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在文章开始之前，大家先做一个遐想：假如让你1小时不动，你会怎么样? 一天? 一周? 一年? 一辈子呢? 这样的假想，却是「渐冻人」的日常。 
渐冻症誉为罕见病中的“大熊猫”，自冰桶挑战后，成为罕见病中的“旗舰疾病”。 2014年，“冰桶挑战”风靡世界，各界大佬纷纷湿身挑战，赢得了世界的关注。或是一种炒作，或是一场秀，原本走进了我们世界的渐冻人，又在活动结束之后被人们渐渐的淡忘。人们关注的重点全落在谁去参加了挑战之上，而非渐冻人这一最为艰难困苦的群体。 渐冻人是孤独的，他们永远只能活在自己的世界当中。因为疾病，他们后期会失去了同外界口语交流的能力，只能依靠手指或眼球艰难地敲出几个汉字。也因为此，渐冻人是最痛的。这种痛不仅仅来源于疾病对身体的肆虐，更在于其精神上遭受的一次有一次的巨大折磨。 
当生命被“冰冻"住，你有勇气面对吗? 如果你得了“渐冻症”，你会怎样? “渐冻人”有很多种生活方式,不放弃选择坚持的人选择了最绚烂的一种。“他们要在世界上留下自己的声音!”面对苦难,是进是退，勇敢的去回应它就是最好的回答,用细小的力量,弹奏出震撼心灵的乐章,不仅给自己也给更多的人以力量和希望。 面对这样的罕见病，医疗界的难题，患者在其剩下的生命中，生活品质却会受到严重的影响，及时的介入治疗，他们仍旧可以发挥自己生命的价值。 
大多数患者确诊之后在医生的讲解下都会选择：“力如太”其实力如太并没有治疗作用，只能相对延缓而不能阻止病情的发展，由于价格偏贵，购买时家庭条件也是需要考虑的。 渐冻症的病因在西医上确切病因仍然不清楚，但该病可以利用传统中医辩证的手段来进行治疗。通过针对病情症状的改善，可以有效地控制肌肉萎缩，喝水呛咳，吞咽的情况。 |
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