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北京宣武医院韩璎教授:求解老年痴呆,永远在路上

 玖玖家政 2017-06-27

京医会新媒体记者  宗俊琳 石萍婷


受访专家

韩璎   首都医科大学宣武医院神经精神疾病国际合作研究中心主任,主任医师、教授、博士生导师。


兼任:中国微循环学会神经变性病专业委员会常委,磁共振学组第一届主任委员;中国医疗保健国际交流促进会中老年保健分会神经内科学组副组长;中华医学会放射学分会磁共振专委会委员;北京神经内科学会认知障碍及相关疾病专业委员会常委;北京神经内科学会神经变性疾病专业委员会常委;扬州市专业照料学会第一届认知障碍(痴呆)专业照料学术委员会名誉主任委员;中国医师协会检验医师分会阿尔茨海默病检验医学专家委员会委员。全国AD临床前期SCD多中心数据研究的PI。国内外多家杂志的(常务)编委、审稿专家和国自然一审专家。京医会理事。


2000年10月经国家教委选派,赴法国深造,师从阿尔茨海默病研究领域国际著名专家 Florence Pasquier 教授,回国后继续开展轻度认知障碍的多模态磁共振研究和临床工作。 国内较早将多模态磁共振成像方法应用于轻度认知障碍疾病早期评价,证实在轻度认知障碍早期即可出现脑结构和功能改变。


发表专业论文110余篇,其中SCI收录全文40余篇。担任一项国家重点研发项目“阿尔茨海默病早期诊断新技术研发”子课题组长;主持或参与国自然重点项目两项。


擅长治疗 :脑血管病、抑郁、焦虑状态、头痛、头晕等疾病,尤其是中西医结合、内外科结合治疗老年痴呆。



“韩主任,我先生在您调去主抓教学工作、停诊期间,一直没笑过了,想不到几个月都不笑的他,今天来看您门诊,竟然露出了这么灿烂的笑容,我真的......真的......很感谢......”


诊室里,一位阿尔茨海默病患者的家属,喜极而泣!病人是首都医科大学宣武医院神经内科韩璎教授的一位老患者。


从医三十年,现任主任医师、教授、博士生导师的韩璎,主要从事阿尔茨海默病(Alzheimer's Disease,AD)临床诊疗和早期认知障碍的神经影像研究工作,在国内最早将多模态磁共振成像方法应用于主观认知下降的早期评价,证实在AD临床前期即可出现脑结构和功能改变,主要研究成果发表在神经影像国际权威期刊,引起了国内外同行的关注。


韩璎教授正在耐心的看检查结果


求解阿尔茨海默病,不用扬鞭自奋蹄


“宣武医院神经内科共有一百多位医生,我不过是那百分之一。” 韩璎性格直爽,说话不会转弯,做起事来,也是如此——迎难而上。


从2000年10月赴法国里尔大学地区医疗中心Roger Salengro医院神经病学系以及记忆中心深造、师从国际知名专家Florence Pasquier教授,到留学归国后继续开展老年痴呆的多模态磁共振结合神经心理学的临床应用研究,一路走来——


因为客观条件有限,没有独立的实验室与办公室,她活学活用QQ群、MSN、直至时下的微信群,就在这些通讯群里交流实验方法、实验数据,到处借场地给患者做全套神经心理量表和临床研究;


没有医生助手,她主动联系各个领域的合作人员,锻炼自己的学生,推进研究工作进程;


没有充分的医疗资源的有力协助,韩璎早已学会了“不用扬鞭自奋蹄”。


如今,韩璎担任着国家重点研发计划项目“阿尔茨海默病早期诊断新技术研发”的子课题组组长,主持并参与了多项国家自然科学基金重点项目、北京市自然科学基金重点项目等。


韩璎教授兴致勃勃的向记者展示如何用手机工作


“你看,我微信里,中国微循环学会神经变性病专业委员会磁共振学组,微信群500人满了,所以,我又建了一个‘多中心合作’群,我的这些重点研发项目,几乎都是和这些群里的大同行、小同行们一起做出来的。”


