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麻痹腿(八)

 同人杂志 2023-03-04 发布于福建

这个春节,她一家子到厦门旅游。上了轮渡,在轮渡驶向鼓浪屿的时候,在轮渡上看到那个大海环绕的岛屿,看到岛上那个红色圆顶的建筑,她就喜欢上了鼓浪屿。轮船越靠近鼓浪屿,她心中的欢喜就越盛,在踏上鼓浪屿的那一刻,她就彻底地被这座美丽的小岛折服了。之前她知道小岛的一些景点,日光岩、蔋庄花园、钢琴博物馆等等,对于她的轮椅来说都存在障碍,为了让孩子们玩得尽兴,她让丈夫带上两个孩子去玩,自己独自在岛上转转。

轮椅出行旅游,不得不避开一些热门景点,因为这些景点做不到无障碍。但并不影响她的游兴,她总能在轮椅能够到达的地方发现乐趣。环岛的路很好,电动游览车能够行驶的地方,轮椅都可以抵达,还意外地发现,鼓浪屿管风琴艺术中心、故宫鼓浪屿外国文物馆、鼓浪屿当代艺术中心都是无障碍的。

天气晴朗,阳光、蓝天、白云给鼓浪屿的万国建筑增添了异彩,海风拂面带着凉意,她从北方来,那里还在下雪,这点凉意对她而言不算什么。轮椅带着她到海边,绿波起伏绵延伸向远方的现代都市。这里没有车马喧哗噪音污染,是现代的世外桃源。涛声微醺带着醉意,她的耳边是苏小明的《军港之夜》:海风你轻轻地吹,海浪你轻轻地摇,她的头靠在轮椅的后背上,好像也枕着波涛,脸上露出甜美的微笑。

她想在岛上住几天。寻找岛上适合居住的无障碍酒店,竟没能够寻到。正好遇到两个来游玩的轮椅族,他们都表示同样的遗憾,只能住到厦门。

她是名流。麻痹腿中的名流。遇到这件事便不肯轻易绕过。

她说,现在有越来越多的残疾人、老年人出来旅游,大城市的旅游基本上已经无障碍,而一些老城古建、自然山水的景区,还存在不少障碍,就像鼓浪屿这样知名的景区,连一个无障碍的酒店也找不到。我们得要做点什么,要建立一个专门的机构来促进旅游无障碍环境的改善。

二十年前要建立一个法人公益机构是非常困难的。

同人论坛首创了残疾人社会组织探讨有关残疾人问题。残疾人及其亲属与学者、专家、残疾人工作者、社区工作者以及志愿者近二百人参与了论坛,同时举办了残健同台演唱会、残疾人与用人单位供需见面会、残健才艺作品义卖会,走进社区做残疾人状况调查,建立特殊困难残疾人档案,持续给予关注资助和帮助,与报业合作连续登出残疾人就业供需信息,推荐残疾人就业。福建各大媒体,包括电视、广播、报纸都有兴趣并给予了大篇幅的宣传报道。

但是第二天,所有的媒体都接到省民政厅社团办的电话,被告知:福建省肢残人协会是未经社团登记的非合法组织,媒体不能给予报道。

做的事正确与否不重要,重要的是要有合法身份。那是社团敏感时期,我们给捅了个大娄子。

但也正是因为我们勇于这样一次次地捅娄子,才争取到社团注册登记,我们做成了法人社团。两年里注册了两个机构,福建省同人助残志愿者服务中心于200512月注册,福建省肢残人协会于20068月注册。

法人机构,才有了邀请国际著名激励大师约翰·库缇斯到福州演讲的可能性。那天在省体育馆,约翰·库缇斯演讲的主题是“别对自己说不可能”。从不可能到可能,不是一蹶而就,而是需要努力努力再努力。约翰·库缇斯出生时只有可乐罐大,双脚畸形,没有肛门。医生对他父亲说他活不了一天,但他活过了二十四小时。医生又断言他活不过一年,可他还是活下来了。他天性顽强,把不可能变成可能。但苦难没有中断,同学恶作剧把他扔进燃烧的垃圾桶,他几乎要被烧死,幸好被路过的老师发现救了他的命。他双腿残疾没有知觉,被同学用刀子划得血肉模糊致感染,不得不截肢。接着他又被诊断患有睾丸癌,切除两个睾丸后,医生告诉他癌细胞已经转移,生命于他只有半年,不会超过一年,但他还是抗过了命运活了下来。他几乎找不到工作,但他依然坚持不懈,无数次被拒绝之后,一位杂货铺老板收留,他当了销售员,后来又成为技术工人,并用打工赚来的钱买了人生中第一辆车。他积极参加各种体育运动,乒乓球、举重、板球、橄榄球,都取得很好的成绩。最后他成了演讲大师他的经历激励着无数的人。八千人的省体育馆座无虚席,约翰·库缇斯精彩的演讲赢得掌声不断,“每一天都会成为你生命中最美好的一天,我想跟你说的是,如果我都可以做到,或者说如果我们都可以做到,为什么你不可以呢?如果我可以做到,那么你也可以做到!你也可以!请记住,别对自己说不可能!”

