分享

【讨论帖】“孩子确诊了孤独症,第一时间我想离婚……”

 北医脑健康 2023-03-01 发布于北京


本月起,我们将发起一组关于孤独症儿童生活的讨论。欢迎更多的星宝家长参与到我们的讨论,互帮互助,祝愿我们来自星星的孩子都能幸福自由地成长在蔚蓝天空下。
01

网上刷到一位妈妈分享的经验帖。

她说,自己明明有老公,却活成了单亲妈妈。

从儿子多多出生第一天起,她就被迫从一个人变成了一支队伍。


白天负责孩子吃喝拉撒睡,孩子睡着了她抓紧时间做饭吃饭、打扫卫生。


晚上也睡不好,醒好几次给孩子喂奶,猛踹老公几脚,他都不带动弹一下的。

丧偶式育儿,让她身心俱疲,对婚姻失去了信心。

唯一令她欣慰的是,小时候的多多是一个非常“好带”的孩子,不吵不闹,喜欢自己玩。

她不知道的是,孩子“乖巧”的背后,暗藏的其实是命运的不公。

在儿子三岁的时候,她终于意识到了不对劲,多多几乎不说话,对大部分事物都不感兴趣,无眼神对视,社交、情感上都存在障碍。

辗转几家医院,多多被确诊了孤独症。

老公不仅没安慰,反而责怪她没带好孩子。

她想离婚,但最后自责占了上风,心想没有给孩子一个健康的身体,那就给他一个完整的家吧。

两年里,她跟老公互相埋怨,互相诋毁,在拉扯中消耗掉了最后一丝情分。

偶然间,她看到贾美香医生提到的“家庭干预的原则”,其中有一点是“塑造良好的家庭氛围”

她才意识到,对儿子健康成长有益的,不是摇摇欲坠的完整家庭,而是稳定、正向的家庭环境。

深思熟虑之后,她选择了离婚。

02

“有孤独症孩子的家庭,真是太苦、太难了。”全国政协委员黄绮曾表示。

即便家长愿意用生命换取孩子的健康,他们依旧面临着最大的困境——在自己孩子确诊之前,他们对儿童障碍性疾病的认知,几乎为零。

只有亲身踩过无数坑、绕过无数弯路之后,他们才幡然悔悟“早知道……就好了”。

就像多多妈妈最后说的:

“每个家庭都有本难念的经,父母一定要尽快从情绪中走出来,尽早认清现实,一味的焦虑对孩子成长无益。如果早知道这一点,多多现在干预效果会更好。”



帖子下面,更多特殊儿童的父母表示“感同身受”:

@大可:儿子两岁时候孤独症症状就很典型,语言比平常孩子差,还怕生人!我一直觉得他是发育晚,性格有问题。如果早能识别就好了,或许比现在好很多,我很自责,是我的无知耽误了孩子。

@然:我花了两年时间到北京上海请教专家,只为证明我儿子不是孤独症。兜兜转转,时间、金钱都没了,结果还是那个结果。现在我觉得结果不是最重要的,尽早干预,帮助孩子拉近跟普通孩子的距离,才是最重要的。

@黄晓晓:之前以为孤独症能治好,医生说儿子智力发育滞后,我就到路边摊买了益智玩具,用手机下载了各种益智游戏。一直耽误孩子到了五岁,万般无奈之下才送孩子去机构干预。



小众群体的声音,即使微弱,也应该被听到。

为了服务更多特殊家庭,减少“早知道就好了”的懊悔,我们想要倾听更多被忽视的声音:陪伴特殊儿童过程中,您走过哪些弯路?您有哪些经验,想要分享给特殊儿童的父母?

评论区留言,向我们倾诉和分享吧!



点击下方卡片,阅读更多内容

1对1公益义诊

中国康复研究中心北京博爱医院听力语言科主任张庆苏医生

为您解决语言发痴迟缓、构音障碍及吞咽障碍

🕛义诊时间

3月4日下午1点30~5点30

🔔服务地址

北大医疗脑健康工体中心

✅义诊名额

限额8位,0~12岁儿童

名额有限,家长们赶紧扫码抢占名额

    转藏 分享 献花(0

    0条评论

    发表

    请遵守用户 评论公约

    类似文章 更多