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聆听全程好森音 | 如何全程管理帕金森病患者?听华西医院专家们一一道来!

 最后一个知道的 2022-09-13 发布于河南

*仅供医学专业人士阅读参考

多学科协作助力帕金森病患者全程管理。

帕金森病(Parkinsons disease,PD)是一种常见的神经系统变性疾病,起病隐袭,进展缓慢,临床上主要表现为静止性震颤、运动迟缓、肌强直和姿势步态障碍。据统计,我国65岁以上人群中患病率为1.7%,预测2030年我国帕金森病患病人数将升至500万人,几乎占到全球帕金森病患者的一半[1-2]

四川作为人口大省,帕金森病的患病情况不可忽视。目前,中国300万帕金森病患者中接受规范诊断和治疗的比例不足40%,中西部地区的这一数字还会更低。2021年4月11日,第25个世界帕金森病日,四川大学华西医院(以下简称“华西医院”)成立了西南地区首家“帕金森病一站式高级诊疗中心”,“医学界”就此特邀华西医院神经内科副主任商慧芳教授药剂科副主任吴逢波教授康复医学中心主管治疗师李程教授神经内科主管护师陈德智教授,共话帕金森病一站式诊疗这种新型管理模式,分享诊疗中心建设的经验与展望。

建立“一站式诊疗中心”的初衷

一切都是为了患者

作为一种神经退行性疾病,帕金森病症状呈进行性加重,且运动症状与非运动症状均严重影响到患者的生活质量。在现代医学发展过程中,医疗界人士对慢性病逐渐形成了全程管理的理念。帕金森病作为一种病程周期长、累及症状多、可选药物多的复杂疾病,患者和医护都亟待新的诊疗与管理模式,而多学科诊疗模式(MDT)能做到更全面、更高效地服务患者。

相比于既往提供的诊疗服务,MDT拥有无可比拟的优势。商慧芳教授指出,“一站式诊疗中心既包括疾病宣教,也包括临床医疗管理,拥有康复医学、影像医学、心理和精神医学、营养及护理专业等各方专家,将整合多学科资源,为患者提供经颅多普勒超声、震颤和步态分析、深部脑电刺激手术(DBS)及联合程控门诊等一系列最前沿的检查和治疗手段。”

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帕金森病的治疗是一个长期的过程。“我们的成立初衷就是以患者为中心,尽可能为帕金森病患者解决各种诊疗过程可能遇到的各种实际困难,最终目的就是尽可能避免、推迟或减少药物的副作用,延缓疾病的进程。”商慧芳教授表示。

全方位,多角度

各学科齐上阵为PD患者保驾护航

帕金森病起病隐匿,需要早期识别,及早进行干预。“神经内科医生作为帕金森病诊疗过程中的主体,我们会针对每个患者的个体化特征,制定个性化的诊疗方案。医生要根据每位患者的严重程度、发病年龄、就业情况、身体反馈等因素,随时调整治疗方案。”商慧芳教授指出。

同时商慧芳教授也详细介绍了帕金森病的手术治疗,疾病晚期药物疗效减退,且出现调整药物不能解决的运动并发症后,神经内科医生会建议患者评估可否行DBS。商慧芳教授表示,“首先对患者进行术前全方位评估,主要是评估患者运动症状和非运动症状的严重程度,随后神经内外科医生与康复科医生一起探讨,选择对脑部哪个核团进行干预。术后嘱咐患者继续服药,规律复诊调整药物方案,在神经内外科联合程控门诊共同调整参数。”

药物治疗在帕金森病整个治疗过程中是最主要的治疗手段。作为药剂科副主任,吴逢波教授表示,“在帕金森病一站式诊疗中心中非常强调精准用药和个体化用药。目标是通过现代化理论和方法对患者进行准确诊断,同时在合适的时间,给予合适的药物,使用合理的剂量,实现临床个体化的药物治疗。大部分患者会在药物治疗中充分获益,药师在一站式诊疗中心中需要不断更新知识库、学习最新指南,确保能够为临床的诊疗提供更加专业的一个用药建议。”