照片的中间坐着约翰·库缇斯一家,他和他的妻子、儿子。在演讲之前的那个下午,我们请约翰·库缇斯与残疾人座谈。他踩着照片前面摆放的那个蓝色滑板,以稳健的姿态出现在我们面前,令我们眼前一亮,好个精神抖擞的人。他用健壮的胳膊撑着他的身体快速地移动坐到沙发上。他的在场令人有种错觉,仿佛人的双腿都是多余的,特别是麻痹腿,而没有双腿的他才是最健全的人。他与我们交流婚姻、家庭、事业和人生,他说他的恋爱故事,他挽着妻子的手,他妻子的另一只手搁在儿子的手臂上,他们是爱的组合。儿子是妻子带过来的,有自闭症、肌肉萎缩症、大脑内膜破损、心肌功能障碍等疾病。但他依然坚持说:“我的儿子将来一定会成为最棒的人物!”并且说出经典的一句话:“不管你觉得自己有多糟糕,总会有人比你更糟糕;不管你觉得自己有多了不起,总会有人比你更了不起;我们要每天做最好的自己。”

约翰·库缇斯一直激励着我们。

做最好的自己!不仅是我们要做最好的自己,还要通过我们的行动,帮助并激励更多的残疾人,每个人都可以做最好的自己。

她翻阅一张张照片,从我们走过的路上拾起一颗颗珠子串连起来:

我们公民意识觉醒,逐步摆脱自怨自艾、自卑自闭的禁锢,强烈要求参与社会生活,期望通过参与实现自我服务、自我管理。但我们自我服务管理还缺乏手段,组织间还缺乏交流与沟通,迫切需要专业理论指导与增能,需要本土经验与国际视角的交流与融合,需要共同发展与信息共享。我们走出去,到北京、上海、厦门向专门机构学习。我们请专家学者进来指导,同人论坛搭建了一个残疾人社会组织畅所欲言的平台。照片正中间的是上海映绿公益事业发展中心的庄爱玲老师,她带领她的团队为同人做战略规划和培训。这是庄老师参加第三届同人论坛暨残疾人民间组织能力培训,参加培训的机构不仅有我们,还有来自全国各地的残疾人社会组织。

两个脑瘫双胞胎由他们的妈妈带到福州乞讨,他们拄着木棍,站立都非常困难。他们渴望康复,渴望读书,渴望生活。我们组织了好几场募捐活动,捐款的场面甚是热烈,一个头戴黄色安全帽的一个小女孩,站在捐款箱前面正往箱里塞一把零钱,大概是父母带着她骑电动车路过,孩子被这个场面感动,要求停下车过来捐款。筹措来的资金送他俩到北京手术,术后在省康复中心接受康复训练,妈妈按直他的腿,孩子痛得张大嘴在叫,眼泪在眼眶里打滚,妈妈脸上带笑像是在鼓励孩子,眼里却饱含了心疼。康复后他们回家了,上学读书了,再往后参加了技能培训。不久前哥哥打来电话,说自己在县里开了家店,可以自食其力了;说弟弟爱上了培训班的老师,小小心灵受了点伤;说有到县城一定要去看他,到他们家做客。这是“希望救助”残疾儿童康复项目的开始,是获得救助的残疾儿童中的一个例子。最早得到救助的那些孩子,今天都已经长大成人,已经大学毕业,已经工作,一个姑娘发来邀请,她已经要结婚了,请志愿者哥哥姐姐们一定要来参加她的婚礼。

他们都坐在地上,双手拉住粗绳,身子向后倾斜,有的几乎躺在铺垫上,这是在拔河。麻痹腿站立都困难怎么拔河?我们设计的项目叫“坐地拔河”,不论是谁都可以参与,前提是放弃站立的双腿统一坐在铺了垫子的地上拔河。每年国际残疾人日组织的“残健同乐”趣味运动会,十几个项目中坐地拔河最吸引眼球。坐地拔河的双方队列和围成一圈圈的摇旗助威呐喊的观众,拿着照相机找着摄像机的记者忙不迭,分不清谁是残疾人,大家乐作一团,真正是体现了趣味和残健同乐。“绑腿跑”是年轻志愿者喜欢的项目,几个人两两把腿绑在一起走路或跑步,往往一排绑着七八个人甚至十来个人,考验的就是团队协作精神。

