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此文落笔前犹豫再三，细想就是一个三无论证。一没有任何医学临床数据证明，二没有任何病人反馈调研证明，三没有任何科学系统的训练体系证明。只凭个人体会，所以还是那句老话纯属个人理解，仅供大家参考，不建议仿效。 今天想说的是以动制冻。首先提出这个概念的不是渐冻人医学专家，而是中医陈炳旗。陈炳旗 男，1948年11月生，浙江金华人。浙江中医学院主任医师，中国抗癌协会会员、中国医学气功学会副会长，44岁，被确诊患上“运动神经元进行性脊肌萎缩”通过自己自创的一套训练方法配合独制中药，不仅奇迹般活到今天，还通过到处上课讲座，出诊就医方式救治了和其有同样病的很多病人。去年我半信半疑也去杭州拜访了这位传奇人物，可惜缘分不巧那天他出门开会了。他的儿子把所有陈大夫锻炼姿势照片给我翻阅了一遍，其中有一句话让我瞬间汗颜了，他说每个姿势起步静止十五分钟，往后逐渐加长，最好达到半小时到一小时，同时配合他的中药一起服用。细想8-9个动作是人都坚持不下来呀。于是回去根据自己的承受能力和喜好结合舞蹈，瑜伽也自创了一套锻炼方法，坚持至今。 虽然此法并没有阻止我病情的发展，但有两点我还是尝到一点甜头的。一是有效延缓了身体肌肉萎缩和跳动。目前我发病三年多除了双手虎口和舌头，身体每块肌肉暂且完好无缺。二是抵抗摔跤，生病至今我摔倒次数大大小小多达十多次，由于长期坚持瑜伽柔韧和脊椎练习，在倒地的那一刻身体本能会有即刻防护反应，肌肉也有了抗撞击的能力，所幸免遭了很多断骨伤肌的苦难。于是琢磨再三斗胆把自己的雕虫小技拿出来与病友分享。如能利益到一二病友，也就算有点意义。有用的您拿走，没用的您留下。下面我以图文并举的方式，给大家介绍一下我的锻炼所包含的六项内容：呼吸打坐，口腔运动，手部运动，肌肉撑拉，瑜伽以及自救的两个动作。 一 呼吸打坐 盘腿打坐一般是每天清晨和睡前各一次,时间约在二十到三十分钟左右，可伴有祥和而宁静的音乐进行辅助。目的是在心静的情况下感受呼吸的流动过程。通过胸式，腹式等呼吸运作方式来打通经络，调节心境，维护心肺功能。此练习重在呼吸传导过程中的专注，体会与意识。详见图1至4，示范音乐《呼吸》。  图1  图2  图3  图4 二 口腔运动 很多病人后期因舌头神经受到损害造成言语不清，因吞咽困难进行了胃造瘘手术，自己的舌头和整个口腔肌几乎彻底停止工作。接下来可想而知由于长期没有运用迅速造成了舌肌萎缩。我的体会即使吞咽很慢或已经做了胃造瘘也要根据自身情况适当挑选一些食物在嘴里进行咀嚼和吞咽功能的练习。而对于依然尚存吞咽和语言功能的早期病人应尽早开始舌肌和口腔肌的锻炼计划，并在病情发展过程中持之以恒，延缓舌肌功能的退化速度。下面是北京某著名康复医院主任针对言语不清的病人总结的一套训练方法值得大家参考运用。我练习之后的心得是容易做的项目先开始练习，待一段时间熟练适应后再增加难度动作。数量上也是建议先挑选4-5个口腔和舌肌动作，每天花15-20分钟完成，后期逐渐增加数量和难度。见图5  图5 三 手部运动 大部分渐冻患者起初都是从双手虎口开始萎缩，随后手指，手臂力量渐进式减退。前期是手指精细动作无法完成，后期是整个手掌肌肉萎缩，手指无法正常屈伸，两臂无力抬起。