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医生白露今年 33 岁。在北京海淀医院安宁疗护病房，她陪伴了三百多位癌症病人走向离世，看到太多肿瘤终末期的病人承受着常人难以想象的痛苦，包括身体和心理。 作为医生，最大的成就感就是患者可以康复出院。但在安宁病房，每个患者或早或晚都会离开，医生很难体会到治愈病人的成就感。 白露的工作是和病人一起，和必然到来的死亡和解。对多数病人来说，恐惧和纠结才是常态。而做安宁疗护的使命，是缓解痛苦，让病人平静地离去。 实现这个目标并不容易。白露和同事们要理解每个病人的人生经历和性格，要走进他们的内心。他们也必须同理家属的痛苦和担忧。因为在中国，死亡从不是一个人的事。  白露正在询问病人的感受 图片来源：受访者提供 以下是白露的口述： 用白板听到病人的声音 很多癌症终末期病人到了生命终末期，癌细胞扩散到全身，会进入到无法说出自己意愿的状态。即便如此，我们应该尽可能地听到他们内心的声音。 这几年，我特别忘不了 A 教授。2017 年 4 月 24 日，因突发疼痛，患有结肠恶性肿瘤的 A 教授需要止痛治疗。止痛针只有医院能打，他的大女儿联系上了我们。 入住我们医院时，A 教授早已失聪。接触时间也就十几天，但是我记得，我们整个团队都成了他的粉丝。他是一个很在乎自尊的人，每天精确地计算吃多少东西，喝多少水，既让自己舒服，又不会总麻烦身边人。 每天我们都在小白板上用马克笔跟他沟通，他只需点头或者摇头。很快我们整个团队都成了他的粉丝，他非常安静，不折腾，睡着也很安宁。满脸皱纹，神情总让人想到《金刚经》那句「如如不动」。 据他大女儿讲，老爷子说话总是轻声又坚定，是个温柔且意志坚决的人。 自2015 年诊断出结肠恶性肿瘤并肝转移，经过九次靶向治疗后，A 教授已经行走困难，坚决要停药回家。他跟家人说，「如果还要让我坚持，最后我就会死于治疗。」 于是他出院回家。早上 6:00 起床，早餐后看电视新闻，上午做一做九连环，下午读书看报，晚上看新闻联播，生活十分规律。他多次跟女儿强调，「到最后，一定不要给我抢救了」。女儿每次都答应。 入住医院没几天，A 教授就衰弱得吃不了饭，连水也进不去了。这时他大女儿特别慌，跟我说你看他水也喝不进去了，你是不是要给他输点液? 听到他嗓子里发出嘎嘎声，女儿就着急问要不要吸痰。 我们解释，生命末期身体各个系统会逐渐关闭，包括消化系统，不能吃喝是一个自然过程。 「还是输液吧。」大女儿眉毛拧着，还是无法放弃。我知道她现在太痛苦，说什么道理都没有用。我们建议她问问父亲的意思，用那个白板。 「女儿担心您口渴，您要输液吗？」老爷子摇头。再把手塞到老爷子手心里头，问，「你如果同意你就捏我一下，不同意就两下。」 老爷子缓慢但坚定地捏了两下。他女儿在旁默默流泪。  安宁病房秦苑主任正在用白板跟病人沟通 图片来源：受访者提供 我们这个社会，亲人间表达「爱」很难，但感激还比较容易。他女儿坐在床边，握着爸爸的手流泪告别：「爸爸辛苦了……」「是爸爸教会我们坚强，谢谢爸爸……」 女儿、女婿和其他家人们在床边依次告别，A教授的心脏停止了跳动，享年 88 岁。 A 教授女儿跟我说，老爷子活得豁达、坚强、平和，在生命最后的旅程也是如此。一个重要原因是，10 年前，A 教授妻子患结肠癌后的痛苦治疗，让他不想回避面对恶性肿瘤现代医疗技术具有局限性的事实。 之后不久的护士节，他的女儿们给我们送来了一封很长的感谢信，和一个刻着「专业温暖，尊重生命」的水晶碑。 她说，后来回想起父亲离世前后的这段时光，才渐渐明白了为什么当初我们坚持每一个选择都尽量听从老爷子自己的意愿。 真的是了无遗憾，「这就是您所说的『生死两相安』的善终吧！」 吃了吐、吐了吃 他要用吃饭证明自己还能活着 每个病人面对死亡的态度都不一样，像A教授这样坦然的是少数，大部分人都会恐惧。这跟他们这辈子挣了多少钱、读了多少书都没关系。 