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2022年10月18日，在中国医学科学院肿瘤医院袁芃教授、大连医科大学附属二院李曼教授、复旦大学肿瘤医院张剑教授、福建省立医院叶松青教授四位乳腺癌专家指导下，由觅健发起的《2022中国乳腺癌患者生存质量白皮书》（以下简称“白皮书”）正式发布。本次白皮书主要从“基础信息、宝贵的诊疗经验、生活质量评分、回归美好生活”这几个维度了解乳腺癌患者诊疗、康复、预后等情况，旨在探索全病程康复管理以及“全人康复”“全人治疗”理念落地的可行性，并为未来针对性开展相关项目提供依据。2020年12月世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）发布的关于全球癌症负担的最新统计数据显示，到2020年，全球估计每年有230万乳腺癌新发病例，占所有癌症病例的11.7%。女性乳腺癌现已超过肺癌，成为2020年全球发病率最高的癌症，同时，乳腺癌也是全球第五大癌症死亡原因，死亡人数为68.5万人。2021年3月8日，世界卫生组织推出全球乳腺癌倡议，其目标是在2040年前每年将全球乳腺癌死亡率降低2.5%，从而避免大约250万人死亡。她表示从第一年白皮书开始，就一直参与和关注白皮书的发布，作为一名从事乳腺癌诊治二十多年的临床医生，由衷地希望能帮助乳腺癌患者树立抗癌信心，为乳腺癌患者提高生活质量做出积极贡献，这也是白皮书的发布宗旨。期望通过《2022中国乳腺癌患者生存质量白皮书》，为乳腺癌的诊治添砖加瓦，帮助乳腺癌患者获得更好的生活质量。同时也呼吁社会上更多人关注了解乳腺癌患者，共同关爱患者，传递科学抗癌的理念。觅健作为全国领先的数字化患者病程管理平台，2019年至今连续发起“中国癌症患者生存质量调查”，收集近三万份问卷，并连续发布《中国癌症患者生存质量白皮书》及系列子报告，其中乳腺癌子报告是非常重要的一部分。希望通过此次调查进一步了解中国乳腺癌患者因疾病所造成的医疗、社会、经济等影响，提供有价值的见解，为精准帮助广大乳腺癌患者群体提供重要的实证依据。并借此呼吁政府部门、医疗机构、公益组织等社会各界人士共同关注并参与改善乳腺癌患者的生存质量。鉴于觅健白皮书项目组在既往三年调研中累积的一些经验，为了更好地展示“患者报告结局”，在今年的白皮书问卷设计上，觅健结合既往内部复盘、患者反馈、专家指导，调整为新的四大模块：基础信息；宝贵的诊疗经验；生活质量评分；回归美好生活……以期更全面描绘出患者画像、诊疗过程、生活质量、日常情感家庭生活等情况，为更精准帮助广大乳腺癌患者群体提供重要的实证依据，达到更好的社会反响和影响力。会上，线上嘉宾共同喊出“愈你一起，共同看见”的口号，随着关爱乳腺健康的视频播放结束，《2022中国乳腺癌患者生存质量白皮书》正式上线！ 点击观看视频 👇👇👇 在白皮书发布会上，中国医学科学院肿瘤医院袁芃教授分享了《2022中国乳腺癌患者生存质量白皮书》的调研结果并做了相关解读和分享。抗癌年限>5年的患者比例呈上升趋势，大部分患者能在早中期确诊令人欣喜的是，在今年的白皮书中，抗癌年限>5年的患者呈上升趋势，在总体患者中占比20.1%，同比上升了19.6%。二是首次确诊时的病理分期主要集中在早中期（0期、Ⅰ期、Ⅱ期），占比为77.2%，提示大部分患者能在早中期确诊。这与乳腺筛查、早诊早治理念普及以及治疗水平的提高密不可分。相当一部分乳腺癌患者担忧复发转移，但实际复发、转移总体情况并不悲观本次调研结果显示，超过七成的患者担心乳腺癌的复发转移，然而，实际发生复发转移的患者的比例只有15.8%，远低于七成。袁芃教授表示，希望这个数据能为大家减轻一些心理负担，康复过程中注意规范治疗、定期复查、保持良好的心理状态、良好的生活习惯，进行适当有规律的运动、合理膳食，就能在很大程度上减少甚至避免复发、转移的发生。在手术治疗方面，有18.8%的患者接受了新辅助治疗，袁芃教授认为，这可能与多学科会诊（MDT）目前还未完全普及有关。在MDT模式下，多位专家通过会诊，可为患者制定更为精准，更具个性化的治疗方案，能使患者有相对更高的治疗效果获益。另一方面，医疗行业的迅速发展带来了层出不穷的新药，靶向/免疫治疗的使用比例上升明显。