  前段时间，身患渐冻症的京东集团原财务副总裁蔡磊，走进了董宇辉与俞敏洪的直播间，三个男人之间，进行了一场精神上的对话。 对话结束后，向来内敛的董宇辉，罕见地张开了双臂，拥抱了蔡磊，可是他的双臂已经丧失了基本功能，连最后一根本应受控制的手指也走向凋亡的命运。 比手指更加无以控制的，是命运。 蔡磊说：“等我胳膊好了，我再拥抱你。” 董宇辉回应：“会有那么一天的。” 其实大家心里都无比清楚，那天到来的可能性非常渺茫。 蔡磊的人生，被命运分为两部分。 41岁之前，他事业成功，获得世俗意义上的成就，时代弄潮儿，也成立了家庭，与志趣相投的爱人结婚，体会到初为人父的快乐。 41岁之后，蔡磊被确诊为渐冻症，那是一种绝症，无药可治，没有办法。 渐冻症，对大多数人而言，既陌生又遥远，它让人缓慢而不可逆的，一点点没有尊严地死去。 蔡磊被公众形容为堂吉诃德，他本人觉得自己更像是孙悟空，不会被压垮。 他要以凡人之躯，对抗无情命运。 面对强烈的宿命感，蔡磊不想等死，他相信相信的力量。   董宇辉与蔡磊拥抱  很不幸，最近蔡磊的双手与胳膊已经丧失了基本功能，最后一根能受控制的手指也走向凋亡的命运。 如今，他喝水时需要有人帮他端着水杯。 如果感觉到冷，自己做不到将手放进口袋，双腿也越来越无力了，讲话吞咽困难，那是来自肉体与精神的双重折磨。 死亡，不停在向他靠近。 不过，对于一个习惯与生活厮杀的人而言，渐冻症也许只是他人生里的中场战事。  童年家庭生活的窘迫，铺就了蔡磊人生的底色。 1978年5月，蔡磊出生于河南商丘一个贫苦家庭，从小穿带补丁的衣服，新衣服与新玩具是奢望，他只能从垃圾堆里捡别人扔掉的玩具。 父亲是一位军人，农村家庭出身，家里兄弟姐妹七人，穷得吃不上饭。最饿的时候，他连老鼠都吃过。 后来蔡磊的父亲成为一名军人，也成为大家庭的顶梁柱，退伍后转业到河南商丘市，在工作上从不松懈。 父亲的脾性与性格，在潜移默化影响着蔡磊。 从小蔡磊就知道自己家里穷，住在一个部队大院，别的同学家里都住在带暖气的楼房，只有他家住的是平房。 冬天没有暖气，房间里到处漏风，室内也会结冰，水龙头都无法正常使用。在家里也要穿着厚厚的大棉袄，披着棉被取暖，他的手冻得红肿溃烂。 生活很苦，苦到超乎人们的想象。 那是蔡磊少年时期生命里最苦闷焦灼的岁月。在这种贫苦的条件下，他知道要想过上好的生活，就必须比别人加倍努力。 他自称自己是“笨鸟先飞”，从读五年级开始，蔡磊每天4点起床，晨跑、背英语，不论严寒还是酷暑，雷打不动。 “那时候我就觉得家里穷，我要比别人强，别人休息我不能休息，我要比别人做得更好。” 如他所愿，蔡磊考上了重点中学，几乎无一例外每次都是全班第一名，考试大部分学科都是100分，同学们给他起了一个外号——外星人。 更令人意外的是，蔡磊强制自己用一半的时间完成考试，提前交卷。即便如此，他的大多科目依然可以轻松拿到满分，以此严苛要求自己。 高考那年，蔡磊与父亲发生了争执。 他一心想考北京大学，读自己最爱的空间物理学专业，蔡磊一直想探寻宇宙。可是父亲在他的高考志愿表上，写下了中央财经大学。  在中央财经大学读书时的蔡磊 家里的现实条件，没能给蔡磊多少反抗的机会，他别无选择。 父母都是穷苦出身，在他们眼中，有一份安稳温饱的工作，就足够了。 