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 孩子查出自闭症、发育迟缓后，我马上了辞职。第一个月，全天24小时陪伴! ①讲睡前故事，与孩子互动 ②每日至少拥抱、亲吻3次、语言示爱3次 ③设计一个与孩子独有的，互动小游戏 每天如此，坚持2个月！累不累，当然累！头发快秃了，脸色也不好了，与以前职业套装，精致妆容的职场金领形象相差太大了…… 可是值！孩子肉眼可见的眼神有光了，也更依恋我了。 ——佑佑妈妈 分享｜佑佑妈妈 今天要给家长们介绍的这位家长是佑佑妈妈，在佑佑出生前，佑佑妈妈的标签是海归博士、企业高管。 直到佑佑两岁半，被诊断为重度自闭症，当孩子被诊断为自闭症后，她将孩子的康复过程整合为项目制，一步一个脚印，帮助孩子提升能力，就这样三年过去了，佑佑的能力基本恢复为“普通”宝贝，可以读书、喜欢交朋友，而佑佑妈妈也重新回到了职场。 一路走来，佑佑妈深知不易。她将自己的经验总结归纳，并分享给更多家长。  我记得佑佑在2019年3月份确诊，当时是2.5岁。 当时的一个情况是这样子的，佑佑的认知其实一直都还行，颜色、数字、形状都认识，并且是泛化的。比如认识这个东西是红色，换一个其他的东西他就不认识，这个情况他是不存在的。再比如你让他说这是什么？那是什么？仿说也一直都是有的。 他大约15个月左右就一直在上早教有点关系，简单的指令他都能听懂，也会配合去做。 比如说扔垃圾桶，我们出去玩喽，要刷牙，坐下起来，或者说跟妈妈亲一下，他都会有一些配合，机械记忆能力特别的好。  认知理解力 但是理解能力是非常非常的差，比如我记得我叫他不用谢，他完全不懂是什么意思，直接仿说，你我他也分不清。 语言表达力 在语言方面，那种一来一回互动对话是完全没有的。比如我们教他念一些简单的古诗词，“春眠不觉晓”，这种他一整首都能够背出来。 但他从来不会主动的去背，而且会有很多很多的火星语。小时候给他念一些绘本《小鸡球球》之类的，他能够非常完整的把一本书都背下来，但是大多听不懂，我通过一两句来判断他在背这本书。 除此之外，都是被动语言，没有任何的主动语言，任何需求从来都不会表达。 大运动&精细动作 大运动方面，他是能够自己双脚跳的，也能自己上下楼，也能爬得很高。在游乐场玩滑滑梯，爬高高玩得非常溜。我曾仔细观察过他的动作，和其他同年龄NT小孩子比起来，灵敏度和准确度要差很多。再然后是他的一个精细动作，食指和拇指的配合其实是比较差的，捏肚子会捏的不太稳。 我儿子非常喜欢玩拼图，但是他玩拼图，对于有底板的拼图，他不懂去找一样的，他会按照角度按照形状去嵌入拼图。 比如说拼图下面有一个小猪佩奇，我要去找一个一样配置的脸，把它放到同样的位置，他完全没有这样的概念。 我儿子不属于倒退型的自闭症，1周岁、1.5周岁，包括两岁，其实都是正常的发展，但是发展的非常非常慢。 我记得那时6个月、 8个月、12个月去体检时，社区的医生说他会慢一两个月，当时没有重视。 2.5 周岁时，我们去医院体检去查是不是自闭症，医生告诉我们他已经慢了一周岁多了。那时候2.5的足月年龄，很多东西查出来只有一岁甚至一岁半这样一个心智，其实还是挺让人害怕的。 他在外面跟小孩子玩，都是玩的平行游戏，你追我赶，不会有一些社交互动，比如说一起玩某项玩具，大家轮流玩或者说分享。还有一点，他连别人抢了他的东西，他要把他抢回来，这种最天然的作为动物属性，我们人类这种抢夺本能他都没有，那就呆呆的。 除此之外，自闭症当中的一些衡量标准，他也很典型。比如说有刻板动作，喜欢把玩具排成一排，兴趣也比较单一。 玩玩具比较单一，比如玩一个玩具小汽车，他不懂得把它拆开，不懂得把玩具、小汽车和其他的小东西摆在一起玩，他就只会单独玩一个，或是把它含在嘴里玩。 还有带他出去非常困难。我没有这个能力，也没有这个胆量，把他一个人带出去，因为我控制不住他，他出去的时候就会疯跑。去一些新的公共场所或怎么样的时候，他会过分的开心，他就会尖叫，然后把手举过头顶，会挥手，你怎么叫他都没有什么太大反应。 当佑佑确诊为自闭症后，佑佑妈妈的生活被自闭症撕裂成A、B两面。白天，她辞职在家倾注全部心血陪伴孩子，晚上，她搜索并学习各种自闭症相关资料。 面对孩子的病情，她有许多脆弱哭泣的时候，但也始终没低下过头，她坚信天很蓝，阴云总要散；海不宽，此岸连彼岸。 那么，当孩子确诊为自闭症后，她又做了什么呢？ 佑佑当时确诊后，我又带孩子找到了南脑柯晓燕医生，历经大约10分钟的面诊，还是一样的结果。 