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志愿者投稿 | AD早期筛查,令我受益终生

 大雪3123 2022-10-11 发布于江苏

  编者按

      今收到一位志愿者发来的《AD早期筛查,令我受益终生》一文,讲述了主动到医院就诊做早期筛查和加入韩璎教授AD早期诊断科研项目海南志愿者队列、赴海南海口做全面脑健康检查的经历与感悟。
      欢迎读者投稿,相互交流,医患携手,共同为实现阿尔茨海默病的早防早智,贡献力量!

  阿尔茨海默病(AD)的早期筛查、早期诊断、早期治疗,被越来越多的人重视。

 我退休后的近几年,自我感觉记忆力有下降。因母亲患有失智症,担心自己会患此病,就有了到专业实力强的医院做检查的念头。

 在浩如烟海的信息中,韩璎教授创办的微信公众号“主观认知下降”(此为更名后的名称)成为了我的每日必读。一篇篇有温度的科普文章,不断提升着我对AD的认识;同时,感受到韩教授这位主攻AD早期诊断与治疗的权威专家,在所从事的研究领域不懈奋斗的奉献精神,按图索骥,我加了韩教授微信,以期得到指导。

 听取了韩教授的意见,去年主动到首都医科大学宣武医院神经内科就诊,做了AD诊断、鉴别诊断的部分检查,开启了我人生中最重要的寻医问药之旅。今年7月下旬,有幸加入韩教授AD早期诊断科研项目海南志愿者队列,赴海南海口做了全面的脑健康检查(包括AD的定性诊断检查——淀粉样蛋白)。

 看到韩教授公众号征集“就医体验”文稿,便梳理了自己的就医过程,与大家交流。

 01.
 2021年初春,我第一次去宣武医院神经内科看门诊那天,带着忐忑与期待的心情一早就出了家门。我按韩教授的指点,挂好了神经内科林华主任(副主任医师)的号。耐心等待后进入诊室,林主任询问了我这次看病的缘由,我主诉近三年来记忆力下降明显、母亲患失智症。林主任开了相关检查:常规实验室检查(抽血)+两项认知检查+头颅MRI。助手徐大夫拿着打印好的四张检查单和我的病历手册,用对所有患者一样的方式,招呼我走到诊室门口的一张简易桌旁,边指着检查单上最下面的那行小字,边告诉我每项检查的具体地点……我望着站在身旁的这位年轻女大夫,专注地听着她轻声的叮嘱,一股暖流涌进我的心里,出家门时的忐忑心情,已被安心所替代。
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2021年3月10日笔者第一次去宣武医院神内就诊
 02.

 我第二次看林华主任的门诊时,呈上取好的所有检查结果,包括核磁片子、报告。林主任看了后与韩教授联系,便开了PET-CT检查。与此同时,我收到了韩教授发来的信息,告诉我到核医学科找工作人员确定做检查的时间;接着韩教授通过微信视频给我看了MRI片子,并给我做了量表初筛(情景记忆检查:AVLT-H)。韩教授告诉我需要做全套的量表检查和取血做相关基因检查。这时已是中午,我表示愿意等到下午抽空腹血和做量表检查。韩教授得知我当日空腹,立即安排检验人员中午给我取了血,并安排她的研究生贾璇大夫给我做了全套的量表检查。

 这天中午我来到指定地点等待取血、做量表检查时,一位年轻的男大夫走到我面前,自我介绍说:我是韩教授的学生,一会儿来给您做量表的贾大夫是我师妹。他一会儿过来说“您先坐下休息会儿”;一会儿又拿出吃的(独立包装的小食品)说“您取完血了,可以吃东西了,您吃点吧……”他真诚、亲切的话语,像家人样的关心,令我内心感到很温暖。当我看到他专注地坐在走廊墙边的一张桌子旁看书时的一幕时,我情不自禁拿起手机偷拍了他的背影。那一刻我在想,一定是医院把最好的地方留给患者看病用了。次日,我把情况和照片发给韩教授称赞她的学生优秀时,得知这位年轻人是李陶然博士。我不禁赞叹,韩教授的学生品德高尚、学识渊博,真是名师出高徒啊!我很感慨韩教授过后再提起这件事时说过的一句话:“能在如此简陋的环境里生根的学生,毕业后到哪里不会开花呢!”我相信,这是肯定的。