蔡磊妥协了，他服从了父母的意愿，放弃宇宙梦想，走进了中央财经大学，后来，得了抑郁症。 贫穷常常伴随着疾病。 在他读大三那年，年仅47岁的父亲得了肝硬化晚期，来到北京301医院进行治疗。 蔡磊跟学校请了假，与母亲、哥哥24小时轮班照顾生病的父亲。 老人家的病一天天恶化，浑身疼痛难忍，瘦得皮包骨头，在床上动弹不得。为了给父亲减轻持续性的疼痛，每隔20分钟，他们就要给他翻身、按摩，接大小便。 生病的人痛苦，照顾病人的人也很痛苦，彻夜不眠，白天也休息不了。这样的日子过了几个月，每个人都已经逼近身体的极限。 可是父亲的身体，并无好转，脾气也变得暴躁，动不动就骂人，话讲得非常难听。 有次被父亲骂得厉害，蔡磊的脑海不禁闪过一个念头：“要不我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。”   那是一种来自身体与精神的双重折磨。 之后，父亲因病离世，现实压力不允许蔡磊继续沉浸在抑郁中。 彼时他的家失去了顶梁柱，而且为了给父亲治病，几乎花光了家里所有积蓄。 蔡磊知道，自己必须努力赚钱，撑起这个家。 从中央财经大学毕业后，蔡磊进入到基层税务机关工作了4年，后来又以全国统考系内前三名的成绩，考取中央财经大学税务系的公费研究生。  2003年，研究生毕业后，蔡磊没有进入体制内，而是选择了另一条道路，加入三星集团，在中国总部担任税务经理，由此开启了他职业经理人的漫漫长路。 29岁那年，他又加入万科任集团总税务师，下半夜离开办公室是常态，不存在周末。 蔡磊直觉敏锐，他嗅到互联网是大势所趋，当时已然在万科任高管的他，果断加入到还在创业阶段的京东，明知有风险却果敢选择。 2013年6月，33岁的蔡磊带领团队开出了中国内陆第一张电子发票，每年可以为公司节省上亿元的财务成本，并将电子发票推广到各行各业。 蔡磊发过一条这样的朋友圈： “没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手、越难搞、越有挑战，我就越充满激情，越觉得又是我发挥能力的好机会，工作干得越爽。” 他的大部分时间，几乎都投入在工作上，这必然让蔡磊的生活基调是无味的。  他承认自己是一个枯燥的人，在这40多年的人生中，蔡磊有足够的钱去与家人出国旅行，看看世界，可他连国内游都没有过。 仅有的两次出国行，一次是为了拓展京东的国际化业务，去了趟俄罗斯；一次是京东组织高管们去美国硅谷考察市场。 蔡磊唯一一次国内游玩，是与妻子去拍婚纱照，婚假都没休。 他在北京读书、工作了二十多年，连故宫和长城都没有去过，每年的年假几乎都是忙于工作。 蔡磊近乎是用别人几倍的速度回答着人生考卷，正如他年少时期，总试图用一半的时间交卷子，并要求自己拿满分。 他自嘲，也许是这几十年太拼了，上天也在掐着表，在自己人生半程刚过就提前敲钟，想要把考卷拿走。 不过这次，蔡磊还没答完，他也不愿意离开考场。 在遇到妻子段睿之前，蔡磊的感情生活一片空白，用他的话讲，“40年，凭实力单身”。 他并非没有七情六欲，从20多岁时就开始相亲，但都不了了之。年轻时没颜值没钱，也没自信，看见有好感的女孩撒腿就跑。 之后工作太忙，都不了了之。 2018年，蔡磊与段睿相亲认识。 