韩璎五官精致,笑起来很动人,但此刻她却有些自嘲似地笑称,自己这些年主要学会了如何借船出海、借鸡下蛋,交叉学科合作,优势互补,强强联合。


“不知道怎么用微信,那你就Out啦!”以前,韩璎一直带着电脑上班,如今一个手机,N个微信群,她就能把学术、临床和教学工作一并开展起来了,“患者受试一来,我就可以从手机里调出数据表格看看。”


她一边不停地点击着手机屏幕,一边爽朗地笑起来,“你看,这个新数据,是额颞叶痴呆问题,正常对照的受试、患者的名字、第一次就诊及做神经心理量表的日期、做没做MRI,手机一打开,一目了然......”


这是她正在牵头的一个“AD临床前期主观认知下降多中心数据收集”项目,千头万绪、抽丝剥茧,她工作起来,还是一身的干劲儿。


资料图片


AD是引起老年痴呆最常见的病因,属于中枢神经系统变性疾病,患者因为脑部海马萎缩,信息编码储存不了,失代偿之初表现为偶尔健忘,经过提醒可以完全或部分回忆,起病隐袭,然而健忘会越来越频繁,主要表现为渐进性记忆力下降,随着病情进展可伴有其他认知功能改变,比如执行功能,语言功能,以及脾气秉性改变,甚至出现精神症状。


遗憾的是,直到今天,其病因及发病机制仍然尚未阐明,特征性病理改变为β淀粉样蛋白沉积形成的细胞外老年斑和tau蛋白过度磷酸化形成的神经细胞内神经原纤维缠结,以及神经元丢失伴胶质细胞增生等。


“60岁以上常见的健忘,目前各个年龄层都有,我们如何判断每个个体的健忘,到底是由于正常老化还是病理改变,现在通过神经心理量表初筛和β淀粉样蛋白PET检查,就可以分辨出来了。”


说起专业动态,韩璎滔滔不绝,“只要是正规医院的神经内科专科医生,尤其是记忆门诊的专科大夫,配合冠状位MRI排查,就可以大致判断了。”


如此挚爱医学的韩璎,对于辛苦多年积攒的临床数据,却似乎不是那么“挚爱”!只要同事们说一声“借用”,韩璎就轻松地点一个“发送”键,分享了出去。


“我就是这样开放的性格,对我来说,分享很重要,科研的成果和采集的临床数据,应该大家一起分享,这样才能共同进步,固步自封万万不可!你需要的,我会毫无保留告诉你,无论你会不会用同样方式对待我!这是我的处事原则!”


韩璎教授和患者密切交流


也许,病人的依赖是对韩主任最好的诠释


“韩主任,我先生在您调去主抓教学工作、停诊期间,一直没笑过了,想不到几个月都不会笑的他,今天来看您门诊,竟然露出了这么灿烂的笑容,我真的......真的......很感谢......”


诊室里,一位患者的家属,喜极而泣!


这是韩璎的一位老患者。2006年,病人开始出现失眠、伴随焦虑和记忆减退等症状,那年他50岁。因为缺乏对神经疾病的了解,直到2010年症状加重之后,才不得不开始了求医之路。


家人带着他前后看过大大小小各类医院,求过神、拜过佛,服用过抗抑郁症药物、看过精神科,可是病情总是不能有效控制,直到2013年,来到了韩璎教授的门诊,可惜此时已经错过了有效治疗的最佳时期。


“第一次看病,韩主任就给我留下了极好的印象,她的笑容是我去的这么多医院很少见到的,感觉她对病人的微笑是从里到外的。”


回忆起第一次门诊,家属还很激动,“当你被她接诊时,那种对医院的恐惧、对医生的惧怕、对疾病的绝望,会瞬间消失了!”