针对手掌部的练习见图6-8，需要患者每天正反按压手腕和手指三个动作各数次，以保证每天手掌肌肉得到锻炼。  图6  图7  图8 针对手臂的练习见图9，需要患者自己或借助周围人的帮助将手够至高处，然后向手与身体的垂直线按压，让大臂的内外侧肌肉得到锻炼。使这个平时患者手臂抬不到的角度借助物体支撑力来完成，延缓大小臂肌的萎缩速度和程度。  图9 四 肌肉撑拉 这几个动作主要用于中后期患者长期卧床后全身肌肉的活动方法。患者可以选择瑜伽垫或硬板床，在家人的协助下可以完成，具有较高的安全性。下面我把每个动作的要求和数量给大家用表格的方式详细说明一下。 1、 仰卧屈腿前压（见图10） 要求：右腿膝盖逐渐压贴胸部，脚后跟压贴臀部。 数量：小幅度的上下压动四十次，最后最大限度地贴近前胸，停1-2分钟。这一套动作反复两遍。 换左腿，动作同上  图10 2、 仰卧直腿前压（见图11） 要求：右脚脚尖正对鼻尖，辅助者一手抓脚腕，一手扶膝盖 数量：小幅度前后压动四十次，然后最大限度靠近身体一侧，静止1-2分钟，一套动作反复两遍。 换左腿，动作同上  图11 3、 仰卧屈膝（直膝）贴压（见图12-13） 要求：先将膝盖压贴胸部，脚后跟压贴臀部，小幅度上下压靠20次，靠紧胸部，静持1-2分钟，压动静持。整套动作反复两次。然后伸直双腿，抬臀，两腿向后过顶，辅助人员握住脚踝或小腿，小幅牵拉按压20次。 图12 图13 4、 仰卧直臂上举过顶牵拉按压（见图14） 要求：双臂伸直置于耳侧，辅助人员握住手腕，同时向后牵拉按压。 数量：小幅度上下拉压四十次，极限静持1-2分钟，整套动作反复两遍 图14 5、俯卧小腿后屈下压（见图15） 要求：脚后跟正对臀部，每次尽可能脚尖触碰臀部。 数量：小幅度上下按压40次，极限静持1-2分钟，建议先单腿依次压再双腿同时。 图15 五 瑜伽 我选用的是《阴瑜伽四部曲》（腾讯视频可以搜索）。选择它有三个理由： 第一所有动作都在地面，安全系数较高； 第二对身体主要肌肉群进行了全面的拉抻，并且四部曲由浅入深，较为系统和科学化，患者可以各自根据身体情况有选择性的进行练习； 第三讲解速度和音乐适宜，长期练习使人修身养性，经络疏通，不觉得枯燥。 如果遇到难度动作可以用以下三种办法解决： 首先是找一个你能接受和完成的动作代替，尽量不要出现中间停止现象； 其次是将难度动作拆分成三个步骤性动作来完成，例如海豹式，我们趴在地上可以从单一抬头，后卷胸腰，最后练成撑双臂后卷大腰。 切记整个练习过程体验呼吸保持呼吸，和僵硬的韧带肌肉从内做对抗。 << 左右滑动查看下一张图片 >> 六 自救动作 在近三年的锻炼过程中我无意间发现了在家中无人情况下自我救助的两个小动作，一个是从躺姿到坐姿，一个是从躺姿到站立。 第一个动作从躺姿到坐姿。 先仰卧，双臂掌心向下放在身体两侧。屈膝抬起，臀部尽量离地。然后双腿迅速前放，腹部发力，自然起身。通过双腿的带动，脊椎的滚动，腹肌和颈部的卷动，借腿部下压的惯性，上半身杠杆反压起身，类似跷跷板原理。具体练习方法见视频1。 视频1 第二个从躺姿到站姿。 仰卧，双臂上举过顶，右腿伸直抬起，向左侧压，上身随腿带动自然翻过，成俯卧式。双手曲臂至肩前撑起上身，抬臀，臀部后坐-，上身直起，大腿直起跪立，膝行至合适的地方，借助椅子桌子等结实安全的物体支撑，慢慢站起。