吴逢波教授还指出,“在患者用药过程中需要对患者进行药学监护,记录患者每天用药的情况,在记录用药的种类、服药的时间和剂量、关注服药后症状变化的同时,也需要对患者常见的体位性低血压、便秘、胃肠道等不良反应进行记录,并积极与临床医生沟通明确患者的情况,对不良反应进行针对性处理,或者是适当调整用药方案。”

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此外,虽然不断完善的药物治疗和手术治疗体系为大多数患者带来极大获益,但其中还有很重要的一环常常被忽略,那就是康复治疗。对此,康复医学中心李程教授表示,“康复治疗的目的是在药物治疗和手术治疗的基础上,改善各种功能障碍,提高功能独立性和整体适应性,尽可能减少继发性障碍和各种并发症,最大限度地延缓疾病进展,改善日常生活活动能力,最终改善帕金森病患者的生活质量。”

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康复治疗应该因人而异,根据患者病情严重程度及存在的各种功能障碍类型和程度,制定个体化康复目标和针对性的康复治疗措施。对于早期患者,应以自我管理和促进积极主动的生活方式为主,对于晚期患者,以维持心肺等重要器官功能为主,同时避免压疮、关节挛缩和静脉血栓等并发症。此外李程教授还详细介绍了疫情期间帕金森病患者如何在家属的帮助下进行居家康复训练。

无论处于早期或晚期,帕金森病患者均会因为运动症状或非运动症状在日常生活的方方面面受到影响。为此,主管护师陈德智教授从吃穿住行等方面介绍了对帕金森病患者的细致护理。

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在饮食方面,由于疾病会损伤吞咽功能,建议所有帕金森病患者定期测量体重,保证足够的营养摄入,同时注意食物的种类、软硬度选择。在穿着方面,需特别注意跌倒防范,尽量选择安全为主的衣物。在居住方面,卫生间安装高度合适的马桶,安装防滑垫做运动扶手,避免出现急转弯情况。在出行方面,可以选择红外线拐杖,走路时避免从背后给患者打招呼,避免因平衡功能障碍导致突然转身。当患者出现情绪问题时,作为家人要理解患者、开导患者,对患者进行心理疏导,鼓励患者积极参加社会活动等。

从“小芽”长成“参天大树”

PD一站式诊疗中心的未来令人期待

2018年10月,华西医院神经内科神经变性疾病专业组牵头,建立了涵盖西部9省市16家以教学医院为主的西部帕金森病防治联盟,并搭建疑难神经变性病由基层医院向华西医院快速转诊绿色通道,成为整个西南地区首屈一指的神经遗传变性疾病及运动障碍病诊疗中心。2021年4月11日,帕金森病一站式高级诊疗中心正式成立。

商慧芳教授表示,“通过MDT这种模式能够实现全方位疾病管理,让患者最大获益,同时可以节约医疗资源。这种医疗模式需要不断探索与完善。通过这种模式的不断提升,实现诊疗能力进一步提高,同时引领西部地区其他同行进行多学科合作模式的开展。不断推广这种MDT模式,更好地服务于西部地区的老百姓。我非常期待一站式诊疗中心能够进一步的扩大和完善,发挥更大力量。”

 参考文献

[1] Zhang Z X, Chen H, Chen S D, et al. Chinese culture permeation in the treatment of Parkinson disease: a cross-sectional study in four regions of China[J]. BMC Res Notes, 2014,7:65.

[2] Warren O C, Kieburtz K, Rascol O, et al. Factors predictive of the development of Levodopa-induced dyskinesia and wearing-off in Parkinson's disease[J]. Mov Disord, 2013,28(8):1064-1071.

*此文仅用于向医疗卫生专业人士提供科学信息,不代表平台观点
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