有些人实现社会意义上的成功，但当死亡这场终极大考来临时，以往的成功可能并不能帮他渡这一劫，反而会让他更挣扎，因为将要失去的东西太多。 几年前病房收治了一位 60 多岁的大叔，他事业非常成功，名利地位双收，过着被外人艳羡的生活。然而，在退休没多久，得了肠道肿瘤，经过手术和化疗，并没有阻止肿瘤恶化。来到安宁病房是因为肿瘤压迫肠道导致肠梗阻。 也就是，他一旦进食，就会恶心、呕吐和腹痛。为了缓解他的症状，我们建议他留置鼻胃管做胃肠减压，鼻胃管会及时把胃内容物从胃中引流出来，使不至于加重肠梗阻。 绝大多数病人会少吃一些，但他不一样，他会尝试各种食物，不停重复吃--吐--漱口的过程。到底有多痛苦，只有他自己知道。 当我问他这样不难受么，他就好像没听见似的，抬头看我一眼，不回应，旁边的妻子也只能无奈地看着他。 其实，我们都懂，他要用吃饭来证明自己有能力继续活下去。他不接受、不相信曾经那么成功的自己，怎么能屈服于一个叫肠癌和肠梗阻的病。他隐约知道，他要败了，所以才会如此焦躁。 作为医生，我知道那样做是痛苦的，但也只能告诉他，对于现状有哪些选择，各有何利弊，至于如何做的选择权永远在病人自己手里。  安宁病房的志愿者团队常常会跟病人聊天 图片来源：受访者提供 在死亡面前，选择面对、逃避还是抗衡都可以，没有对错。 当所有事情都失控了，一定要尝试吃东西，然后再去吐，那也是他的权利，我们选择尊重，这是他宣泄痛苦的一种方式。 「 我不能接受妈妈是饿死的」 很多时候，我们的工作像心理医生，不只是要关注病人的内心，也要倾听家属的情感。生死离别时刻，家属往往很焦虑，这会妨碍他们听到患者的心声。 只有深度同理家属的愧疚和担忧，才能真的关注到患者的需求。 最近，病房收治一位口腔癌的阿姨。很不幸，在整个治疗过程中她逐渐失去了听力和视力，这几乎切断了她和外界所有的联系。 她的面部有一个巨大的癌性伤口，由于多次手术，早已没有了正常的生理结构，还会时不时的渗血、渗液。 面对如此大的痛苦，家属深知不可能再有什么治疗手段让妈妈变好了。「我们的妈妈怎么变成这样了。」子女们都很难接受，「妈妈是个老师，平时非常体面，她肯定不希望这样活着。」 即便到了这种时刻，阿姨的儿子还是很坚定：「怎么都行，但一定要给妈妈静脉营养。」 原来儿子是不能接受妈妈被饿死。我们解释，「终末期的病人其实是没有饥饿感。这时输入大量液体，其实是给她身体增加负担的。」听到这话，儿子把头埋进手臂里痛哭。  志愿者们日常会给病人们做精油抚触 图片来源：受访者提供 家属非要给病人喂食、输液的情况很常见。在我们的观念里，吃就代表生命，人怎么都不能被饿死。给病人准备食物是爱的表达，不让病人吃，就是切断了病人的生命之源，也同时切断了我们对病人的爱。 有时我也会质疑自己的角色，作为医生，我到底还能做什么呢？我们还是会建议家属去听听病人的意见，如果对方吃了，实在是不舒服了，家属就会放下这个执念。 其实，在最后阶段，最好就是病人想吃什么就吃什么，反而大家的关系也更融洽。 「为了彼此不伤害，装作不知道」 这份工作让我特别难受的，是经常要做坏消息的告知人——替家属告诉病人病情真相。 在我们这个社会，大部分家属都不愿意告诉病人病情。这件事情困境并不在医学本身，而是在更抽象的社会与文化观念之中。 家人一旦得了癌症，很多家属都觉得难以启齿。一个原因是，很多家属自己都没有办法接受，他会把自己的恐惧投射到病人身上。 当大家都不知道怎么沟通真实病情，就会编织各种谎言。如果病人没有知情权，后面的沟通更谈不上了。 前段时间，一位肺癌的老先生来住院，老伴陪着贴身照顾，看到是安宁病房后有些生气，她跟儿子打电话说，你爸还没到这种程度呢。我们才知道，子女并没有告诉父母我们病房的性质，老伴觉得老先生被放弃了。 为了防止这种伤害，我们希望病人提前知道自己余下的时间不长了，并且主动选择安宁病房。 很少有病人完全不知道自己病情，只是大家都不去戳穿。 一种中国特别常见的情况是，病人已经知道了真相，但仍然装作不知道。有一位老爷爷跟我说，「其实我知道自己得了癌，但没有跟女儿特别聊过这件事，因为想让她继续好好照顾我。」 