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 正在病房实习的贾璇大夫接到韩教授临时给的任务,放弃午休忙着赶过来给我做量表检查。每一项都很细致,非常耐心。有的题目我一时不知怎么答好,贾大夫耐心说明,态度和蔼,语气温和,让我感到很亲切,令我放松心情答卷。用了约两个小时做完全套的量表检查,贾大夫对其中有的问题再次核实。贾大夫加了我微信,及时发给了我家人(知情人)答卷。晚上发微信礼貌地询问是否填写?待我因故次日晨提交后,贾大夫及时发微信感谢我的配合。事后,贾大夫几次用微信与我联系,再次详细询问核实有关病史,告诉我定期随访的时间,还根据我的既往病史叮嘱我该注意的事项。贾大夫工作积极主动,认真负责,一丝不苟,处处为患者着想,很值得称赞!

 03.

 林华主任给我开了PET-CT检查单,当天缴费时,我知道了这项检查费用很高,且大部分是自费的(其中:全自费包括PET-CT脑代谢显像4000元,医用胶片135元;而核医学检查用药1650元是按医保报销的)。虽然需要自付的费用多些,但能做上检查,是我所希望的。

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 做检查那天,我早8:00前到了检查地点,静心等待。大夫叫到我后,一切按检查流程进行。当我按大夫要求躺在那台设备的平台上时,大夫给了我一个充气的球囊,并说:做的时间需要半个多小时,您有什么不舒服,就捏这个球。做的过程,觉得很漫长,期间感觉有痰堵在了嗓子,有点憋气。我深呼吸,坚持着,时不时活动下手指和脚。大夫看到了,问我:您哪里不舒服?我赶紧回答:没有不舒服。随着机器的声音在我头颅上移动的位置,我能感觉到是在做横切面、矢状面或者冠状面扫描(我学过人体解剖学),也能感觉到机器是在顺着头颅的顶端往下走。这次体验,让我领略了为大脑做检查的先进设备的精准。

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宣武医院核医学检查室门厅

 取报告那天,当我犹豫着想向韩教授请教下我的诊断和治疗意见时,收到了韩教授发来的信息,告诉我初步诊断是:“AD临床前期SCD”(可能性大)。虽然早有心理准备,可还是有些不知所措,心情有点复杂。我从患“痴呆”长期卧床不能自理的母亲那里,太知道这个病的中晚期会是怎样的状况,我不愿想、也不敢想将来会给自己和家人带来什么。这时,韩教授又发来了一条信息:目前可以采取非药物干预,若记忆力下降进展加快了,必须马上用药。韩教授特别叮嘱说:我要对您说的话,都在我的公众号里,您有空就多看看我公众号里的文章吧。从韩教授真诚的话语中,我感受到韩教授的医者仁心。我不知所措的心,顿时觉得有了依靠。我回复韩教授:“有您在,我心里挺踏实的”。

 04.

 这次就诊,一路走来,我体验到了韩教授和她的团队具有的精诚团结与大爱精神;体验到了相关科室医、护、技人员的大协作精神;更感受到了韩教授的敬业与奉献精神,进而收获了人间最真的情。这次记忆深刻的就诊过程,令我对人生、对疾病、对生死有了更多思考与感悟。

 早期筛查,令我获得了非药物干预的宝贵时机。我直面现实,踏下心来,如饥似渴地学习韩教授的科普文章,汲取科学知识,心境渐渐舒朗开来。韩教授的公众号犹如一座宝藏,取之不尽、用之不竭。我按照韩教授关于非药物干预的指导意见,为自己制定了具体的干预方案,并将各项措施落到实处。

