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柳岸的微时光 2023-05-03 09:23 发表于浙江 
这本书吸引我，不是因为他京东副总裁的地位、中国电子发票第一人的名声，而是一种叫“肌萎缩侧索硬化”的罕见病，俗称“渐冻症”。像所有悲剧都有一个很美好的开场一样，四十岁之前的蔡磊，是一个妥妥的人生赢家：名校毕业，名企工作，一路凯歌，一路风光。当然，他也很拼命，人称“拼命三郎”。也许是天妒英才吧，命运在他41岁那年，在他事业爱情双丰收、成功升级为一个父亲、生命最美好的年华、人生最得意的时刻，给了他当头一击。一份世界罕见病渐冻症的诊断书，一张只剩2—5年的生命倒计时表，让他的世界轰然倒塌。我无法想象，一个拥有如此行动力、风风火火的商业精英如何能承受这样的打击？面对人类200年来不曾破解的医学难题，面对眼前清晰可见的生命终点，他曾度过一段怎样痛苦绝望的日子。按照我一个正常地球人的思维，接下来蔡磊就该激流勇退了，去休养，去旅行，去陪伴，做想做的事，见想见的人，用生命最后一点力量，去享受之前未曾享受的生活。再说不退也不行了，随着肌肉神经元的不断凋亡，他将一步一步失去对自己身体的控制权，直至彻底无法动弹。人生最后的2—5年，到底该怎么过？蔡磊给了一个让世人震惊不已的回答。他像小时候敢于抡起书包带反击那几个欺负他的混混一样，这一次，他要挑战人类200年来未被攻克的医学难题。他要拼尽全力去改变目前渐冻症无医无药的无望境地，为自己更为今后一代代的病友研发救命的新药。所有人都对他钦佩之至，所有人也都认为他异想天开。有人形容这是想“骑着自行车上月球”。是的，这件事太难。一种新药从基础研究到问世，中间是一段太漫长艰难曲折的路，每一步都是以亿为单位的碎钞机，每一步都可能失败。不得不承认，这是一件大概率会失败的事，因为他要啃的是医学界一块最难啃的、叫“罕见病”的骨头。
罕见病的“罕”，不光因为身边的病例少、可供研究的样本少、前人留下的经验少，还因为致病机理复杂、成功希望渺茫、市场回报率低等因素，愿意出钱出力去做这件事情的人太少太少。每一个“少”，都是横在蔡磊面前的一座山，每一座山，都高不可攀。即便苍天有眼，助他一切顺利，大概率也救不了他自己的命了。一种新药的问世，一般需要十个亿十年，蔡磊缺的不光是钱，更是时间。但他却义无反顾去做了，不计成本，不留退路。用他暂时还能走的腿脚，暂时还能抬起的胳膊，暂时还能动的手指，暂时还清晰的话语，毅然开启他人生的最后一次创业。从京东提前内退的蔡磊，转身成为全国渐冻症患者的精神领袖。他要带领身边的病友，在绝望中寻找希望，在黑暗中寻找光明！他说：如果我们自己都不努力，还有谁会来救我们？他说：纵使不敌，我也决不屈服！他利用自己的专业优势、丰富的资源人脉和拼命三郎的实干精神，四处奔波着找病人，找专家，找科学家，找投资人，找药企，找动物实验基地，搭建起世界上最大的渐冻症患者数据平台，加速推进渐冻症药物的研发。为唤起更多人对罕见病的关注和支持，他发起第二轮冰桶挑战，开启网络直播，成立信托慈善基金。他签署遗体捐献协议并发动病友一起捐，建立起中国首个专门研究渐冻症的脑组织库……他拼尽全力，斗志满满，不惜耗尽家财，战斗到生命最后一息，打光最后一颗子弹，也要跟这个敢于挑衅他的病魔一较高低！这样的蔡磊，完全不像一个绝症病人，甚至不是一个地球人，他是个神！也许挑战渐冻症，就是他来这人间的使命。读蔡磊的故事，我没有洒一滴同情的泪，对这样一位坚韧不拔、心怀大爱的勇士，我唯有深深的敬意和祝福！我祈祷他能等来自己研发的救命新药，即便失败，他所作的一切努力也不会白费。世界罕见病渐冻症的最终攻克也必将因为他提前几年甚至几十年，无数渐冻病患者也必将因为他提前获救。这是一项功德无量的事业，是可以载入史册的壮举，即便他最初的动机只是想救自己一命。对渐冻症的关注，已有数年。不是因为霍金，不是因为冰桶挑战，而是身边有位朋友就不幸罹患这种概率只有十万分之二的罕见病。虽时时挂念，却不敢多去探望，怕看见他的身体状况又下滑了，怕嘴笨的自己根本不懂如何去宽慰，也担心行动自如的我们会带给他一种“你在岸上，我在深渊”的悲凉感。所以，唯有默默祈祷，祈祷他的病程发展得慢一点再慢一点，那个救命的新药来得快一点再快一点！相信新药很快就会到来，因为有像蔡磊那样“敢于挑战不可能”的勇士。相信“相信的力量”，希望就在不远的前方！写下这一篇，祝福我们坚强的朋友，祝福蔡磊，祝福所有身体被禁锢心却依旧顽强的人，向你们致敬！
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