1 我是脆皮。 这是我最近看过的最特殊的一场直播。 主人公或许你压根不认识。 他叫蔡磊。 京东副总裁蔡磊; 或者你还可以叫他:渐冻症患者蔡磊。 9月21日,他开启了人生中的首场直播。 在这2个小时的直播里,共有7259位观众进入直播间,一共卖出79669.66元的商品,有14.4%的用户都下了单。 在满屏百万、千万销售额的直播间里,这似乎算不上什么。 但如果你点进去看一会儿,就会发现。 这个在镜头前努力强撑的男人,说话都费劲,推眼镜都需要别人帮忙。 你很难想象这样一个人,三年前还是商业圈子里叱咤风云的大佬,帮助着公司投资、融资、上市。 而如今的他,已经失去了生活自理能力,连拿起手机打字都不可能,双腿、脖子的肌肉也正在萎缩…… 但这样的他,却坐在镜头前,强撑着身子直播。 确实是为了赚钱。 只不过是为了多赚点钱,继续投身渐冻症新药研究…… 这两年多,为了攻克渐冻症,他卖掉了股票、挂出了房子,基本花光了所有积蓄投入新药研发,还不顾健康到处奔波融资。 所有人都在说蔡磊真“傻”。 竭尽财力,透支生命,去做一件看起来不会有结果的事。 值得吗?真的值得吗? 2 蔡磊身上有很多标签。 但在三年前,或许很统一:他是一个成功的人。 毕业于中央财经大学的他,毕业就进了税务机关。 下海后,先后在三星集团中国总部任税务经理;在安利、万科担任税务经理、集团总税务师。 互联网兴起时,他去了京东任副总裁,帮助京东开出了国内第一张电子发票,被称为国内“电子发票第一人”。 甚至,媒体一度称他为“刘强东背后的男人”。 年薪优厚,身价过亿,家庭美满,名利双收。 做到这些,他才41岁。 但人生就是如此不可预测。 就在他最意气风发的这一年,他被检查出了渐冻症。 这是一个残酷的疾病。 说白了得了就是在“等死”。 因为你会在大脑极其清醒的情况下,眼睁睁的看着自己一点点的失去运动能力、自主进食能力、呼吸能力……就这样慢慢的离开。 一开始,一贯不服输的蔡磊根本没有真切的感受。 确诊的那一天,他从医院出来直接赶着去和合作方洽谈。 住院之后,他在病床上处理工作,把员工叫到病房里开会。 他似乎是在用工作逃避现状,每天工作十几个小时,拼尽全力的证明“我蔡磊,还能干大事!” 然而夜深人静,同房间的病友将他拉回了现实。 因为害怕自己打呼吵到他,他等着蔡磊睡着后,自己再睡。 这是一件极小的事,但对蔡磊触动极深。 为什么命运如此不公? 好人为什么没有好报? 他们做错了什么? 勤勤恳恳、与人为善、努力生活,却饱受疾病折磨。 他们的家人们又做错了什么? 满怀希望、散尽家财、到处寻医问药、却怎么也留不住爱的人。 看到这些善良的人,一个个站在死亡的边缘,一向强硬的蔡磊心如刀割。 他开始反问自己: “你不是挺牛的吗,你为什么连自己的命,连身边朋友的命都救不了呢?” “为什么你不能把全世界的资源整合过来,把他们全给救活了?” 就这样,蔡磊近乎执念的决定要做一些疯狂的事。 他觉得自己是“天选之子”,他要将科学家、医生、药企、病人、投资人相互串联起来。 他要为病友,也为自己,研究出能治愈渐冻症的药来! 他这么想,也这么行动起来。 然而,在蔡磊抖音的评论区里。 我看到了太多留言,都在说“你太傻了”。 确实,蔡磊你真“傻”。 那可是渐冻症啊! 位列于五大绝症之首的它,绝大多数病人会在确诊后的3至5年内死亡。全世界砸了几百亿美金研究了上百年,至今仍拿它毫无办法。 所以何必呢? 把钱留给妻子孩子,趁着还能动多陪陪家人、享受最后时光不好吗? 蔡磊你真“傻”。 你有那么多的钱吗? 一款新药的研发平均需要10年和10亿资金。 而如今你一个团队 30多人,一年工资开支就超过千万,一个基因药物的实验就需花费约 5000万元…… 还不说,研发失败概率极大,这就是等同在往无底洞里砸钱。 你确实有钱,卖了股票、挂了房子,如今又直播带货…… 可那些钱在这个无底洞面前,又算得了什么呢? 你说我有人脉有资源,我可以去融资。 蔡磊你真“傻”。 你怎么会觉得别人会陪你一起赌呢? 你看两年多了,基本上国内能找到的投资者、企业家你都找了,正式路演的次数也不下两百次,不也几乎全军覆没? 没希望,没结果,没意义。 几乎所有人都异口同声这么说。 