经过全面检查,韩璎给出的诊断是“阿尔茨海默病”、而不单纯是“抑郁症”。“中老年首发的‘抑郁症’,不能单纯诊断了抑郁或者焦虑就完事了,还要细心分析其伴随症状,辨别其性质,分清主次。”



韩璎严肃地说,“这个病人经过了7年时间的就医,最后到我这儿才被正确诊断为:以抑郁为首发症状的AD。”


经过对症下药,病人病情的发展一度得到了有效的控制。“从此,我那位患‘中度痴呆’的先生不再拒绝看病了,对韩主任非常依赖,一说到医院找韩璎主任看病,就特别的高兴,每次看病时韩主任的微笑和鼓励都能让他高兴上一个礼拜!”


2016年,韩璎轮值到教育处神经病学系工作。停诊一年期间,这位患者没有规律服药,病情迅速加剧了,最终在2016年的10月28日的大雨中走失。秋末的北京非常寒冷,媒体、警方、单位、家人,联合起来寻找他,就在大家已经感到绝望之时,11月1日,病人还是幸运地被找了回来,只是这时已经病入膏肓,不会说话、不会笑,似乎记忆已全然消失。


“AD病人切忌一劳永逸地看病,一定要跟随一位专业医生定期随诊,及时调整每个阶段不同的用药量。”韩璎一脸严肃,“AD用药有很大的学问!同样的药,量不同,用药的时机不同,疗效会很不一样,所以同样的药,不同的大夫开配出来,效果也会有区别。我认为,医生给予患者最重要的,就是你的医疗技术。技术水平越高,越能帮患者解除病痛!”


这天的门诊,病人看到了韩璎,奇迹般地露出了笑容。“也许,病人对韩主任的依赖,就是对韩主任医德和医术最好的诠释。”家属动情地说。


韩璎教授在学术会议上


我一直在努力做科普,希望更多的AD病人早识别、早诊断、早治疗


“韩大夫,我听到护士站广播,说您今天在25诊室出诊,我就过来看您一眼,想见见您!没什么事儿!我都开完药了。”这天,韩璎看诊间隙,一位老患者的“造访”,让她感觉有点“突然”,其实,这样的“突然”常常发生。


韩璎的门诊,不仅老患者特别多,寻着口碑而来的新患者也很多。


“后悔啊!没有早点遇见您!”一位患者家属刚刚走进诊室,就一个劲儿地感慨起来,“遇到一个好大夫不容易!”


几年前,她发现母亲总爱“冤枉”她——不是怪她东西放错位置、就是批评她不该乱说话,起初她很不乐意,自己明明没有放错东西、说过错话,母亲却屡屡责怪。


后来,慢慢地,她和父亲都发现,母亲可能是一种病症——多疑、猜忌、甚至有些抑郁,与以前判若两人,这才开始就医。


韩璎教授在看诊


然而,辗转多家大医院、经过资深专家的诊治,病情仍然不断加剧,只好继续多方打听,最终,经过宣武医院工作人员熟人推荐,才找到了韩璎。


候诊期间,他们焦急地向诊室外围得水泄不通的老患者们咨询治疗情况,竟然发现大多数患者几乎都看不出是典型的AD病人。


“我爸一开始就在韩大夫这儿看病,因为听说她治得特别好,现在我爸病情确实控制得很好,我们一直跟着韩大夫看!踏实!”


“这个病不能耽误,韩大夫用药好,吃上一段时间就感觉明显好转了!”


“听说,韩大夫为了病人能规律复诊,有时会推掉一些出国机会,但她需要参加的国际会议真的很多,忙不过来!”


  ......


 听到这些议论,作为女儿,那一刻心情五味杂陈——非常内疚,没带母亲早点找到韩璎;充满着期待,希望韩璎能帮母亲控制住病情;又有点惧怕,发病以来,时间已经耽误了很久。


 “这个病人,确实很可惜,来的时候,已经是中重度痴呆阶段了。这个时期,药物只能尽量减缓病情发展的速度,无法再平稳地控制病情了。”韩璎面露难色,“目前,我国对AD临床前期研究的人很少,所以,我一直在努力做科普,希望更多的AD病人能做到早识别、早诊断、早治疗!如果每个患者都能在早期就及时来筛查、就诊,治疗效果会事半功倍的!”