段睿学医出身，北京大学医学部药学专业本硕连读，毕业后进入世界顶级的医疗器械企业，凭借天资聪颖很快成为外企金领。 那是他难得一次准时下班，后来蔡磊说那是他做过最正确的决定之一。 他定了西餐厅靠窗的位置，段睿推门进来，穿着黑色羽绒服，扎着马尾，有着一双爱笑的眼睛。 蔡磊与段睿 两人相谈甚欢，从物理、化学聊到生命科学，段睿的见识与谈吐让蔡磊觉得与众不同，他很久没有遇到如此有趣、不做作的女孩了。 第二次见面，蔡磊在北京大学经济学院授课，邀请段睿来听，“她是冲着课来的，但我是冲着人来的”。 下课吃饭的时候，蔡磊向面前这个小自己11岁的女孩求婚了。 段睿睁大了眼睛，以为自己遇到了骗子，蔡磊坦诚交代，自己实在没时间谈恋爱，如果双方互有好感，不如直奔主题。 女孩放下筷子，眼睛笑意盈盈地说：“好啊。” 段睿与蔡磊 原来段睿和他是一样的人，她不喜欢黏人的男生，她喜欢自由生长、共同成长的感觉，她也不想浪费时间谈恋爱。 蔡磊后来称这是“奇葩”遇上了“奇葩”。 两人在相识半个月后，闪婚了。 那年，蔡磊40岁，段睿29岁。 结婚后，他们发现许多契合的地方，生活节俭、不是享乐主义，与精致小资没有任何关系，也都讨厌精神内耗，不论是自我内耗还是伴侣之间的内耗，统统不要。 蔡磊与段睿的相处简单、直接、亲密。 蔡磊与段睿婚纱照 儿子的到来，让这种幸福加速。 原本“家”的概念在蔡磊的人生中，是一个模糊的存在。 在拥有如此珍贵的爱人与儿子后，“家”对他而言，意味着爱、归属、责任与担当。 平凡的生活与灾难之间，只有一线之隔。 2019年9月30日，蔡磊的人生被劈成了两段。 41岁之前，他事业成功，获得世俗意义上的成就，也成立了家庭，与志趣相投的爱人结婚，体会到初为人父的快乐。 41岁之后，蔡磊被确诊为渐冻症，那是一种绝症，没有办法。 渐冻症，对大多数人而言，既陌生又遥远，让人缓慢而不可逆的，一点点没有尊严地死去。 那是一种无法逆转的神经退行性疾病，目前无药可治，随着神经元的损害逐渐上来，身体会丧失力量与控制能力，最终导致患者全身瘫痪、无法自理。 只能眼睁睁看着自己全身肌肉萎缩，走向死亡。 最初，蔡磊因为胳膊持续性的肉跳，多家医院判定不良后，他挂了北京大学第三医院神经科主任樊东升的号，那是全国诊断渐冻症的权威。 樊东升医生对他说：“应该只有这一种可能了。” 蔡磊知道，自己没救了。 他想开个玩笑，打破这寂静的空气：“我是不是快死了？” 这句话没能引来预想的效果，反而冻结在空气中，愈发凝重。 坐在他对面的樊东升医生表情严肃，用双手示意了大概20厘米的长度：“你的生存期有这么长。” 这份“死亡通知书”来得过于突然，蔡磊忘记了自己当时的表情，只记得从医院出来后，感觉天旋地转，阳光也变得暗淡，眼前的一切都变了。 对于旁人而言，蔡磊名校毕业，幸运的时代弄潮儿，每个时代都能选择最好的行业，玩命地付出。 当然，时代也给了配得上他才华与努力的回报。 而今，命运在他意气风发之时，给了他致命一棒。 回到家，蔡磊对妻子说：“我快死了，基本确定是渐冻症，过几天去住院。” 那天晚上家里出奇的安静，连呼吸声都听得见，房间里的“大象”不断膨胀，没人开口讲话。 次日，蔡磊与妻子终于平静坐下来，开始鼓足勇气面对这个残酷的事实。 蔡磊最终说出在心里演练了无数次的那句话： “我们离婚吧。” 