他可能担心，一旦大家摊开讲了，女儿就会放弃他。不说穿，表明大家都还在努力。 对于告知，我们的基本原则是「同理性沟通」，贴着病人走，一点点试探界限，告知的时候有理有情。 对于那些一辈子都为自己做主的人来说，鼓励家属告知。对于那些平时不拿主意的人来说，这时往往需要家属有力量去承接患者可能出现的情绪波动。 其实多数病人都会猜到自己身上发生了什么。我们会问病人，你知道为什么孩子们没有告诉你吗？病人会说孩子们是担心自己会害怕、受刺激。 往往这个时候，家属会流泪，因为他心里的石头终于被搬走了，接下来无论是不是狂风暴雨，大家一起应对。  图片来源：《遗愿清单》剧照 有时病人的接纳能力比我们想象得要强。曾经我们有个八十多岁的老奶奶得了肿瘤，但她本人完全不知情，除了乏力、疼痛，也有别的不舒服。几周后的一天，她突然截瘫了，每天不吃不喝、非常沮丧。 我们问她，想不想知道自己为什么腿不能动了？她说想。我们解释说是脊髓被肿瘤压到了。她说那就治呗，我们说，那治不好怎么办呢？她就不说话了。这时我们会允许沉默。 如果她不想继续谈话，我们拍拍她，告诉她如果她需要，我们随时来。 四五天后，老奶奶又开心了起来，好像完全忘了截瘫这件事。奶奶教育程度不高，但她的接纳能力和调整能力让我很惊叹。 有人喜欢闻着柑橘味离去 我们病房在 2017 年成立，是北京市的试点项目。目前只有 6 张病床。前来咨询的病人有上千位，最后入住了 300 多位。 刚来的时候，家属都是束手无策，在 ICU 病房也不可能继续治疗下去了，带回家的话，又不知如何对待病人才正确。 他们说，在这里，最终找到了「生死两相安」的路径。 我是被我们秦苑主任对安宁医疗的热爱打动，从老年科转到这个科室的。刚开始对面临的困难一无所知。 我还记得有一个鼻咽癌的病人，看得出来他有很多很多的愤怒，脸上始终是通红的，好像有股无名火。 他当时也没法说话了，在板子上写了一句「我很想死」，写得歪歪扭扭的。我当时非常紧张，不知怎么回应他。头一次面临这样的场景，很难接住他绝望的情绪。 我后来学习了很多工作方法，就是希望他们离开时不要那么痛苦。 送走自己的患者时，我们会摆上一台扩香机，询问每个病人，最喜欢的味道是什么。有病人喜欢柑橘味，也有人喜欢茉莉花，还有的喜欢玫瑰。每个人喜欢的味道都不一样。  病人们可以选择自己喜欢的味道 图片来源：受访者提供 我会伏在他们耳边，告诉他们曾经带给我的感动，然后告别，作为这一段关系的终结。 在安宁病房，陪伴这些老人走过最后一段路，他们的结局都只有一种，就是死亡。我并不会因此有挫败感，只会有惋惜和难过。 在这些病人身上，我学会了很多关于人生的课堂。我常常想起F老先生，这位先生以前是个老校长，年轻时当过兵、也公派留学过，后来生了一场大病，就把自己一部分的脾给切了。他说自己身体不完整了，但这辈子从事教育行业，「矜矜业业，两袖清风，对得起党和人民了。」 他说自己希望死之前，身上可以盖上一张党旗。像他这样老一辈的人，把自己的价值和意义和国家的命运紧紧绑定，那种纯粹而炙热的感情很让人动容。 现在我们总强调自我实现。在我看来，最高级的自我实现就是利他，让世界更美好。 原来我总觉得自己的选择要跟社会主流价值观一致。但我在这些老人身上发现，人也要多倾听自己的内心，坚定找到自己的路。 像这些患者，他们临死前也还在找自己 ，接纳自己的过去和现在。 他们告诉我，白大夫，如果有一天要死，死在你手里挺好的。 我深深地意识到，医生不仅要面对疾病，更是面对一个个鲜活的人。医生本身就是一味良药，你的眼神和抚触可以比语言更有力量，可以融化恐惧。 逃避不见得比面对更容易，我们恐惧的是恐惧本身，决定面对的时候，就赢了。  海淀医院安宁病房，有 300 多位病人入住 图片来源：受访者提供 感谢北京大学肿瘤医院寇芙蓉医生审核本文 策划制作 策划 / 作者：猫雨 | 监制：Feidi |
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