具体练习方法见视频2。 视频2 这两个动作建议大家坚持天天练习，尤其是第一个动作，当颈部前屈肌、胸肌、腹肌能娴熟配合时，即使意外摔倒，在倒地一瞬间你的头部下意识也会有自我保护的能力。 七 渐冻症患者的'大敌’—轮椅和保姆 每位渐冻患者都要面对坐轮椅和被人照顾的那一天。轮椅和保姆像一把双刃剑既为我们提供保障和方便，同时也堪称是病魔的帮凶。人的本性都是喜好轻松安逸的。一旦形成对轮椅和保姆的依赖进入舒适区就很难再有勇气挑战自己的极限。看似坐轮椅对于病人又安全又舒适，但长期坐轮椅， 腿部肌肉得不到锻炼很快会萎缩。长期不用自己的腿走路很快就不再会走路。有保姆对我们生活24小时的精心照顾，你会发现我们的双手乃至身体其他部位，原本可以发力的地方，都不再需要运动了，因为保姆替我们完成了一切。我建议大家要敢于挑战自己的痛点和极限。比如长途用轮椅，短途靠自己双腿坚持走完。凡是自己能做的哪怕只能完成一半的，都尽量自己独立完成，让保姆在旁边做好保护就好。适度的锻炼，不断刺激到各部位的神经，可以减缓肌肉萎缩和退化的速度。 需要注意的是不要过度过量，但一定要持之以恒。 结 语 天下最难的事可能莫过于渐冻人坚持锻炼了。此病给人身体的带来的无助感是最残忍之处。我们有着比健康人更清醒的意识和思维，却无力支配自己的身体。在这种无奈且无力的境况下，如何把功能锻炼坚持下来，我有三点经验分享给大家： 第一，从被迫完成到主动完成。 无论坚持哪种锻炼方式都会和肌肉疼痛做斗争。当你靠意志力突破自我瓶颈期，开始每天享受运动带给你身体变化时，当你感觉一天不锻炼就会浑身不自在时，那么恭喜你，锻炼已经从令人痛苦的负担转换成令人愉悦的必需品了。 第二，一旦决定开始就不要轻言放弃。 很多人早期身体没有功能障碍不在意，一旦感觉到功能退化便开始想起锻炼。当遇到失败，情绪低落或摔跤后，就会不由自主地暂停锻炼。结果休息一段时间发现再想重拾锻炼难上加难，于是干脆就半途逃跑了。一定要记住，有效锻炼一定是长期坚持的结果。 最后，根据自己的身体情况和变化，理智去调整锻炼内容和计划。 我们这里提到的锻炼不是健身型的而是功能型的；不是以力量为主而是以抻拉为主；不是自己主动行为而是被动式锻炼。我们旨在通过静坐、呼吸和抻拉等活动方式，活络脊骨韧带，缓解了肌肉的萎缩、僵化。既增强肌肉周围神经的兴奋度，又提高肌肉面对身体失衡等状况的反应能力。 特别强调一点，此文需用辩症的眼光来看待。有人用十几年的锻炼坚持击败了医生死刑的预言，有人体会这种病属于能量消耗病，越锻炼神经元死亡越快。看似都有理有据，其实医生也无法给予统一标准。这就是此病的难点——一人一个样。此外，这里的锻炼除了要强调持之以恒的毅力以外更要有智慧的大脑。要认真了解自己的身体，敢于挑战身体的极限，勤于思考锻炼的问题，善于学习和总结前人的经验。在外界纷扰的声音里寻找到最适合你自己的那款锻炼方式并一如既往坚持下去与渐冻对抗到底。 END 作 者 | 暖 禾 文字修改 | 李永宁 动作示范 | 暖 禾 呼吸课件 | 韩 忠 音 乐 | 李 青 编 辑 | 暮 夏 冰语阁 黑暗中的微光 点亮彼此心中的希望 👆一米阳光群二维码👆 （欢迎病友加群咨询） |
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