段睿泣不成声，心里很难过，她读出蔡磊这句话背后的含义——他怕连累自己。 他继续说道：“我们又不是老夫老妻，结婚几十年那种。我们结婚才一年，没必要弄得你这么痛苦。” 妻子擦干眼泪，说：“你想都不要想！结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。” 段睿与蔡磊 蔡磊憋了许久的泪水，终于夺眶而出。 眼泪中，有感动、无措与害怕。 天性乐观的蔡磊，没有就此沉沦。 他爬起来整理好自己的情绪与身体，安顿好家人之后，如西西弗般带着一种使命推着巨石开始上山。 蔡磊不知道自己这一代人能不能在去世前到达山顶，但是他知道，只要自己在滚动，巨石终会到达山顶，就算再次坠落，又何妨。 “世界上没有药，就自己干，人生就是一次次挑战。” 最初确诊的那几个月，蔡磊躺在床上睡不着，他就戴着耳机听李开复的《向死而生》，写的是他战胜淋巴癌的经历，与死神擦肩而过，让他重新开始思考生命的意义。 李开复得出一个朴素的结论：健康、亲情和爱比成功、名利更为重要。他也从中获得了对抗疾病的勇气与力量。 蔡磊也不想就此停止脚步，拒绝等死，他想做一些疯狂的事情——推动渐冻症新药的研发，并留下遗言，要将自己的遗体捐献给医学研究。 蔡磊在进行治疗 在病痛的折磨下，他却全身心地投入到渐冻症治疗与研究中。蔡磊利用自己的资源与影响力，自己掏钱搭建数据库，投入科研团队，推动临床试验。 尽管这希望，无比渺茫。 以蔡磊目前的身体状况与行动能力，去做金融、财资管理等领域的工作已不现实。药物科研工作已十分繁重，他的身体已逐渐恶化。 可是他依然不想停下来，最终决定尝试直播电商，与大家分享自己正在做的事情与药物研发的进展。蔡磊经常直播，把好消息第一时间告诉病友们。 他所做的一切，早已超出了有限的生命范围。 患病的这几年，蔡磊没有在最后的时间里去旅游，享受生活，那不是他想要的。 他表示自己的病友还在卧床维持，自己还能行动，就应该打光最后一颗子弹去战斗。 拿到诊断书时都没流泪的蔡磊，因为病友的去世哭了。 那些死讯来自家属们一句平静的转达，“我的母亲今早去世了”“我的爱人去世了”…… 蔡磊的存在，给了很多渐冻症患者信心，他是如此坚强，那股要与病痛决一死战的劲儿，让人无不为之动容。 蔡磊的名字，逐渐成为渐冻症患者群体与相关医学事业的一个鲜明符号。 与他同为渐冻症患者的张定宇医生，深深理解这个病所带来的痛苦与绝望。 去年冬天，媒体对蔡磊与张定宇的一场对话中，两人紧紧拥抱，平静地交流自己患病以来的身体变化，不见沉重，只有惺惺相惜。 他们懂得彼此的痛苦与难堪。 蔡磊与张定宇 张定宇开玩笑地称，蔡磊在渐冻症公益事业中，像是一只扑火的飞蛾，知其不可为而为之。 其实，在他的内心，蔡磊更像是一颗飞速降落燃烧的陨星，在短暂的时间爆发出最大的能量，用生命照亮茫茫夜空。 比张定宇更年轻的蔡磊，给了他很多力量。“蔡磊像是这个特殊人群的指挥官，我愿当他麾下的一位普通战士”。 将要分别之时，张定宇提出要和蔡磊站着拍一张合照。 他们不知道，下次见面还能不能站在一起。 蔡磊与张定宇 前段时间，蔡磊带着自己的新书《相信》走进了董宇辉与俞敏洪的直播间，三个男人之间，进行了一场精神上的对话。 彼时的蔡磊，病情日渐严重，喝水需要别人帮忙，讲话也变得困难，可是在他的脸上，未见到踌躇与痛苦。 