 01 在河南商丘，有一位天才少年，读书时总能轻轻松松考第一。 高二那年，他提前参加高考，结果一下就考上了中央财经大学。 大学毕业后，他又端上了铁饭碗，进入基层税务机关工作，一干就是4年。 2003年，觉得志不在此的他，果断辞去了体制内的工作，决定“下海”去闯一闯。 背靠名牌大学的学历，手握政府机关的简历，让他在事业上如鱼得水。 从25岁到32岁，人生最意气风发的年纪，他先后在三星集团中国总部、安利、万科任税务经理、集团总税务师。  2011年，一直不安于现状的他，又敏锐地察觉到未来一定是个属于互联网的时代。 于是，他想都没想就辞去了万科高管的职位，一头扎进了正在创业阶段的京东。 主要负责税务与资金的他，为了帮京东开出第一张互联网发票，四天四夜没合眼。终于在2013年6月，设计出了国内第一张电子发票，被誉为“中国电子发票第一人”。 他是个工作狂，在京东工作的近十年，没休过一天假，就连妻子都是他40岁时相亲认识的，是京东扎根最久的高管之一。 他叫蔡磊，是被人熟知的京东副总裁，曾围绕在他身边的标签和荣誉很多：
后来，随着京东成功上市，股价不断攀升，蔡磊实现了财务自由，身价上亿。  但奋斗半生、还没来得及享受胜利果实的他，却在41岁，正值壮年，人生最高光的时刻，被确诊患上了渐冻症。 渐冻症又叫肌萎缩侧索硬化症，是一种持续进展不可逆的神经系统退行性疾病。与癌症、白血病、类风湿、艾滋病并称为人类五大绝症。 并且，它还排在五大绝症之首。 这种病，很残忍。 患者会在大脑清醒的状态下，看着自己缓慢而不可逆地，一步步失去运动能力、吞咽能力、呼吸能力，直至没有尊严地死去。  02 蔡磊很清楚地记得，在北医三院被确诊的时候，是2019年9月30日。那天，他正好约了一位很重要的企业家。 但当噩耗传来时，他并没有爽约，从医院出来后他就直接开车去了约会地。 最后谈完事，他不好意思地给对方说，可能后续工作自己不一定能跟上，因为快死掉了，但不需要担心，自己还有一点时间。 从小在部队家庭长大的他，受到的教育就是，随时都要奋斗，特别是在执行一个任务的过程中，不惜以生命为代价。 所以，当他10月份去住院的时候，他也只愿把时间和精力花在工作上。 因为医院和公司很近，只隔着一栋楼，所以白天很多时候，你都会看到，蔡磊会叫一帮人来病房里开会。 “渐冻症”这三个字，除了让他变换了一下工作地点外，根本没影响他的工作状态。 他说，自己是一个习惯了拼搏的人，即便如今病了，也会每天工作10多个小时，也只是想证明自己： 我，蔡磊，还能干大事！  直到一件事，彻底地改变了他。 有天，蔡磊像往常一样，在病房里工作到很晚。 临床的病友突然问他：“蔡总，你怕打呼噜吗？” 还在工作的蔡磊，随口说了一句：“我肯定怕打呼噜啊！” 然后，病友没有说话。 直到两个多小时过去了，蔡磊才意识到病房已经熄灯，临床的病友还没入睡。 他原以为是自己的电脑灯光影响到了对方，正准备道歉，病友却说，自己睡觉呼噜，要等蔡磊睡着了自己才睡。 这句话就像电流一样，一下就击中了蔡磊，让他把注意力拉回了现实，他不好意思地快速合上了电脑。 可那晚躺在床上的蔡磊，翻来覆去怎么都睡不着。 他说，自己在生意场上见过了太多阿谀奉承、尔虞我诈，好久没有感受到这样简单的善良了。  03 也是从那以后，蔡磊不再把自己所有的时间都放在工作上，他开始关心起了身边的病友。 他发现这里面的很多人，都曾是家里的顶梁柱，和他不一样，很多人自从患上这个病后，生活就没有保障。 别说看病了，就连最基本的开销用度、孩子的学费都成了压在身上的巨石，让人喘不过气来。 他们中的很多人，勤勤恳恳一辈子，没做过任何坏事，即便身患重病，也依然良善。 他们努力生活，害怕死亡，等待奇迹。 但现实却残忍得可怕：
更残忍的是，和蔡磊关系较好的一个病友，因为不愿成为家人的负担，所以拒绝胃造瘘和气切，结果慢慢失去了吞咽和呼吸功能，在生与死的边缘徘徊。 也许是见惯了生意场上争权夺利的厮杀，蔡磊突然被病友们这种朴实的善良所打动。 他非常内疚，病不断问自己：