柯医生很温柔，临走时告诉我们：不要多花时间去确定是不是了，孩子时间宝贵，去找靠谱老师、机构或自学，抓紧干预吧。 的确，良心的建议。自闭症，往往伴随语言、社交、认知理解，甚至是大运动、精细运动的落后。确诊不确诊殊途同归，都需要干预，并且需要密集的、长期的干预。 1、快速与孩子重建依恋关系  我当时的策略便是快速与孩子重建依恋关系。 孩子查出自闭症、发育迟缓后，我马上了辞职。第一个月，全天24小时陪伴! ①讲睡前故事，与孩子互动 ②每日至少拥抱、亲吻3次、语言示爱3次 ③设计一个与孩子独有的，互动小游戏 每天如此，坚持2个月！累不累，当然累！头发快秃了，脸色也不好了，与以前职业套装，精致妆容的职场金领形象相差太大了……可是值！孩子肉眼可见的眼神有光了，也更依恋我了。 与普通孩子相比，自闭症孩子缺乏自学的需求和能力，无法自救。孩子不好，以后他的人生，我们自己的人生几乎毁了。 2、尽快展开学习 ——建议家长们尽快展开学习 自闭症方面书，去学 讲座、网上资料，去学 成功干预的家长分享，去沟通 …… 总结归纳并形成一套自己的判断标准，甚至可以精炼形成适合自己孩子的。 3、调整心态，长期作战的准备 ① 思想 我推荐家长们做好最少3年的准备，即使上了幼儿园、小学，也不能放松。3年级、青春期都需要长期关注。我们这类孩子自我迭代、举一反三的能力弱，即使2、3年取得了进步，也需要我们持续的关注和引导。 ② 资源 家长们要重新思考并审视自己人生的意义，工作的意义。今后的人生，准备足够的金钱，应对自己后半生，孩子干预费用，以及将来万一无法自理的费用，当然还需要足够的时间。  从孩子康复效果最好的效果来分析，即使半天机构或幼儿园，家庭干预付出的时间和精力是大于或等于外部的，所以我从三个方面思考： 1、人：眼下父母一方辞职干预孩子，至少2-3年； 2、钱：一方辞职，家庭经济也要想办法兼顾。经济不仅是眼下孩子需要，未来以及我们人到中年自己的后半生、我们的父母逐渐年老等等……； 3、未来：辞职的这个人，今后的人生价值何来？社会内卷严重，中年如何再工作？即使工作了，孩子还需要很多时间和精力，如何权衡？ ③做好沟通，全家分工 我的方法就是摆事实，讲道理，不行就恐吓！我拿数据、摆专家观点、老师等，“恐吓”全家人，必须要重视，一起分担。过了5岁没进步，就断送老人的退休金和晚年，牺牲在外漂泊赚钱爸爸的未来（这么一说，我家人都重视起来了，毕竟除了爱还和自己利益相关）。 之后，我进行了全家分工。我给每个人定任务，学什么，怎么教。总而言之，我将孩子的康复当成一个项目来运作，而父母就是项目经理，其他一切都是资源，团结一切可以团结的力量，去努力。 ①我家赚钱主力分配——爸爸，爷爷 ②家庭家务和三餐主力分配——奶奶 ③家庭陪伴与家庭干预主力——我，奶奶打辅助 ④康复机构选择——爸爸初找，我筛选，爷爷奶奶付钱 ⑤孩子接送、老师沟通——我 前期3个月家庭干预，周一到周五，我和奶奶各自执行任务，周末爸爸负责。后期半天机构半天家庭，再过渡到半天托班半天机构，都要按照人、事、物来分工。 首先干预效果，其次是钱、家人健康，其他一切都是小事。家庭矛盾、个人情绪都要让道，不要耽误了孩子的恢复和自己的解放时间。  并且，康复过程中，家庭全员一定要达成一致，不要妈妈鼓励式教育，奶奶打压式，家中一个人拿主要意见，其他人要动作一致，做好沟通。沟通不了，就想办法排除。家中问题先解决好，夫妻矛盾、婆媳关系等等。不要当面说，更不要当面吵架。 多设计游戏、场合，让孩子的主要代养人在一起玩乐，欢笑。孩子的内心就会觉得：这些人是我的亲人，这个人是我最亲近的人，大家在一起好开心，我的出生令大家好开心。总之，要让孩子感受到温暖，不要冷落他。 并且，我的想法是不要太在意自闭症的诊断。把孩子当正常孩子养，不要焦虑，家长的表情、语速语调，孩子都能感受得到的。 我们家长要让孩子真正明白，我们对他无条件的爱，给孩子时间，给孩子正确方法，相信他，他肯定能走出来！ 佑佑妈妈表示，“干预康复，方向第一，坚持执行第二，不要慌，总有办法的！” 佑佑妈为了佑佑，披上了铠甲，带着全家向自闭症宣战。免佑佑惊，免佑佑苦，耗尽心力护佑佑一生周全。如今的佑佑，是普校里的“普通”宝贝，而佑佑妈也重回了职场，让我们祝福佑佑，也祝福佑佑妈妈。 后续我们也会邀请佑佑妈来我们平台做客，请家长们敬请期待，如果您有什么问题询问佑佑妈妈也可以私信留言，小编会帮您转达。 |
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