由左到右：俞敏洪、蔡磊、董宇辉 他的妻子段睿也来到现场，分享自己的心路历程。对于丈夫得渐冻症的事实，最初她是无法接受的，因为孩子太小，留给自己的时间太久。 她害怕有一天，自己的心事无人诉说。 “可是我们每天都在和不同的人告别，也在和自己告别，我们的生命都在倒计时。只不过是时间和方式的不同，如果我能做出一点事情，能够留下一些什么东西，也是慢慢在安慰自己。” 蔡磊与段睿 段睿的身上，有着她那个传奇丈夫无法挡住的迷人之处。 她作为家中的独生女，家境的富裕给她带来底气，天之娇女。她十指不沾阳春水，没吃过什么苦，所受的最大苦不过是学医的清苦与工作的奔波。 如今，段睿要照顾一个渐冻症病人，那种劳累程度，是常人难以想象的。 她没有怨言，乐观随性，讨厌被人形容为“苦命的女人”形象。段睿如今进入到丈夫的团队帮他负责“破冰驿站”直播，收入直接补贴到科研中。 时间的存在，象征了我们的失去。 段睿给蔡磊洗手 段睿说，就像她不会放弃自己一样，也绝不会放弃蔡磊。 蔡磊在整个直播的过程中，一直笑着面对镜头，不时地开起自己的玩笑，这种绝对的乐观感染了董宇辉与俞敏洪，也感染了公众。 坐在一旁的董宇辉，不再是往常直播时的笑眼，而是含有热泪，时不时地需要控制眼泪不流出来。 董宇辉眼含热泪 董宇辉坦言，自己被蔡磊的乐观与坚强所深深感动，也羡慕蔡磊与妻子间不离不弃的感情。 对话结束后，向来内敛的董宇辉，罕见地张开双臂，拥抱了蔡磊。 可是他的双臂已经丧失了基本功能，连最后一根能受控制的手指也走向凋亡的命运。 蔡磊说：“等我胳膊好了，我再拥抱你。” 董宇辉回应：“会有那么一天的。” 这一幕，让人动容。 如此刚强的人，内心也总有柔软的地方。 当刘强东知道蔡磊得了渐冻症，他在国外到处找专家，问蔡磊有什么困难。 蔡磊说：“我有点放不下孩子，才1岁，以后没办法尽到一个当父亲的责任。” 刘强东回复了四个字：“我知道了。” 之后刘强东在京东内部颁布政策，京东的员工只要在任期间遭遇不幸，公司都将负责其孩子一直到22岁的学习与生活费用。 “我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是家里的顶梁柱，一旦出事整个家就毁了，我们希望所有的兄弟都好，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠。” 蔡磊已经不记得上次抱儿子是什么时候了，他只记得最初自己手臂肉跳的时候，小家伙还在妈妈的肚子里。 如今儿子已经成了一个古灵精怪的“小大人”，随着他渐冻症病情的加重，抱孩子这个原本极其简单的动作，变得异常艰难，成为天方夜谭。 纵使得了绝症，蔡磊还是继续折腾，忙着工作。每天回到家12点多，儿子早就睡了，他会跟妈妈抱怨：“爸爸的病什么时候能好，什么时候能带我玩？” 有次，儿子被问道长大后想做什么时，他奶声奶气地回答：“我要把爸爸的病治好。” 2019年9月刚被确诊渐冻症时，蔡磊最担心的是妻儿以后的日子，等自己两三年后去世了，儿子还不到3岁，对自己的父亲完全没有记忆。 每每想到这里，他就感觉心如刀绞。 蔡磊与妻儿 蔡磊曾经设想过未来无数个瞬间，他要告诉儿子如何学习、如何交朋友、如何成为一个真正的男子汉，如何与这个世界相处。 