就连你的妻子,看着你不顾身体每天到处奔走时,都心疼得骂:你就是在为了一件没有任何意义、不可能成功的事自杀! 值得吗? 就连很多病友都不相信你,一次次的诋毁你,说你是骗子。 值得吗? 每天工作十几个小时,自己的病程都加速了。 值得吗? 你的生命可能只剩下三五年,你费尽心力可能自己都救不了自己。 值得吗? 蔡磊或许也问过自己无数遍。 但当看着病友一个个离去,看着他们望向他的那绝望的眼神时, 他觉得这可能就是宿命。 他决心做那个“傻子”。 为自己奔走,也为成千上万个病友奔走。 不管是千分之一还是十万分之一、亿万分之一,没有1也要创造1。 因为那是所有渐冻症患者生的希望! 不是想做救世主,只是想为病友也为自己。 从绝望中点燃,那一点点微弱的光。 3 如今的蔡磊办公室里,摆放着三尊孙悟空。 而这三尊雕像,也对应着蔡磊面对渐冻症的三个阶段。 第一个阶段:沉淀。 他的科研团队,每天以1000篇论文的阅读量推进,寻找一切有利于这个病的手段。 第二阶段:战斗。 他们发现瘫痪病人的神经再生技术,对解决渐冻症可能有帮助,于是他们拼尽全力,开发这条渐冻症治疗药物管线。 但蔡磊也知道,药物研究存在着极大的不确定性。 时间久到,他自己可能也等不到。 所以他努力的想要给后续研究者留下点什么。 当他知道病人的信息数据是临床研究的重要依据后,互联网出身的他,搭建了世界最大的民间渐冻症患者数据平台“渐愈互助之家”。 作为一个信息共享平台,这个平台已经聚集着上万名渐冻症患者,他们在这里求医问药、交流分享。 患者和医疗机构间的数据流通,越来越顺畅。 除了药物研究外,为了推进渐冻症的科学研究,专家们还需要很多脑组织样本。 面对着病例样本不足的问题,蔡磊想到的唯一办法就是——遗体捐赠。 今年年初,蔡磊开始推进人脑和脊髓组织的计划。 他带头捐献遗体和组织样本,现在已经有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应。 这其中还有一个大家熟悉的人:武汉金银潭医院原院长张定宇。 面对死亡,他们决心将身体作为最后一颗子弹。 但他们的使命,并不会随着生命停止而结束。 蔡磊的遗嘱里,给每个亲人都规划好了保障。 他说他3岁的儿子,最大的愿望就是:能把爸爸的病治好。 他把儿子这句话录了下来。 除此之外,他还发起了4个关于渐冻症的公益基金。 以后,即使他离开了,也会持续为攻克渐冻症的研究提供资金。 如今他又开始了直播。 他给直播间起名为“破冰驿站”—— 攻克渐冻症的补给站。 他渴望在生命的最后,再为渐冻症研究多存点钱。 但我想他更渴望着:能有越来越多的人关注到这样一个群体,越来越多人投身于这个疾病的研究。 星星之火,可以燎原。 只要一直传承下去,只要每个绝望的人,都为这个疾病研究留有一点希望。 或许他等不到了,但总有人能等到吧? 就像凤凰网专访蔡磊和张定宇的纪录片,最后那段话说的那样: 也许有宿命吧 即使生命的终点就在不远处 我仍愿追寻比生命更长久的事物 光流转下去 宿命会有它完满的结局 4 我很喜欢尤金·奥尼尔写过的一句话: 我们生而破碎,用活着来修修补补。 人生本就不可预测。 纵使人生结局已定,我们也绝不屈服。 其实,很多重大科学突破,都是被一个遭受巨大痛苦的患者唤醒的。 就像路遥说的那样: “在一个平凡的世界里,人要承受一定的痛苦和不安。但只要相信个体奋斗的力量,坚定地与生存搏斗,就能过上想要的生活。” 如今再问蔡磊: 竭尽财力,透支生命,去做一件可能看不到结果的事,真的值得吗? 他或许还是会回答那句值得。 因为这事,终究会有结果。 因为有些事,总要人来做。 就像器官捐赠处那句话,说的一样: 最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然; 最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。 因为自己淋过雨,所以总想替别人撑把伞。 用残缺的身体燃烧出的微弱之光。 会成为光,会成为炬。 向阳而生,逐光而行。 最后终将照亮远方。 |
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