安德森基金会，死后给该基金会留下了1900万美元的巨额遗产。1941年，“二战”正酣，得克 萨斯州竟然愿意拨款50万美元建立癌症医院和研究中心。基金会出资的条件是，用安德森的名字命名，并将它建在 休斯敦。 这个棉花商人终生未婚，他用这笔为了避税而留下的钱，建造了目前世界最大的癌症中心，显然比他的棉花公 司更享盛名。《时代》周刊一篇文章称：“如果他回到地球并四处张望，他会惊讶于他的名字在整个文明世界中所 享有的声誉，而为自己当初的慷慨感到欣慰。” 哈勃医生拥抱了我 MD安德森癌症中心从外表看根本不像是一家医院，倒更像是别致的酒店，药房和诊室前摆着巨大的热带鱼 缸。我们预约的内分泌中心在主楼6层，坐摆渡车穿过1000多米的透明长廊，所停站点连接着医院各个大楼。这里 都是预约制，平时看不到更多的病人。 在MD安德森癌症中心，要想见到医生，其实并没有我想象的那样简单。 随着一个黑人护士进来的是一个黄面孔的中国人，她是我的普通话翻译。护士热情地握着我手，介绍自己的名 字，然后开始填一份十几页的表格。她问得很细，包括我上下三代的健康状况以及职业、爱好、生活习惯乃至身体 现状，光这份表就填了差不多有20分钟。刘如说，这个表很重要，以后医院内的所有治疗，都会以这个为基础更 新。 几分钟后，推门进来一个穿着白大褂的女医生。“我是迈瑞，是医生的助理。”她几乎又进行了一次重复性的提 问，多问了我在国内治疗的过程。盘问完后，她查看了我的口腔、按压了腹腔，确认有无疼痛。然后说，我去请医 生过来。 2022年5月10日，在MD安德森癌症中心做完复查后，与我的主治医生哈勃医生（右）合影留念。 这竟然还不是医生？刘如说，每次见诊前，都会由护士、医生助理把详细情况汇总，再统一报给主治医生。我 看了下时间，见完两个助理，已经用掉了快半小时。 第三个进来的才是医生。高大、帅气的阿拉伯男人，40岁左右，眼睛充满善意，脸上刮得极细的胡茬闪着光。 他的热情显然让我始料不及。他伸出手来，使劲握住我的手说：“我是穆罕默德·哈勃，欢迎你来我的诊室。”然后 过来拥抱了我一下。这可能是我自生病以来，第一次接受一个医生的拥抱。这个拥抱后来成为我与哈勃医生每次见 面的一个基本礼仪。 “你为什么要来MD安德森癌症中心看病？”这是他的第一个问题。 “国内没有这种病的专科医生，没有药，没有后续治疗方案。我很高兴可以在这里见到一个专门治疗肾上腺皮 质癌的医生。” 他笑了，“我们诊所去年看了差不多100多例病人。”他打开电脑，调出我的资料。“我仔细看过了你的病历，我 与其他医生一起进行了会诊。你从北京带来的CT胶片可以清晰地看出你的肿瘤情况，下一次CT检查准备安排在8周 后。” 这显然是个好消息，之前汇过来的约4万美元检查费用看来可以省下了。 “我们会诊的结果，认为你的手术很不错，切得很干净。”哈勃医生边说边拿了一支马克笔，在病床上铺开的垫 纸上开始画图。他先画了一个完整的人体胸腹盆部的形状，然后画出一个肾上腺的器官，说：“这个小腺体位于肾 脏的顶部，负责调节与压力、性、免疫系统、新陈代谢和血压相关的激素。”他也讲了我为什么会生这个病的原 理，以及这个肾上腺为何会产生激素等，逐一解释了我生病的每一个部分的原因，以及这个器官的功能——我第一 次从一张图上看懂了我的病。 他对我在国内服用的米托坦的剂量表达了担忧。“你的皮质醇结果显示，血液浓度目前只有4.7，有效的血液浓 度要保持在18至20之间。好在你在休斯敦就可以从药房拿到药，你之前在北京购买的药物就暂时不要服用了。” 他把可能的治疗方案逐项详细解释了一遍，包括一次性开半年药回国服用，他远程监控。我表示会留在美国， 他摊摊手，耸耸肩，“当然，这些方案也许你用不到，但你可以放心，如果你的肿瘤出现进展，我们是有办法的。 从现在开始，我将每周见你一次，以监测调整你的药量与血液浓度，包括你的肾上腺皮质激素和皮质醇，以观察你 的替代激素的使用。” 哈勃医生的那句“我们还有办法”，让我对他的信任陡然上升。这显然是我生病后听到的最鼓舞人心的话。他的 每一句话，似乎都是在给我希望。