 我在安排好家事的前提下,根据自己的性格特点,增加社交活动,培养兴趣爱好,参加了社区合唱队和太极拳队,还时常参加社区组织的手工制作、心理讲座,报了声乐网课(可看回放)等。我每天清晨第一件事是阅读学习韩教授的科普文章;然后朗读诗歌或者散文;之后吃早餐听古典音乐;接着去晨练打太极拳、走步(争取每天7000步);采购物品回来,回忆所购物品种类和价格;做家务时播放音乐会录音或歌曲;午饭后做冥想、手指操和舌操(根据具体环境随时做);喜欢摄影,在室外活动时,将看到的美好景物用手机随手拍;安排一定时间参观博物馆或看电影;晚上睡前静心看书、看科普,尽可能保证每天5~6小时睡眠。满满的日程,丰富的生活,与之相伴的是愉悦的心情。

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 在学习韩教授系列科普中,我对人类三大认知域(记忆功能、执行功能和语言功能)有了较为清晰的了解,并对相应的脑区功能有了一定认识。韩教授关于三大认知功能下降出现的症状所做的分析,使我对为何要做“认知训练”,有了比较深入的理解,促使我努力将所定非药物干预方案落实到日常生活的每一天,用自身获得的成效,回报不懈奋斗的韩教授和她的同仁们!


  05.
  韩教授说:确诊AD,需要做淀粉样蛋白定性检查。我计划择日做这项检查。       
  看到韩教授科研项目招募海南志愿者的公告,便决定报名。科研项目对志愿者的筛选有严格条件。我很幸运,经过招募流程,加入了韩教授AD早期诊断科研项目海口志愿者队列。在韩教授的统一安排下,我于今年7月下旬,赴海口做了我人生中最全面的一次脑健康检查。
 有人问我,为什么要参加韩教授的AD早期筛查临床试验研究项目?       
 首先,我很信任韩教授。韩教授带领科研团队,攻坚克难,令我钦佩。韩教授从事的科研,是功在当代利在千秋、为人类造福的伟大事业。我若能为这项科研贡献自己所做检查的数据,能为早日取得科研成果并应用于临床,使广大AD患者受益,其意义不言而喻。       
 其次,能够成为韩教授科研项目的志愿者,有机会享受到国际最先进的检查设备和国际前沿的检测手段做的检查,明确诊断,于我而言是一件难得的好事。这次检查其中一项是淀粉样蛋白。若结果阳性,积极规范治疗,及时按下暂停键;若结果阴性,可免除患AD的担心。这是关乎我有生之年未来生活质量的一次重要检查。       
 海口之行的经历,让我深切感受到了韩璎教授这位令我敬重、爱戴的医学临床科学家做科研的严谨与一丝不苟,感受到了科研项目组所有工作人员周到细致、贴心暖心的优质服务。点点滴滴难以忘怀,深深铭记在了心底。
“您赶上了好时候!”我始终记得韩教授对我说过的话。韩教授这句充满自信、亲切坚定的话语,成为了我坦然面对疾病,以平和心态坚持非药物干预的力量源泉,激励着我满怀信心去度过有意义的人生。       

 06.

“阿尔茨海默病(AD)这一年龄依赖性疾病,目前已成为导致我国老年人致残、致死的第三大慢病。经过科学家长期的不懈努力,用于AD临床前期治疗的药物已经问世。我们医生已经可以在临床前期诊断并治疗了。”韩璎教授在演讲中掷地有声的这段话,给予AD患者及其家属的是希望、是鼓舞、是美好的未来!       

 韩教授从理论与实践上探索、研究“让AD成为像糖尿病一样可防可控的慢性病”,在与合作者的协作中,早期筛查、早期诊断、早期治疗的科研,结出了累累硕果,令人振奋!我们志愿者成为了最早的受益者!       


 在此,向韩璎教授和她的科研团队表达由衷的感激与敬意!         

 感恩韩璎教授和她的科研团队以及合作者团队!感恩科学家推进科技高速发展的新时代!

        一位志愿者  于北京
2022.10.11

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