 No.1 1岁误诊脑炎，抽了5次脑脊液 霖霖刚出生没多久，就给了爸妈不小的惊吓。 5个月时，霖霖第一次癫痫发作，全身抽搐，四肢僵硬，眼睛不停地眨。第一次发作虽然时间不长，不到半分钟，但却着实让爸妈后怕。 霖霖4个月大时患上支气管炎，爸妈起初以为是支气管炎引发的抽搐和低烧，把孩子送到了医院。 没想到医生却将孩子误诊为脑炎，按照脑炎的治疗方式治了一个多星期，医生说没有什么大问题了。 就在霖霖爸妈准备带孩子出院时，霖霖又开始了抽搐。医生也束手无策，只能建议霖霖爸妈把孩子转院到别的医院看看。 为了判断是不是脑炎，霖霖在那段时间做了所有能做的检查，脑电、心电、核磁…… 光是脑脊液，就抽了5次。 2021年1月到3月，3个月里霖霖断断续续一直在发作，每次抽搐完就昏睡过去两三个小时，醒来又开始抽搐，然后继续昏睡。爸妈的心也在这3个月里不断被孩子的发作而牵动着。 然而3月份后，霖霖的癫痫却突然控制住了，在北京就医检查基因后，爸妈才知道，原来孩子患的是婴儿良性癫痫，属于自限性疾病，发展到一定程度后会自动停止。 霖霖爸妈终于松了一口气，可没想到还有挑战等在后面。
No.2 确诊自闭症，雪上加霜 因为患有癫痫，霖霖已经一年多没有打疫苗了。 爸妈便带着孩子去医院咨询疫苗的规划问题，咨询的时候，霖霖妈妈也顺便表达了自己的怀疑。 霖霖从小癫痫发作，基因报告上也有一些提示，再根据孩子的一些表现，霖霖妈妈怀疑孩子可能是自闭症，但更怀疑的是语言发育迟缓。 “1岁4个月的时候我让他叫妈妈，他会叫妈妈，别的就啥都不会。我让他叫妈妈，他就仿说一遍，看着我说妈妈。但他好像不太理解什么是妈妈，一直到现在除了妈妈之外没有任何语言。第一怀疑他可能语言发育迟缓，第二可能性就是他是自闭症。” 霖霖妈妈的怀疑随后被验证了，医生给霖霖做了一系列检查后，确诊是自闭症。 读幼教专业的霖霖妈妈，从大学就开始学习和小朋友相处的方式，但儿子确诊后，她想要学习的更多了。 “孩子需要一些更专业的特殊知识，每个孩子发育的情况很不一样，而且还需要一些特别处理和特别关注的很多很多点。” 在得到自闭症的结论后，霖霖爸妈就一直在有意识地做很多准备。 No.3 父母是孩子最好的康复老师 “带孩子就像摸着石头过河，跟着他一边试一边走，也没有什么一手的经验。其实很多专家会给你一些建议，到了几岁之前就要怎么样，但是每个孩子都不太一样，自己的孩子得自己去摸索。” 这是霖霖妈妈总结的育儿心经。 说起来容易，但每一条经验背后，都是千百次的付出和尝试。
霖霖妈妈怀孕生霖霖的时候，一直在河北生活，丈夫在河北北京两地通勤。 霖霖第一次抽搐时恰逢疫情，无法进京，在误诊脑炎后，为了能定期去北京的医院看病复查，霖霖妈妈毅然决定走出河北，在北京租房子给孩子看病。 本想等孩子好点了再走，可没想到癫痫还没彻底控制住，就又诊断为自闭症。 为了给孩子提供好一点的医疗条件，霖霖妈妈就这样一直陪着孩子在北京租房居住。 霖霖爸爸同样时刻记挂着儿子的成长，他不愿意轻信名师名机构，为了给孩子找最适合的康复机构，他接连考察了十七八家，才找到最适合儿子的机构。 更让人感动的，是夫妻俩对待彼此的态度。 从霖霖生病起，霖霖妈妈就给不停给家人做心理建设。 “孩子如果生病的话，不是任何人的错，不需要自责。” 对于未来，焦虑是每个家庭都会有的，但自从孩子生病之后，夫妻俩从没有整天互相指责抱怨，偶尔有情绪也不会一直向对方发泄。 两人都在以自己的方式努力着，虽然霖霖爸爸在孩子康复上投入度没那么高，但会经常看一些相关的书籍、讲座。 两个人不断自我成长，一直彼此支持。 No.4 贾美香老师给出2点建议 在霖霖一家入选北大医疗脑健康助星计划后，为了给霖霖提供最有力的帮助，北大医疗脑健康联系贾美香老师帮助霖霖进行评估，贾老师分享的经验同样值得其他孤独症孩子家长们借鉴。 在和霖霖交流时，贾美香老师发现孩子对视较少，针对对视问题，贾老师建议父母在家里可以多给一些刺激，孩子看人不难，但建立起对视是有一定难度的。 家长可以拿着孩子喜欢的东西，目的是让孩子注视人，当孩子的眼神和家长的眼神碰上的时候，就马上将物品给孩子，慢慢建立起沟通交流。 小龄孩子首先要围绕交流，建立孩子对家长的依恋。如果对家长的依恋都无法建立，对别人的依恋可能会更少。 当孩子玩玩具时，家长应该去察觉孩子喜欢什么东西，而不是把玩具全铺开，此时分心物较多，孩子会面临选择困难，不知道玩什么。 家长可以选择一个玩具和孩子玩，比如玩巴士车就专门玩巴士车，周围的分心物少了，孩子就容易和家长产生互动。 此外，家长和老师带孩子训练的时候，要关注孩子喜欢什么，爱好是什么，先用孩子喜欢的东西进行训练，这样孩子对家长和老师才会建立起依恋，当依恋建立起之后才会向外扩。 例如和爸爸、妈妈、康复老师建立依恋后，当呼唤孩子的时候，孩子能够有反应，这样才更有利于之后的教学。 在反应的基础上，孩子可能学会听指令，坐在原地等妈妈把物品拿过去，这样孩子又学会了等待，这一连串的动作实际是一个训练的回合。 家长也应该有意识和孩子进行互动。比如孩子躺在地上玩汽车，家长刻印引导孩子不要一直维持一个姿势注视，越看越刻板。 这时家长可以把汽车放在桌子上，换一个方式玩，比如“妈妈把汽车推给你，你再推给妈妈”，这样就产生了互动。
对于孩子的看诊问题，贾老师也给出了一些建议。 贾老师建议霖霖到专门的影像中心进行定期的复查，针对检查结果调整康复方案。 例如孩子的脑电如果查出有异常波形，比如癫痫的波形，在康复训练过程当中就需要注意。 孩子通常做感觉统合训练，如果脑电呈异常波形的孩子，就不应做旋转的训练，过分的运动量或者旋转，也许会诱发孩子的癫痫发作。 癫痫发作后又会引发孩子的脑细胞损伤，影响孩子的认知功能。 贾美香老师的建议，不止针对霖霖，对于其他自闭症孩子的家长同样具有借鉴意义。 目前霖霖的康复训练已经走入正轨，一切都按部就班地进行。 对于一个现在也仅仅2岁多的孩子，他承受了太多超越年龄的痛楚，但在父母的爱与保护之下，霖霖也一定会拥有超越想象的力量。 给文章点个“在看”吧，希望有一天，所有的孩子都能不受痛苦地长大成人。 |
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