想到这些，蔡磊忍不住哭了，看到病友们每天都在遭受病痛的折磨，他想用自己的力量，为他们做一点事。他更不希望这些曾如此热爱生活的人，就这样被现实所打败。 终于，在看清现实和生活的真相后，他做了一个从业生涯以来最“傻”的决定： 为渐冻症患者，研发新药。 但，这可是渐冻症啊！ 就连国外的研发机构，投入了巨额资金，多年来都没啃下的硬骨头，你蔡磊一个人到底凭什么？ 但蔡磊却觉得自己是“天选之人”： 首先，自己有丰富的创新创业的经验，能从0到1去做一项事业。 其次，他是渐冻症患者，会孤注一掷、拼命去做。只有得了这个病的人，才会有这种动力。 最后，他是互联网老兵，具备整合各方面资源的能力。 比如联系最顶级的科学家、医生、药企、病人、以及能用融资来解决资金问题，还有创新商业模式等等。  04 可踏出去的第一步，现实就狠狠给他上了一课。 按照一款新药的研发周期和资金来说，平均需要10年和10个亿。 最开始，蔡磊觉得融资10个亿对自己来说，不是一件很困难的事。毕竟在名企这么多年，积累下的人脉和口碑相当可以。 但这不是做其他投资，这是一个时间周期长、资金投入巨大，在短时间内看不到任何成果的事。 所以，他把能找的企业家和投资机构都找了一圈，拖着病体路演了不下两百次，但除了得到别人的同情和安慰，几乎全军覆没。 但蔡磊在乎吗？ 他不在乎。 他说，不管是千分之一还是十万分之一、亿万分之一，没有1也要创造1。在倒下之前，要把药搞出来。  好在，蔡磊还有点家底。 虽然没有拉到融资，但他卖掉了股票，把自己的房子挂在网上售卖。 很快，就马不停蹄地组建起了一个30多人的团队，每天以1000篇论文的阅读量往前推进，在任何有可能的地方寻找一点对这个病有用的蛛丝马迹。  终于，让他看到了一点希望。 他们发现瘫痪病人的神经再生技术，对解决渐冻症可能有帮助，于是所有人拼尽全力，开发这条渐冻症治疗药物管线。 但更多的问题，也接踵而至：
更重要的，还是研发经费。 团队30多个人，每年的工资开支就超千万，一个基因药物的实验就需花费约 5000万元…… 蔡磊即便再壕，也有弹尽粮绝的那一天。  05 可年纪轻轻就能坐上名企高管位置的蔡磊，怎么会是一个轻易认输的人呢？ 没样本就去建个样本库。 互联网出身的他，很快就搭建起了世界最大的民间渐冻症患者数据平台——渐愈互助之家。  这里不仅是一个信息共享平台，患者可以在这里求医问药、交流分享。还让科研搭上了快车，避免一次次地重复试错，使整个药物的研发过程，从15年缩短至5年，大大提速。 除了药物研究之外，为了推进渐冻症的科学研究，他还鼓励渐冻症患者，捐献自己的遗体。并在年初，开始推进人脑和脊髓组织的计划。 他也成了这个计划里，第一个带头捐献遗体和组织样本的人。 很快，上千名渐冻症患者和家属积极响应。其中，还有一位我们非常熟悉的人——武汉金银潭医院原院长张定宇。 他们唯一能做的事，就是为这个病战斗到每分每秒。 特别是蔡磊，每天工作10多个小时，连自己的病程都加速了。 2021年2、3月份的时候，蔡磊的右手还能动。到2022年6月份时，就只有1个手指能抬起来了，再过半年，他就会坐上轮椅。 连一向支持他的妻子，都忍不住骂他：
连他3岁的儿子，如今最大的愿望都是：能把爸爸的病治好。 蔡磊连忙教育他，君子一言，驷马难追。并找来摄影师，让他把这段话录下来，只为了“要挟”儿子，在长大后能继续研发渐冻症新药。 为了解决随时会断的资金问题，他同时发起了4个关于渐冻症的公益基金。以后，即使他离开了，也会持续为攻克渐冻症的研究提供资金保障。 06 此次之外，生活已经不能自理、说话有点口齿不清的他，还在9月21日的时候，首次开了直播，并给直播间取了一个很形象的名字，叫“破冰驿站”。 在这场2个小时的直播里，共有7259位观众进入直播间，一共卖出79669.66元的商品，有14.4%的用户都下了单。 从橱窗里看，卖的多是日用品，价格从9.9-139元不等。 蔡磊还在直播时解释说，因为自己之前没有销量，所以还拿不到最优惠的价格，但品质却是是蔡磊团队严格把关的。 虽然这样的数据，在随便一场直播就能赚几百万上千万，甚至上亿的主播面前，不算什么。 但对于蔡磊来说，这是他失去打字能力以外，为了能想到的赚钱方式了。 目前，他双腿与脖子附近的肌肉也开始萎缩。可能很快，他就会失去行走能力和说话能力。 当有人想给他打赏时，他却说，请大家不要打赏，也不要购买自己不需要的东西。
很快，他的直播间火了，越来越多的人在镜头前为这个男人加油、股劲。 在中国医学科学院北京协和医学院遗体志愿捐献站、国家发育和功能人脑组织资源库的简介中有这样一句话： 最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。 在文章的结尾，我的脑子里一直重复着蔡磊那句话：
而正因为有了像他这样的一群人，越来越多的“不治之症”才变成了“药到病除”，造福子孙功在千秋。 |
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