《依然爱丽丝》剧照


对患者是慢性子,对科研工作是急性子


《依然爱丽丝》,是韩璎感触最深的一部电影,讲述了一位五十多岁的阿尔茨海默病患者勇敢地与AD抗争的故事。


“因为工作原因,我每天都要接触各个不同阶段的老年痴呆患者,使我对电影主人公的困境感同身受,每次看完一遍,我总是会鼻涕一把、泪一把,被主人公患AD后的无助与抗争深深打动,也为之惋惜。”


“AD是一种慢性病,潜伏期可以长达二、三十年,发病时的无助、绝望远非平常人所能体会,患者家属更是心力交瘁。”平日里“急性子”的韩璎,内心洞悉老年痴呆患者和家属所承受的沉重痛楚,对病人却是着实的“慢性子”,格外耐心。


每次看诊,她非常细心地陪患者聊天,尽量给予他们充分的时间倾诉,常常,十几分钟、甚至二十分钟聊下来,病人的心理就舒服了很多。


不仅如此,她还建立一个“痴呆患者家属”微信群,一打开,上百条信息呼啦呼啦地涌出,“这样可以方便大家联络,相互鼓励,更方便病人家属之间交流护理经验。其实,早期阶段可以通过肢体动作、日光浴、音乐疗法、乐观交际、地中海饮食等专业方式,推迟疾病进程。”这样一个微信群,每个微信号的背后,都有一个让韩璎牵肠挂肚的AD患者。


你可能想不到,待患者如此温柔的韩璎,其实,常常因为自己的心直口快,“得罪”了不少人,特别是遇到有关科研工作的事情,更是一刻都不能慢下来。


有一次,因为实验室申请的事情一直没有落实,着急的韩璎一天时间内接连给院长发了一百多条微信,院长左右为难,哭笑不得。“有些事情压根不该指望外在因素,要把每个今天都当做人生的最后一天。”韩璎若有所思。


至今,韩璎确实从来没有想过如何安逸地消费已得的学术头衔和职称头衔,看着兄弟单位教授们这几年全方位的快速发展,她一心向前,迎头赶上,努力推动着自己的团队大踏步前进。


韩璎教授和她的学生们


他们就如同我自己的孩子啊


一张简洁的双人床,对面立着一个摆满书籍的书柜,旁边是一张略显老旧的木质书桌,桌上放满了厚厚的文件夹,被文件夹重重围绕的是一台笔记本电脑。一张床,一个书柜,一张书桌,一台电脑,这就是韩璎教授的“家”。


家之极简,源于韩璎几十年如一日花费了大量的时间与精力跟进、研读最新的医学进展和各类临床、科研工作,“这,也是为了更好地辅导学生!”


如今,每年报考韩璎的学生络绎不绝,受限于招生指标,韩璎每年最多只有一个博士或者硕士的名额,同时,她还经常受邀为其他导师的学生答疑解惑、指导实验研究。


“我能做的只是为学生铺好一段路,剩下的就要靠他们自己努力了。”说起学生,韩璎面露喜悦之色。


她的床头,摆着一大一小的两个方形相框,一个是母亲生前的照片,另一个就是她与学生们的合影。


望着母亲的照片,韩璎的嘴角一直挂着微笑,“我的母亲是一位儿科大夫,一辈子简单善良,她总是对我说,善良的人自有天助。善良,是母亲留给我最珍贵的财富。”


这样的善良,最直接感受和受益的,除了韩璎的病人,就是她的学生们。“这个穿红衣服的女生是最努力的学生,那个高个子的男生是最聪明的学生,还有中间那个瘦瘦的成绩最好……”韩璎眼神晶亮晶亮。