这是二十年前福州最后一批住在船上的疍家人。那是他们要在船上度过的最后一个春节,新楼房已经盖好了,他们指着岸上不远处的楼房说,过了年他们就将陆续搬入新房。春节前我们走进船上人家,他们长期生活在船上,各种原因导致残疾发生率高。这一年,我们不仅给他们送去了年货,还现场义诊、理发、写春联,征询他们的愿望在报上登出,让市民共同参与,这个活动一直忙到了大年三十,小到送一个复读机,大的帮助筹款装修新房。之后每年“温心暖意爱相随”春节探访困难残疾人家庭,报名者踊跃,成为走亲访友的一项志愿者行动,志愿者拎着大包小包的年货和残疾人的急需品走进残疾人家,带去新的祝福,带去同人的问候,带回走访家庭的详细汇报:张家的闺女上大学了,李家已经完成了家庭无障碍改造,王奶奶需要有个助行器,小乐乐需要补充纸尿裤。

这一年的新春答谢会安排在香格里拉,邀请来的嘉宾把诺大的宴会厅挤提满满的,有残疾人,有志愿者,有理事有监事,还有一直关注、帮助、资助同人事业的社会各界。这是我们喜庆的日子,正面布景几个醒目的大字:我们一同走过,投影幕布上放映我们这一年一同走过做过的事。我们穿着黄色的志愿者服装,胸前是TR组成的蓝绿两色同人标志,在我们自己的节日里,125日国际志愿者日,我们手拉手一同唱由盲人音乐家陈君恩谱写的《同人之歌》:当你带着微笑走来/我的世界缤纷多彩/学会感恩懂得去爱/心灵沟通无障碍//满怀深情伸出双手/我们拥有真诚的爱/助人为乐共同分享/和谐家园建起来//真诚的关怀/真心的爱/同人精神传四海/生命更精彩。我们感恩陪同我们一起走过的人,资助者、关爱者、帮助者、受助者,我们感恩为同人做出最优秀贡献的星级志愿者,为他们颁发了“志愿之星”纪念牌,每个人脸上都洋溢着幸福的笑。

这是同人i就业培训。职业培训从最早的服装缝纫裁剪、家电维修开始,到手机维修、电脑打字、电脑绘图,然后电子商务,与社会需求同步。盲人戴着耳机用耳听屏,失臂者用双脚敲击键盘,没有什么能够挡住我们,失去双眼失去双臂失去双脚都不能影响我们的自立。学员越来越年轻,他们学到的不仅是一项职业技能,还学会了自信,学会了社会融入,学会了自助也学会了服务社会服务他人,毕业后的学员在我们的帮助下应聘到企业工作,重度残疾人可以居家就业,有能力开始自己创业,不少学员还成为我们的志愿者。

我们组成浩大的队伍去体验我们居住城市的无障碍建设,有盲人,有轮椅使用者,有陪同的志愿者,分成各组分散在各条主要街道。街道上铺设了盲道,黄色的凸起的砖石,但多数都不连贯,有的盲道修到墙角,有的盲道上有障碍物,盲人无法安全使用。人行道修筑了缘石坡道,可以方便轮椅者通行,但一些坡道太窄,一些破损了,一些被障碍物堵塞。博物馆、科技馆等文化场馆的无障碍设施都修建得很好,但一些超市、商场还有障碍,入口处有台阶或有坡道却太陡不方便轮椅者使用,购物通道太窄,有的还置放了许多货物,使轮椅无法通行,卫生间太小轮椅转不动。等等。每一项体验都详细记录、拍摄,并提出无障碍整改意见。有的拿着尺子在丈量,有轮椅者的正用力往坡上转动轮椅的双轮,体验是否能够独自上坡。

轮椅渐渐成为重度麻痹腿出行的工具,轮椅从让他人推行的助推轮椅,到可以自行在家中使用的生活轮椅,到可以自行户外休闲运动的轮椅,麻痹腿从被动运动到主动运动,从居家生活到融入社会,甚至可以坐在轮椅上舞蹈、打太极、做健身操。811日是肢残人日,我们在江滨公园开展轮椅户外活动,三十余名轮椅者在起跑线前准备出发,他们已经做好了准备,他们要奋力向前,消除障碍,欢乐畅行。

往事历历,见证我们的成长。

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