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郑州管城中医院肝肾囊肿科近三十年，门诊接待患者数万人次。来诊每位患者都有不同的诉求，有的患者说用药后病情稳定就可以，有的患者说我希望囊肿能缩小，甚至有的患者治疗目标是治愈…… 在咨询或者接诊中我们医生会在第一时间内告诉患者，多囊肝多囊肾病目前没有彻底治愈的方法。在我们医院治疗后，需要用药后复查，因为个体差异和疾病发展阶段不同，用药疗效不同。 多囊肝多囊肾病，书本内容是划分在遗传疾病范畴，也就是有家族病史，上代人遗传给的疾病，显性遗传，父母亲其中一人会患有此病。临床中有少量患者没有家族病史，还有一些父母没有此病，家族中则有多囊肝多囊肾病亲属。 有多囊肾多囊肝家族病史的患者，一般是亲历上辈人疾病发展过程、诊疗和预后。很多患者因看到多囊肾病给家人带来的病痛，无形中给自己增加很大的思想压力。 我们医生工作中也会听到不好的消息，告知我是某某的儿子（女儿），我的母亲（父亲）离世。接到这样的电话，医生会在病历中备注某年月患者因什么疾病去世。去世病因大概有80%左右患者因尿毒症继发多脏器衰竭，也有个别是血压没有控制好脑溢血去世。（病人的所有信息都是保密，只有病人或家属才能查询） 有位患者，她母亲52岁开始透析治疗，56岁后都是她陪同母亲去医院做透析，母亲58岁那年，在做透析时候突发状况而离世，她经历母亲离开她的全程，始终也对透析治疗有恐惧感。目前她47岁，肾功稍有下降，一直用药维持性治疗，肌酐，尿素氮数值稳定。 病人问是不是有多囊肾就立马治疗呢？我们医生回答：不是都需要治疗。 以下是我们囊肿科临床医生给的建议 20多岁发现有多囊肾者，囊肿比较小无症状者，可以暂时不治疗。建议养成好的生活习惯，两年复查一次彩超。 30岁后不管囊肿大小如有发展伴有不适感的，建议要用药控制病情发展，一般采用间断性用药，每年用1--2疗程。 多囊肾伴有高血压、症状明显者建议及早用药。 透析患者按说是无需继续用药，不过有患者自述用药后生活质量提高，愿意用药的患者，我们会专门用透析患者的处方单独加工药。 有的患者会问，我用药后病情能延缓发展多少年，更直白的会问，我能活多少年。这个问题医生不好确切回答，因为每个患者病情发展阶段不同，是否有其他疾病以及饮食习惯各有不同，用药后疗效差异比较大。根据患者个人情况医生会选用不同的治疗方案，已达到满意的预期疗效。 |
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