但，一切都来不及了。 蔡磊不想让自己成为儿子记忆中的空白，他从去年开始撰写《相信》，记录自己患病后的经历。由于他的双手已经失去打字的能力，只能靠他口述、旁人记录的方式去完成。 还有那一次次颁奖台上的时刻，儿子可以感受到社会对于自己父亲的认可。 “我相信他长大后，哪怕我不能陪在他身边，这些有限的和无限的记忆，都能激励他。” 蔡磊希望儿子长大成人后，想到自己时，会微笑，会引以为傲，不会痛苦。 蔡磊与妻子段睿、儿子上台领奖 “要么死掉，要么干掉这个病。” 生命的残酷与尊严，蔡磊比很多常人更能体会到其中深意，时间与健康正在他的身体上消失。 他知道自己的时间不多了。 住院期间，蔡磊与一位名叫老朱的病友关系不错，有天他俩在聊天，看见楼下一个捡垃圾的流浪汉经过。 他们盯着那个身影，眼里全是羡慕。那个流浪汉可以健康地站在阳光下，而他们的生命，正在倒计时。 有天深夜近12点，早已过了病房熄灯的时间，蔡磊还在处理工作，电脑的光格外显眼，他一转头发现老朱还没睡。 “你咋还不睡？” “等你呢。” 那瞬间，蔡磊突然想到，之前聊天时老朱问自己是否怕呼噜声，他随后回应：“当然怕，但是我先睡着的话你随便打，多响我都不会醒来。” 无意间的一句话，同为渐冻症患者的老朱记到了心里，每天都是等蔡磊先躺下睡着，他再默默睡去，不管自己多困。 蔡磊时常想，这么好的人，为什么不能多活几年？ 在因为渐冻症住院前，蔡磊身边的人都是商业精英或者在社会上有一定地位的人，但在41岁之后，自己结识了来自中国各个角落的病友。 有些人甚至不识字，只会写自己的名字，他们一生为钱而纠结。 大多数患病的都是像“老朱”这样家境普通，甚至拮据的人。中年得了绝症，失去收入，治病花销巨大，还有老人孩子需要照顾，他们不知道自己能撑多久。 可再低微的骨头里，也有江河。 蔡磊之前从未想过会与他们产生交集，这些人是那么善良，努力生活，与命运抗争，他们本该拥有平凡幸福的生活。 蔡磊看望病友，对他进行鼓励 在听这些病友讲述自己生活的时候，一向坚强的蔡磊会不自觉地掉眼泪。 彼时蔡磊的眼泪深刻而不绝望，它们如雪花，苍茫、皎洁。 他想帮助这些人。 “你无法想象，临床的病友，白天还有说有笑，晚上突然鲜血洒一地，最终抢救无效死亡。” 那种画面带给蔡磊内心巨大的冲击，他无法预测下一个倒下的是不是自己。 回望过去这么多年，他一直严苛要求自己成为强者中的强者，那是社会的主流追求。 得了渐冻症后，蔡磊沉下心来想，其实自己已经很强了，强大到具备了帮助别人的能力。 相比较于这些病友，他目前的身体状况还没那么差，还可以正常行动，还有两三年的时间可以支配。在调动社会资源方面，自己也有优势。 蔡磊深刻体会到这或许是上天交给自己的使命，它仿佛在说：“蔡磊，这个病很残酷，所有病人都无比绝望，你还有点能力，愿不愿意为这个病的救治做点什么？” 毋庸置疑，他愿意。 人生中场，蔡磊接受死亡，之后恢复人生秩序，寻找活命的机会。如同一个悲情英雄，带着难以完成的使命，向死而生。 他的命与病友的命，成为同一种命运。 只要不死，蔡磊就绝不屈服。 在彻底凋亡、告别之前，他还是那只勇敢的孙悟空。 蔡磊办公桌上的孙悟空 |
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