我很想问“我可以活多久”——这个癌症病人永恒的问题。但话到嘴边，我换了一 种说法：这种病治愈的可能性有多大？ 显然，他经常被问到这个“终极问题”。哈勃医生说：“在你之前，我刚见过一个病人。他从加州过来，吃了12 个月的米托坦，现在仍在服用，并定期复查。见完你后，我还要去见第三个病人，他现在已经随访第五年了。你 说，这个病治愈的可能性有多大？” 好的医生知道如何鼓励他的病人。尽管两年后，我才知道，这是仅有的近年治疗效果较好的部分病例；更多的 是，来这儿治疗的病人，吃了一段时间米托坦，或者接受了化疗，然后就从诊室的随访记录中消失了，最短的一例 只有三个月。 哈勃医生轻描淡写地“警告”我：建议你以后减少用Google来搜一些坏消息的习惯，这只会增加你的焦虑与不 安，没有任何好处。”他递给我他的名片，“如果有任何紧急的情况，可以打电话给护士，也可以去急诊。你也可以 随时把你的问题发到我的邮箱，我来帮你解决。” 离开哈勃医生诊所时，已经过去了80多分钟。这是我看医生用时最长的一次。从此，他便是我在MD安德森癌 症中心的终身医生，从头至尾治疗的跟进者与负责者。 晚上，我在官网上搜索他的资料。这位诚恳的医生来自叙利亚。2013年，他的祖国正在爆发绵延数年的内战。 他是阿勒颇大学的医学博士，1999年来到MD安德森癌症中心，是内分泌治疗中心的副教授，至少已经发表了20多 篇关于肾上腺皮质癌的研究文章。 再一次见哈勃医生，我委婉地说了我的经济状况，惴惴不安地提出想去外面验血。哈勃医生听得很认真，表情 严肃起来。我有些不安，马上补充说，如果不方便，我仍然愿意听从他的安排。 他拿出一张自己的名片：“你的血液检查、CT等，都可以在外面做，让那些检查机构联系我，我会把要求与处 方发给他们。”临走，哈勃医生握着我的手。“你在外面做的检查，不会影响你的治疗。” 看着他的背影，我有点恍惚。他仿佛不是医生，而是一位朋友。走廊上，他的护士突然追过来，叫住我：“哈 勃医生交代，你下周一的预约改到12时，不用去诊室，直接告诉前台，他会出来见你。” 我有点不太懂。光盐社的义工解释：“哈勃医生想为你省钱，难道你没有感觉出来？” 从那之后，有好长一段时间，每隔一周，哈勃医生都会安排我在诊室外见他。 米托坦对我很有效，在第八周，我的血液浓度已达到了12。哈勃医生鼓励我：“你的耐受性很好。你每天的游 泳很重要，健身可以减轻你的副作用。”然后，他把一个袋子递给我，“这些米托坦是送你的，一共有三个月的量。 ”哈勃医生转身进了诊室，他后面还有患者。 我的脑子一片空白，一时失语。袋子挺沉，装满了救命药米托坦。数了一下，15瓶，价值两万多美元。过了一 年多，我才知道，这是哈勃医生从药厂特意帮我申请的免费用药。 账单制与预付制 在治疗癌症的这些年中，我先后做了两次全麻手术，一次是在北京的协和医院切除了结节，一次是在MD安德 森癌症中心做的椎骨骨水泥手术。我还做了两个周期大剂量化疗、三个周期两种免疫药物长达四年的临床试验、一 次肠镜、一次喉镜、急诊三次、住院四次。中美两家顶尖医院，至少数十位医生先后参与治疗。回首再看，其间辛 苦，只不过是一堆数据而已。 除了化验、检查的指标惊心动魄，对我冲击最大的数据当然是钱。 美国医院原则上是账单制，就是病人先看病，几周后账单寄到家里。但我显然没享受到这种待遇。 据老病友说，有位患肺癌的武汉房地产商人，身家数亿，每次都乘公务机过来看病。后来病情加重决定回国， 医院安排国际医务专机将他送回故乡。这位病人去世后，在MD安德森癌症中心留下一笔100多万美元的欠账，这 笔钱至今未付。还有一部分病人，账单寄到酒店，病人已经离境。据MD安德森癌症中心对外发布的消息，每年至 少有5000万美元治疗费无法收回。 不知道这是不是MD安德森癌症中心改变账单制的肇因。总之，从2013年起，对国际病人，包括中东的富人， 一律实行预付制，而且有着铁面无情的执行力度。 2015年，我参加了伊匹木单抗联合SBRT放疗的临床试验，需要在治疗前预付费用，一个疗程注射4次，一次3 万美元，共12万美元。 