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还记得冰桶挑战吗?它真的促成了治疗渐冻症的新药!

 吕杨鹏 2022-10-13 发布于北京
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放晴公园,数字世界里的光明角落。

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👆 点击上方音频收听本文的声音版

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早上好,这里是由看理想联合放晴公园制作播出的《放晴早安》,我是方可成。

今天是2022年10月13日,星期四,

今天你的心情放晴了吗?

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这一周对于国内的各位上班族来说真是非常漫长,为了在每个工作日的早晨陪伴大家,我们放晴早安团队的各位在本周也是轮番上阵,所以大家每一两天就会听到一个不一样的声音。

顺便说一句,从下周开始,我们将会试行一种新的轮班制,由两位常驻主播崴崴和乐延,以及三位练习生奕瑾、晓琳和玄涯这五个人一起,每人负责一天。

我们先用这种方法运行两三周试试看效果如何,也期待你每天都来听一个不同的主播和你问候早安呀!

当然啦,我本人也会时不时地在常规节目或者在番外当中出现。比如今天的节目,就由我来给大家带来一则放晴的消息。

不知道大家还记不记得一个叫做“冰桶挑战”的活动?

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那是在2014年的时候在各大社交媒体上疯狂传播的一项活动,说不定八年前的时候,你也参加过。

如果确实参加过的话,欢迎你在看理想和小宇宙的留言区告诉我们呀。

当然,有些朋友可能已经不太记得“冰桶挑战”了,还有的小听众可能那时候还根本没开始上网。

那我接下来就为大家回顾一下这个全球风靡的活动是怎么一回事。

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冰桶挑战

简单来说,这是一个在社交媒体上的点名游戏如果你被自己的好友点到了,就需要接受“冰桶挑战”。

也就是拿一桶冰水直接浇到自己的头上,并且将整个过程拍成视频,上传到社交媒体,然后继续点名最多三位好友遵循同样的规则参与这项游戏

如果你因为种种原因没有办法或者不敢拿冰水浇自己,也可以选择给一家慈善组织捐款10美元,也算完成了任务。

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这家接受捐款的慈善组织,全名叫做美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会,英文简称ALS Association

这个名字里面非常长的那个“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”,就是我们俗称的“渐冻症”,不幸患上这种病的人被称为“渐冻人”。

著名的物理学家霍金就是一名渐冻症患者,我很喜欢的一位历史学家托尼·朱特也是不幸患上渐冻症去世的。

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著名物理学家斯蒂芬·威廉·霍金(1942—2018)

只不过,和一般的募款活动不同,它借助了社交媒体的传播特性,让募款变成了一场人人都可以参与的刺激游戏——不仅是人人可以参与,而且是自愿去传播和放大。

“冰桶挑战”也利用了人性当中的一些特点,比如希望在社交媒体上展现自己乐善好施的形象,希望赢得他人的点赞和叫好。

这项活动真的是风靡一时,也吸引了许许多多的明星、名人参加,纷纷往自己身上浇一桶冰水。

最终,“冰桶挑战”活动一共筹得了2.2亿美元的巨额款项,这些钱全部被投入渐冻症的医学研究。

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ALS协会网站首页

这些由全球网友共同参与筹得的款项,是否产生了效果呢?答案是肯定的。

上个月底,美国食品药品管理局(FDA)批准了一款名为Relyvrio的治疗渐冻症的新药——而这款新药的研发,就是由冰桶挑战募得的资金支持的。

针对这款新药进行的为期24周的临床实验表明,它可以减缓病症的发展,并延长患者的寿命。

ALS协会的会长说,这款新药的批准可以马上帮助到受渐冻症困扰的患者,这对整个渐冻症社群来说都是一项胜利。

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治疗渐冻症的新药Relyvrio

要注意的是,这款新药并不能彻底治愈渐冻症,它起到的只是减缓发展、延长寿命的作用。不过,还有很多其他药物和疗法正在研发当中。

ALS协会说,他们正在利用冰桶挑战以及其他渠道筹得的资金,在12个国家资助130个研究项目,正在开发的治疗方法多达40个。

早在2016年的时候,一个受到资助的研究项目就发现了一个与渐冻症有关的基因。说不定在未来的某个时候,其中一项疗法就会成为治愈渐冻症的希望。

冰桶挑战还带来了另一个更深远的变化,那就是在民众当中大大普及了渐冻症这种罕见病。

人们对患有这种病的人有了更多的了解,减少了对他们的歧视,并且激发了更多人通过种种途径去关心和帮助他们。

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冰桶挑战支持的渐冻症新药得到批准,这则新闻让我非常感慨。我自己是研究新闻传播的,最近几年针对社交媒体上的种种问题和乱象也写过不少文章。

从全世界的范围来看,社交媒体确实带来了太多问题,比如虚假信息流行、网络暴力猖獗、党同伐异的情绪强烈,等等,似乎但凡沾上社交媒体就没什么好事情。

在这时候回望八年前的“冰桶挑战”,其实蛮唏嘘的——社交媒体上的爆款并不一定需要是单纯地操弄情绪、攫取流量,它也可以被用来倡导积极的改变,带来如此重要的社会进步。

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其实,社交媒体带来的正向改变,在最近几年也一直存在。

比如,去年河南暴雨期间的“互助文档”;比如,性骚扰受害者在社交媒体上建立起的联结和信任。

我想我们都可以好好思考,如何利用社交媒体的传播特性,比如轻松有趣、吸引眼球、可以利用朋友关系走红等等,去更多激发人们做善事的欲望,推进一些更有社会价值的事情,而不是去激发人们互相攻击与仇恨的欲望。

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以上就是今天的放晴早安啦,祝你拥有放晴的一天。

明天的节目将会有一位嘉宾做客,担当我们的代班主播,ta是谁呢?

明天记得准时收听哦!

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以上是2022年10月13日,《放晴早安》第310期(第二季第60期)的音频和文稿。

《放晴早安》是由「放晴公园」和「看理想」联合推出的播客节目。

每个工作日的早晨,我们将会陪伴着你开启新的一天,给你带去一片放晴的天空。

欢迎在看理想、小宇宙、苹果播客、喜马拉雅等客户端订阅和收听我们的节目。

我们也会在这个公号与你分享每天的内容。

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