“他们就如同我自己的孩子啊,看着他们,我这心里就特别舒坦。你看,这是胡忠婕和孙宇获得的国家奖学金的奖状。每年教师节,学生们都和我在一起庆祝,我的生日他们也总能记得,实在暖心。”


“但,我绝对不允许他们花钱买礼物!他们还没有挣钱呢!” 每次带着学生一起出国参加国际AD协会年会,鼓励学生做口头报告,通过展板展示他们的科研最新研究成果,韩璎都自掏腰包,垫付行程等各类费用。看一看学院里学生们的成绩,韩璎的徒弟数量不多,但是质量很高,每一个人都非常出色。


“韩老师特别亲切,英语说得也特别好,本来我对自己的定位没有多高,但是跟着韩老师学习,学着学着,就有很多机会学习很多东西,开阔眼界,成长得特别快,也收获得特别多!”


学生杨柳说起老师,感恩满满,“能遇到这样的导师,我特别特别幸运!”


韩璎教授和女儿


如果时间能够重来,我愿意放下一切去陪伴孩子


就是这样一位女医生,因为常年出诊就加号、新老患者门庭若市,长期不能规律地吃饭,导致了慢性胃炎;长期坐诊,没时间运动,引发了颈椎与腰椎疾病。近些年来,韩璎感觉到自己体力大不如前了。


采访近日,突发变异性哮喘,韩璎白天门诊一个劲儿和患者讲话,晚上睡觉却一个劲儿地咳嗽;发现自己常有些头晕,于是给自己做个磁共振成像检查,片子竟然显示出现了脑梗迹象。


相比于对自己健康的如此忽视,很多年前韩璎对女儿陪伴的错失和成长的将就,确有着一番更深的遗憾和内疚。


“生孩子的前一天,我还在医院上班。”当年,韩璎怀孕6个月时,还在值夜班,陪着急诊脑出血患者频繁出入CT室。


现在回想起来,不仅仅是自己,当年还有更多如她一样的女医生们,孕期健康和安全并没有得到那个时代充分的重视和保护。


女儿儿时曾经罹患骶椎骨化不全,严重影响了童年时代的身心健康,这也是韩璎心头对女儿一直的悔愧。女儿学生时代,曾经对韩璎说——虽然我不知道自己以后想做什么工作,但却能坚定一点:不学医!


韩璎默不出声,但心里清楚,那是因为女儿从小就亲历了父母从医的辛劳艰苦和对她的疏忽与将就。


那时,由于她和爱人都是医生,常年忙于工作,没有时间陪女儿,小时候,女儿经常由托儿所和邻居家的奶奶帮忙照看,尤其是出国留学那段时间,虽然十分想念,但却不能陪伴。


韩璎教授和女儿


“看电影、逛公园、买玩具,这些事我几乎没有时间带女儿去做。别人家的孩子张口都是‘妈妈说’,我女儿小时候的口头禅,却是‘奶奶(隔壁邻居家奶奶)说’……”。


“我愧对孩子,没能在她最需要的时候陪伴她......每次想起这些,我都感到心酸。在我的记忆里,女儿从来没有主动向我要求买东西。”


一向快人快语、爽朗乐天的韩璎,声音低落了、有些颤抖,泪流满面,“已经错过的时光,无法弥补,如果时间能够重来,我愿意放下一切去陪伴孩子。”


如今,韩璎的女儿已经长大成人,出落得亭亭玉立,特别喜欢唱歌,尤其是德语和英语歌曲。韩璎情不自禁地拿出手机,给我们播放了一首女儿唱的德语歌曲:《我只做我自己》。歌声里,散发着一种女性的自信、自立和自强的美好和气息,沉稳、铿锵。


韩璎静静地听着,斜侧方的窗口透进一抹金黄色的晚霞,映照在她的身上。窗外,车水马龙的行人,行色匆匆,带着一身风尘仆仆,透露着回家的温暖。



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