分享

医版人在囧途:成人ADHD患者的囧

 仰羊 2023-02-16 发布于上海

ADHD,中文全称“注意缺陷多动障碍”,它有个更为人熟知的名字——“多动症”。

大多数人认为“多动症”是一种“小孩病”,在过去很长的一段时间中,医学界也是这样认为的,直到学者发现2/3的ADHD儿童在成年期仍存在足以损害功能的ADHD症状,“成人ADHD”才逐渐从幕后走到台前。然而,令人遗憾的是绝大多数成人ADHD患者并不知道自己生病了,也未得到社会的包容和理解,相反他们中的绝大多数人被打上了“废物、垃圾、失败者”等一系列尖锐且负面的标签,独自负重前行。



尴尬的看病之旅

在诊室外排队时,刘希(化名)被一位家长询问:“你孩子呢?”对此,刘希只能以微笑掩饰内心的尴尬,望着挂号单上“刘希、男、25岁、儿科门诊”的字眼,他只希望能快一点排到自己。

收到“成人ADHD”的诊断,刘希喜极而泣,觉得自己终于得到了解脱,成长道路上自己的一切反常表现在这一刻都有了合理的解释——“我原来是生病了。”

刘希接受采访时表示,“相较于其他和我患同样疾病却还未有机会得到确诊的病友,我是幸运的,至少我知道自己到底出什么问题了。”

刘希口中所说的“成人ADHD”究竟是什么?


独立的一种精神障碍——成人ADHD

ADHD俗称“多动症”,大部分人提起“多动症”,脑海中首先想到的是“儿童多动症”,一些人甚至会形成一种刻板印象:ADHD是专属于儿童的一种疾病。然而,事情并非如此,ADHD并非是儿童专属疾病,成人也会患ADHD。

越来越多的证据表明,ADHD虽然在儿童和青少年期发病,但随着年龄增长,ADHD症状并不会自然而然消失,而是会一直持续存在,甚至终生伴随。研究发现,约30%~50%的ADHD儿童在进入成年期后仍会存在ADHD的症状,且成人ADHD可视为独立的一种精神障碍[1]

国际多中心研究显示,成人ADHD的患病率高达3.4%,美国为4.4%[2],影响患者的学习、工作、行为调控、社会适应和自尊。


ADHD患儿的父母应重点筛查成人ADHD

成年人的世界本就不容易,成人ADHD患者的世界更加艰难,受ADHD的影响,成人ADHD患者常因工作细节频繁出错而被辞退,生活中易冲动与他人起争执[1],经常被贴上“懒散、糊涂、被宠坏、无能”等一系列负面消极标签。然而,可悲的是很多成人ADHD患者并不知道自己是因为患ADHD才变成这样的,在学习、工作和生活中的一次又一次挫败中,他们已经认命般接受了外界和自我的贬低,他们甚至认为自己就是这样的一个人。

因此,帮助潜在的成人ADHD患者知晓自己患有成人ADHD是一件非常重要的事情。

那么,哪类成年群体应重点筛查成人ADHD呢?ADHD是一种与遗传关系较为密切的疾病,ADHD的遗传率高达76%[3],“遗传率高达76%”并非指一个成年人是否患ADHD76%是由遗传因素决定的,24%是由环境因素决定的,这种理解是错误的。遗传率是一个群体概念,“ADHD的遗传率高达76%”的正确理解是指在整个人群中,有人患ADHD,而有人未患ADHD,这种患病的差异76%是归结为遗传因素。由此可见,遗传因素在ADHD发病中起到重要作用。

研究人员对ADHD患者进行家系研究,结果显示ADHD患者一级亲属(父母、子女、兄弟姐妹)的ADHD检出率(29.63%)明显高于二级(3.25%)、三级亲属(4.42%)检出率[3]。家系和双生子研究也进一步揭示,超过25%的ADHD儿童一级亲属(父亲、母亲、兄弟姐妹)也患有ADHD,如果一个儿童患有ADHD,那么其一级亲属(父亲、母亲、兄弟姐妹)罹患ADHD的风险为普通人群的5倍[2]

基于上述研究结果合理推断,ADHD患儿的父母是成人ADHD筛查的重点群体之一。在条件允许的情况下,鼓励ADHD患儿的父母应筛尽筛、应检尽检。温馨提示:在筛查前应仔细查询哪些医院能筛查成人ADHD、就医流程以及提前需要准备哪些资料。


现实问题:成人ADHD看病难

国内具备诊断成人ADHD资质的医院和医生并不多,大多集中于一线和二线城市,且号源紧张,刘希介绍说“我在医院预约APP上足足蹲了两个月才抢到一个号。”

而且,即使一些医院能够诊断成人ADHD,但却没有专门的成人ADHD门诊,像刘希一样的患者只能选择挂儿童门诊的号或心理门诊的号。

除此之外,一些医生尽管有能力评估和诊断成人ADHD,但却没有权限下成人ADHD的诊断。有些医生既能评估和诊断成人ADHD,也有权限下成人ADHD的诊断,也能处方治疗成人ADHD的药物,但是治疗成人ADHD的药物可能在本院区中取不到,可能需要去别的院区取药。

上述成人ADHD看病难的现实问题一直都存在,期待未来相关部门和机构能共同努力,优化成人ADHD的就医体验。


成人ADHD患者的窘况:吃不起药

即使成人ADHD患者顺利迈过确诊和开药的难关,药物费用问题也是横在患者面前的一道坎。

“只有儿童能进医保,一粒药20元左右。”晨曦(化名)无奈地说道。

“治疗成人ADHD的药物于我而言非常昂贵,且自从我初中得到焦虑状态诊断以来,我的家中一直充斥着浓厚的病耻感氛围,本次若非出于无奈,不会寻求帮助。”灿阳(化名)——一位在读本科生在求助时沮丧地说道。

“一瓶药物约300元(当时的价格),一周一瓶,我读研究生时一个月补助只有几百元,确实负担不起。”晶晶(化名)——一位家境贫穷的研究生痛苦地回忆道。

在国内,仅有盐酸哌甲酯缓释片被获批用于治疗18-65岁的成人ADHD患者。多项多中心的临床试验结果显示,盐酸哌甲酯缓释片可显著改善成人ADHD相关的量表评分,对成人ADHD的治疗效果显著优于安慰剂,结果具有统计学意义[4]盐酸哌甲酯缓释片上市后数据显示,其在成人ADHD患者中的安全性良好,不良反应发生率较低[4]

好消息

盐酸哌甲酯缓释片青少年及成人适应症被纳入医保支付范围

让更多ADHD患者能用得起好药!

2023年1月18日,国家医疗保障局公布了《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022版)》(以下简称“国家医保目录”),调整了盐酸哌甲酯缓释片的医保支付范围,2022版国家医保目录将盐酸哌甲酯缓释片2021年获批的青少年和成人适应症纳入了医保支付范围,这对于经济状况不是很好的青少年ADHD患者家庭和成人ADHD患者是一个值得庆祝的好消息,在国家医疗政策的支持下,让更多ADHD患者能用得起好药。


图片
结语


道阻且长,行则将至,愿每一位成人ADHD患者都能被温柔以待!愿未来成人ADHD患者的就医体验更好!愿每一位成人ADHD患者都能吃得起药,得到有效的治疗!

    本站是提供个人知识管理的网络存储空间,所有内容均由用户发布,不代表本站观点。请注意甄别内容中的联系方式、诱导购买等信息,谨防诈骗。如发现有害或侵权内容,请点击一键举报。
    转藏 分享 献花(0

    0条评论

    发表

    请遵守用户 评论公约

    类似文章 更多