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关于吸入性肺炎的话题本公众号已介绍过不少，但笔者深感不少同道对这个问题认识还是不够深刻，因此想继续和大家探讨一下。前几天，在网络会议上，有专家介绍一个案例，我发言提出要警惕存在吸入性肺炎，但是主管医生用非常坚决的态度说患者是鼻肠管，不可能会发生误吸。 很长时间以来，我们觉得要预防误吸和吸入性肺炎，要给病人用上鼻胃管。后来，发现鼻胃管还是不行，照样会诱发反流误吸，于是我们又觉得换成鼻肠管应该可以避免，但是仍然会发生误吸，只不过发生率会少一些，毕竟只有这根管子在，就会有营养液沿着这条管路到咽部，再进而进入气管。再后来，有人认为胃造瘘应该就万事大吉了，因为没有管路所形成的胃与食管之间的通道，营养液想怎么打就怎么打。 但是，最近我遇到的一个病人，让我自己对这个说法也产生了动摇。 患者，女，56岁，无业人员。因“咳嗽伴胸闷气急3天”入院。 患者曾经诊断为肌萎缩侧索硬化症（ALS）、运动神经元病2年余，服用利鲁唑片 1片BID治疗。目前已不能言语，这2年来吞咽困难，之前反复出现过呛咳和误吸现象，导致吸入性肺炎多次住院。这也导致患者恐惧进食，从而出现明显消瘦和严重营养不良。在多方求医之后，1个月前在杭城某大医院接受了胃造瘘术。 遗憾的是，手术医生以及神经科医生并未详细介绍胃造瘘后需要注意事项，患者的丈夫看着瘦弱的妻子，恨不能赶快让患者早一点好起来，因此就常常给患者注入较多营养液，通常是每天注入3次，每次200-300ml。一开始还没什么问题，可是后来患者出现一些咳嗽。 3天前患者出现咳嗽加重，有痰不易咳出，伴胸闷气急，没有发热寒战，于是来到我院急诊，CT检查如下：  CT上可以看到患者气管内有液性密度影，两肺均有沿支气管播散的斑片影。 我去会诊就看到患者骨瘦如柴，一双大眼睛对比那样极具骨感的脸上显得如此突出，患者不能发出声音，糟糕的是由于她是文盲不会识字，更难以和她进行交流。呼吸活动度基本上是看不出来的，双肺呼吸音很低，可闻及少量湿啰音。腹部外形呈舟状，前壁和后壁快要贴到一起了，在上腹部可见一根胃造瘘管固定良好。四肢肌肉萎缩得厉害，双上肢肌力4级，双下肢肌力4＋级。完全需要家人帮助才能移动一下体位。
化验室检查结果：
根据病史结合胸部CT，患者诊断吸入性肺炎没有问题，于是收入病房治疗。总体治疗还算顺利，炎症指标也逐渐加落到正常了，而肌钙蛋白也是逐渐下降到正常。但是在住院期间，患者仍然反复指着胸口表现出难受，患者的丈夫也常常过来找护士或医生寻求帮助。 由于患者在急诊室曾经有肌钙蛋白增高，但是心电图并没有ST指路高表现，且后来复查的肌钙蛋白也持续下降到正常。因此患者的胸闷难以用心脏问题来解释。后来我想到患者竟然能发生吸入性肺炎，至少说明她的食管括约肌功能有严重缺陷。这个道理也不难解释，毕竟渐冰症全身肌肉均会受累，内脏的平滑肌也不能例外。 所以，几乎每次发生患者胸闷之前都是患者丈夫给患者打药以及营养液之后，因为在注水的时候患者还有营养液在输，因此短时间内胃内液体量过多，极易造成胃部膨胀，而这类患者的胃的容受性变小，也就是胃扩张能力非常有限，增多的液体就会将压力传导到胃的两端--贲门和幽门。贲门是胃与食管相交的部位，幽门则是胃与十二指肠相交的部位，相对而言，贲门的张力小一些，因此胃内容物就容易进入食管。 进入食管的胃液本身会引发胸骨后不适，如果有少量反流到咽喉再进入气道则会诱发气道痉挛，从而导致氧饱和度下降。 所以，在观察这些现象后，我得出胸闷是患者反流的表现，因此我交待患者家属做到以下几点：