幸运的是，美国有超过75家制药公司的1000多种药物有“处方协助和访问计划”（PAP，免费药捐赠项目），几 乎覆盖了90%以上的药物。至今，全美大约有475个不同的患者援助项目在运作，许多制药公司直接为患者提供各 种形式的援助。申请免费药的资格非常简单，条件包括：居住在美国；有美国医生的处方；是门诊病人；年收入等 于或低于联邦贫困线（FPL）的300%（单身人士为38280美元，两口之家为51720美元）。 米托坦的生产商，百时美施贵宝，每年提供价值近亿美元的药品援助。我前期用药几乎全部来自于赠药，这次 试验用药是同一家厂商，除了检查、见医生的费用自付，临床试验药物基本上免费。 尽管药物免费，但我还需要预付10万美元放疗费用，再加各种检查与治疗费用，共18万美元。 《无国界病人》 师永刚 著 在MD安德森癌症中心的中国病人中间，流传着几项与医院打交道的潜规则，其中有一项就是，尽量不要让你 的医生或者财务部门感觉你是一个无法支付账单的病人。 但我当时却忘得一干二净。我对那个没有一丝笑容的严肃的财务部门的黑人大姐，艰难地挤出一丝微笑，“听 说国际病人有一个5%的折扣？”她显然见多了我这种自费病人的反复与纠结，爽快地说，我会给你折扣。她在计算 器上打出一个数字：93000美元。“你们可能还需要去另一个财务部门，那里还有一些账单需要支付。”她指的是门 诊及检查的费用。 太太说：“给我们一些时间，我们会在治疗进行前把这笔钱付清。”然后对我使个眼色，“咱们的现金可能不够 支付这笔费用了。” 我想知道自己在这几年花了多少钱。去财务部门打印出账单，但我根本看不懂。于是在网上求助了一位在医院 工作的医生，她推荐了一位号称专业的“医药账单会计师”，这在美国被称为新兴行业，职责是帮助人们阅读和理解 医院账单，与医院谈判，想方设法减少费用。 这位华裔女士以前是一家医院收费部门的投诉协调员。她告诉我们，美国医院体系大致分为营利与非营利的医 院，同时医院还分为诊所、普通医院以及教学医院几种类型，这其中教学医院的收费是最贵的。MD安德森癌症中 心是全美百余家教学医院中排名较前的一家，收费是美国其他医院的3至5倍。在这里，普通内科医生年薪25万美元 左右；放疗医生40万至60万美元；临床试验医生26万美元左右；外科医生年薪最高可以达到90多万美元。 志愿者给医院财务部门发去关于我的账单问题的邮件。当天下午，财务部打电话通知我，同意将以前出现重复 的账目的钱，发放到我的账户里，这意味着我将少交1万美元。好消息还有，放疗费用由10万美元降到了8.3万美 元，是按照以往报给保险公司的最低价格给我的优惠。 经过艰苦的谈判，预付的费用减少至15万美元，加上之前已支付的30多万美元，不到四年，我的治疗费用达到 了45万美元左右。这还不包括我在休斯敦租房、生活等费用。在国内共筹了将近150万元，在我的预案里，应当至 少可以维持五年。但仅仅四年左右，我就把这笔钱消耗干净了！我有些发蒙，付不出这笔预付费用，就不能开始接 下来的治疗。 我给国内的房屋中介打电话，要她把房子马上放盘。这是我在临来休斯敦时已放在中介机构，准备救急用的。 她说：“哥，马上过年，现在是淡季。” 她报了一个数字。我回复：“报价要比市场价便宜30万元。外加一个条件，需先支付100万元现金。要快。”两 天后，有一个客户同意了我的条件。不过，他要我再压价20万。我马上回信，成交。放疗模拟定位前一天，钱打到 了MD安德森癌症中心的账户上。这笔卖房的钱，给了我治疗下去的可能。 2021年1月22日，我的CT检查报告结论，只有一个关键词——“稳定”。癌症医生使用术语“稳定”，代表着肿瘤 没有复发，也没有增大。稳定就是好消息。 此刻，我和太太四目相视，泪水从太太眼中涌出。她握住哈勃医生的双手，有些哽咽：“我们跟随你治疗了8 年，谢谢你，谢谢这个好消息。因为你，我们才走到了今天。”哈勃医生安排我的下一次检查将在6个月之后。如果 没有问题，之后的检查将会间隔时间更长。 |
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