 01 作为一名脊索瘤病友，我想从自身经历出发，聊聊在这种罕见肿瘤的诊断和治疗过程中，体会到的一些感受和困惑。 最开始得知自己患有脑部肿瘤时，我感到非常的茫然和无助。 “这是什么病？长在脑子里的肿瘤，是不是很严重？我是不是会失去记忆，甚至生命？” 医生说需要先做一次经口的活检手术，待确定肿瘤性质后之后，才能制定治疗计划。 当时听到医生这话，我彻底崩溃了。我无法接受的是，这么痛苦的手术只是为了取活检，而且后续治疗如何更是没有任何把握。 对于任何一个人来说，面临这种情况，都不免对医院和医生产生一些怀疑吧。 我开始试图去了解这种罕见的脑部肿瘤，发现这种肿瘤的治疗非常困难。 它长在深处，脑部结构空间狭小，手术难度高，不易切除，但切除的不彻底又很容易复发。它没有特效药物，对放疗也有很强的抵抗力。 当时对这种肿瘤的了解很有限，所以我第一次术后放疗选择的是射波刀，但不到三个月，肿瘤就有复发迹象了。 那段时间，我查阅了很多资料，发现无论是射波刀、伽马刀、TOMO刀还是光子刀，都不能有效地控制脊索瘤的生长。因为这些放疗方式都不能提高剂量到足够的水平，所以只能让这种肿瘤的生长延缓一段时间，很难达到根治。 幸运的是，与病友的沟通后，我了解到质子治疗对控制脊索瘤是有效果的，只是费用比较贵。 遗憾的是，当时国内还缺乏这种技术，所以我只得选择前往海外接受治疗。 好消息是，在近十年里，国内的粒子线放疗技术（质子、重离子）也有了很大的进步，让更多病友不用出国就可以接受治疗。 粒子线放疗是一种能提高照射剂量，同时更好保护人体正常组织的放疗技术。 无论是理论依据还是临床证据上，这种放疗方式对脊索瘤的治疗效果也得到了一些验证。 02 我知道很多病友在手术后接受了质子重离子治疗，都得到了不错的治疗效果，生活质量和生存时间有了明显提升。 这种治疗方式已经逐渐被病友接受和认同，但一些新的问题也随之出现了。 比如下面这个问题，我相信，很多病友甚至一些医生都无法明确回答： “对于颅底脊索瘤，手术的目标是什么？手术切除的范围应该如何确定，才能最大限度的提高术后（质子）放疗的效果？” 但如果搞不清楚这点，那治疗之路难免会发生波折，甚至会影响预后效果。 就比如我，在第一次手术一个多月后，我充满期望的去找一位放疗医生。 没想到他告诉我，我的肿瘤还有很大的残留，得再次手术，才能确保放疗的作用。 我当时很沮丧，觉得又要经历一次手术的折磨和风险。但即便如此，我还是很感激这位放疗医生。因为正是他的提醒，让我最大程度的降低了复发的可能性。 后来，我看到了太多病友为了省去再次手术的麻烦和痛苦，直接选择进行放疗。结果可想而知，有些病友的肿瘤很快就复发了。 随着对这种疾病认识的越来越多，我个人认为，脊索瘤的治疗难度和低治愈率，可能主要与以下几个因素有关： 1. 脊索瘤的临床表现不典型，病情隐匿，患者往往难以及时发现。 2. 脊索瘤的发病率很低，有些基层医生对其认识不足，容易导致误诊或漏诊。 3. 对手术的要求高，难以实现全切。虽然可以切除部分肿瘤，但很难达到根治，需要配合有效的放疗。 随着信息的普及，前两个因素或许能够得到逐步改善，但是最后一个因素涉及到手术、放疗技术，以及高精度放疗设备的可及性问题，不是简单用三言两语就可以解决的。 03 脊索瘤是一种复杂而罕见的疾病。作为病友，对疾病不了解，信息获取不够全面是很正常的。 我们要做的是，多听多问多学习，向医生咨询病情和治疗方案。 但是，这种疾病的诊断和治疗，单靠一个医生或一个科室的意见是不够的，需要多学科专业的医生共同参与。 如果多学科之间缺乏合作，患者就可能要在不同的科室之间反复辗转，无法一次性解决问题。 这样不仅会拖延治疗时间，增加患者的经济负担，也会影响治疗效果。 正因为这种肿瘤的诊断、手术和临床管理的难度都很大，所以才更需要外科、放疗、药物治疗、康复等多个领域的医生协同合作。 另外，脊索瘤的治疗少不了新技术新设备的发展与应用，例如内镜技术、神经导航技术、分子病理诊断、免疫治疗等。 特别是质子或重离子治疗，需要用到大型的加速器，这些设备占用很大的空间，不容易在综合医院的放疗科中安装和运行，往往需要在专门的放疗中心进行。 这就容易造成医院和科室之间的隔阂，不利于多学科的协作和个性化诊疗。 但作为患者，我们还是要努力为自己争取最优治疗方案。 如果有可能，在手术前就咨询手术医生和放疗医生，了解手术是否能达到放疗的要求。 当然有条件的话，最好是寻求外科和放疗的联合会诊，让手术和放疗医生在治疗前就能取得一定的共识。 我们一方面要尊重医生的专业意见，但另一方面，也要学会对自己的生命负责。要懂得在充分了解病情和治疗方案的基础上，选择最佳的手术和放疗时机， 以上建议不仅是对于颅底脊索瘤病友，其实也适用于骶骨和儿童患者。 这些问题，不仅需要医生的关注，也需要病友们的认真对待和重视。 虽然不能说通过多学科的联合诊疗，脊索瘤就一定能得到根治，但是我们还是要努力通过各种方式，为我们自己的生命争取机会。 即使有时候结果不能如人所愿，那也无怨无悔，因为至少我们努力过了。 这场人生中的艰苦战斗是真的很难，但我们依然要满怀希望！ 原作者：幸运草 |
|
|