背景知识： 几年前来，一桶融合了游戏挑战和慈善公益的“冰水”，跨越了国界，在整个地球上肆意淋浇。“ALS冰桶挑战赛”以近乎“自我恶搞”的游戏形式推广慈善项目：参与者要么像比尔·盖茨、扎克伯格、C罗等名人一样，往自己头上浇一桶冰水，要么向ALS（即肌肉萎缩性侧索硬化）协会捐款，以帮助俗称“渐冻人”的ALS患者。 其实历史上有很多名人患有ALS，其中比较有名的有英国物理学家霍金、英国演员大卫.尼文等。
为什么说渐冻症是灾难性疾病？会遗传吗？ 从英文名——Amyotrophic Lateral Sclerosis，就能知道渐冻症的主要症状：“Amyotrophic”是希腊语的合成词：“a”代表“负面、缺乏”的意思，“myo”意即肌肉，“trophic”是指营养，“Amyotrophic”的意思就是因为缺乏营养，肌肉萎缩，“Lateral”的本意是侧面、侧部，这里指代脊髓侧索，随着病情恶化，大量神经元死亡，该部位就会逐渐变硬（“Sclerosis”就是变硬的意思）。 渐冻症最可怕的一面，并不是疾病本身，而是在病情恶化过程中，大脑功能不受丝毫影响，病人不得不清醒体验身体瘫痪的全过程。 渐冻症主要分为两种类型，最常见的是偶发性渐冻症。这类疾病的发生没有规律可言，任何地方的任何人都可能成为受害者；另一种就是家族性渐冻症，这类疾病有明显的遗传性。 不过在所有渐冻症患者中，家族性渐冻症患者只占5%～10%。对于家族性“渐冻人”患者，其后代是否会发病要根据其遗传类型和父母携带基因的情况而定。 渐冻症患者的渐冻全过程是什么样的？ “渐冻人”的渐冻过程分为五个阶段，越早发现防控的几率就越大，因此每个人养成定期体检、关注健康的习惯和意识非常重要。 症状开始期：罹病初期，可能手无法握筷，或走路会无缘无故跌倒；有的由声音沙哑开始，无任何明显症状。此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查，以确定诊断。 工作困难期：已明显肢体无力，甚至萎缩，生活尚能自理，但在职场上则已出现障碍。此时需要适度休息，以免病情加重。并由复健科医师评估，提供必要复健，且由社工师协助心理调适及社会资源。 生活困难期：病程进入中期，手或脚，或手脚同时已有严重障碍，生活无法自理，可能也无法行走、穿衣、拿筷，且口齿不清。 吞咽困难期：进入中末期，四肢几乎完全无力，说话严重障碍，进食时容易呛到，有些需管灌喂食，否则易导致吸入性肺炎。 呼吸困难期：呼吸肌已受影响，呼吸困难，患者可能卧床，需使用呼吸器，有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护，有些则接受安宁团队的服务。
渐冰症患者能活几年？是什么原因夺去他们的生命？ 我国ALS患者确诊后的平均存活时间只有三到五年。如果护理得好，一般可以坚持十到二十年。在中国的医疗条件下，不可能让患者长期住院，只能采取居家治疗和护理的模式，病情变化时再回医院。护理是否到位，对ALS患者的生命何时走向终点有很大影响。家属和护工的精心护理，可以及早发现病情变化的信号，减少发生意外危险的几率。 夺去ALS患者生命的前三位“凶手”，分别是肺部感染、重度营养不良和呼吸困难。它们与呼吸肌和咽喉肌的萎缩相伴而来，此时患者早已瘫痪多时。
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