像氟维司群、CDK4/6抑制剂等内分泌治疗新药崭露头角；而以恩美曲妥珠单抗、DS-8201为代表的ADC药物的出现，也让我国HER2阳性局部晚期或转移性乳腺癌患者有了新的选择以及更大的获益。患者副作用、体重控制需引起注意，全病程、多层面管理亟待进行本次报告显示，在治疗期以及康复期期间，受访患者中近四成体重不达标，有相当一部分的患者存在营养不良风险。接受药物治疗时，还会受到药物副作用影响，严重的脱发、骨髓抑制、潮热、关节痛是最主要的药物治疗副作用。袁芃教授表示，这也提示乳腺癌患者应关注自身的体重变化及营养不良风险，加强副作用管理；对我们医生来说，从确诊后开始，要对患者进行多层面的管理，在多学科、多种社会资源共同协作下，帮助患者全方位的治疗和康复。本次调查受访者中，我们可以看到，乳腺癌患者的平均治疗总费用达20.6万元，自费部分为11.1万元，而64.2%的患者家庭年收入在10万以下。可以说，这个治疗费用对普通家庭而言还是一个比较高的数额。袁芃教授表示，在此我们也呼吁未来能有更多的乳腺癌药物可以进入医保，减轻患者的经济负担。五成以上的乳腺癌患者已接种新冠疫苗，较去年提升128%本次调查显示，53.8%的患者已接种新冠疫苗，同比上升128.0%。未接种新冠疫苗的主要原因为担心接种后有不良反应、害怕注射后影响病情、身体状况不适合接种。袁芃教授建议乳腺癌患者可根据《乳腺癌患者新冠疫苗接种中国专家共识》与医生沟通后根据实际情况选择接种。随后，四位乳腺癌专家以乳腺癌患者如何科学抗癌、以及乳腺癌患者如何提高生活质量为主题展开了讨论。分型治疗仍是乳腺癌治疗的基石，在此前提条件下，我们又会根据患者不同的用药敏感性来进行来进行分层治疗，再进行分线分析。这种新的精准化治疗理念是我们乳腺癌治疗方式中最重要的一点。除此之外，层出不穷的新药，也将给乳腺癌患者带来一个更长的生存获益。而MDT形式则让更多个专家汇集到一起，给乳腺癌患者带来了规范诊治。对于白皮书公布的乳腺癌患者新冠疫苗接种情况，张剑教授表示：对于停止化疗的乳腺癌患者，包括接受内分泌治疗以及靶向治疗的患者，她们的免疫系统得到重建，有条件接种疫苗。目前现有的文献中也反应了两点，一是新冠疫苗的接种对于乳腺癌患者来说是安全的，包括正接受内分泌治疗、靶向治疗的患者，对于这类群体我们是可以推荐的。二是新冠疫苗本身的安全性，也得到了大家的认可。我认为，这个数字应当来说是一个累积频率的增加，提示着更多的患者进入到了康复阶段，是一个可喜的现象。但是，仍有相当一部分的乳腺癌患者对复发转移表现出不同程度的担忧，袁芃教授认为：情绪上的担忧和患者自身性格有一定关系，内向性格的人可能更容易有担忧情绪，最重要的是做好自己。抑郁，焦虑的情绪可能会导致睡眠不良，食欲下降，进一步降低我们的免疫功能，反而会增加我们的复发风险。锻炼身体，参与户外活动，这些能够帮助乳腺癌患者保持一个良好心态。对于乳腺癌患者的营养不良状况与副作用发生情况，叶松青教授表示：在临床上，医生会根据患者的不良反应级别进行相应治疗调整，评估乳腺癌患者的营养不良风险。如今，肿瘤患者的生活质量、真实感受越来越受到重视，患者报告结局（Patient-Reported Outcome，PRO）作为一种新的结局分类，能够从患者的角度评价治疗效果、心理状况，是对现有临床试验非常重要的补充。PROs能帮助我们能够更清晰地认识到哪些药物可感知的不良反应更少，这将会成为国内外权威指南和共识推荐的重要依据之一，临床医生也将会结合其与自身经验，选择更适合乳腺癌患者的用药，对于减少药物不良反应的发生，改善乳腺癌患者的生存质量具有重大意义。会议末尾，四位乳腺癌专家团接受媒体访问，分别对乳腺癌患者的康复、医从性管理、生存率和基因检测等方面分享了自己的观点。本次《2022中国乳腺癌患者生存质量白皮书》，为大众描绘出一幅真实具体的乳腺癌群体生存画像，给中国乳腺癌患者做了一次较为全面的“检查”，把乳腺癌患者各个维度的具体情况、各方面需求带入大众视野，成为医疗体系的一盏指路灯，帮助乳腺癌诊疗的进步，帮助患者获得更好的生存质量，期待在我们共同的努力下，每一年，乳腺癌患者的生存质量都能有提升！觅健也借此呼吁政府部门、医疗机构、公益组织等社会各界人士共同关注并参与改善乳腺癌患者的生存质量。同时根据调查结果，了解肿瘤患者的切身需求，开展更精准的系列公益患教活动，帮助更多患者提高院外康复生活质量。
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