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不怕!中国系统性红斑狼疮新冠感染患者公益互助社群来了!

 冬天惠铃 2022-12-12 发布于湖南
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蝶友冠爱互助行动公告:

亲爱的蝶友们:

     大家晚上好,我是SLE解忧杂货铺的创始人大掌柜卓乐。今天为什么会给大家写这样一封公开信呢?因为随着国家疫情调控政策的不断优化,蝶友们纷纷出现了焦虑,主要集中的问题有四点:

1、系统性红斑狼疮患者能不能,要不要接种疫苗?

2、系统性红斑狼疮患者该如何做好新冠感染的防护措施?

3、中国系统性红斑狼疮患者在感染新冠病毒后该怎么办?

4、已确诊感染新冠病毒的蝶友们近况如何了?

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(SLE患者感染新冠后的症状,来自《2022年中国SLE患者关于新冠疫苗接种情况调研》项目)

基于狼疮病友们关切的问题,从12月份起,SLE解忧杂货铺已联合上海浦济风湿类疾病关爱中心、安徽蝴蝶飞飞等国内服务于SLE患者的社群组织,在由上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科牵头,安徽医科大学附属第一医院风湿免疫科、河北医科大学第二医院风湿免疫科、昆明医科大学第一附属医院风湿免疫科等多家国内知名医院风湿科参与。为中国系统性红斑狼疮患者提供系列“冠爱互助服务”,本行动会以“应助尽助,多维度服务”的原则,为全国SLE患者在特殊转介时期,提供包括线上免费公益咨询、线上座谈会、线下心理咨询、转阴蝶友经历分享等活动和栏目。

烦请大家关注公众号每天推送的内容,且将疑问和疑虑发送至后台,我们将竭尽全力为大家做好需求的收集及解答。谢谢大家的配合及支持,也希望有更多的医护志愿者及蝶友志愿者加入我们,共患难齐筑家。
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