…… 《北京市0-6岁儿童孤独症核心知识十条》内容具体有哪些,对自闭症家庭又有哪些影响,北大医疗脑健康今天就结合原文,为大家一一解读。 No.3 “五不(少)”行为有助于早期识别孤独症 原文:「孤独症儿童早期典型行为表现为“五不(少)”行为,即不 (少)看、不(少)应、不(少)指、不(少)语、不当。患儿不与他人对视或对视少;听力正常,但呼之不理或理会少;不用或少用手指指物;言语发育迟缓,不用或少用语言进行交流;不恰当地使用物品或玩弄玩具,言语倒退或异常。」 《十条》清晰的明确出孤独症儿童的早期典型行为,如果早期孩子出现“五不(少)”行为,家长可能就要考虑孩子是否出现了孤独症的早期症状。 通过下面这张表,家长们也能看到孤独症孩子一些奇特行为动作,我们用简笔画的形式来表达。 这些孩子应有的一些异常情况,比如说早期孩子喜欢的一些独特方式,玩东西也是玩一些就是我们说的看起来没有任何意义的一些东西。 例如,孩子喜欢玩旋转的东西,每到大街上的时候看的都是汽车,而且是歪着脑袋去看汽车的轮子或者说在家里边也是喜欢旋转的一些物品等。 另外他与其他的小朋友在一起相处的时候,孩子拒绝小朋友接触,拿他的东西也不行等等一些情况。 当然还有一些孩子对危险意识、疼痛感,反应迟钝,一点危险危机的意识都没有等等的表现。 此外,一些非特异性的体征,例如一些孩子出现极端的气质或行为,表现得过分安静或过分难带,两极分化的情况可能都要引起家长的关注。 No.4 早期发现、早期诊断、早期干预对改善孤独症症状和预后十分关键 原文:「6岁前是孤独症非常重要的干预时机。对存在可疑孤独症表现的儿童,应尽早开始科学干预。年龄越小,大脑发育可塑性越强,干预效果越好。」 孤独症领域的专家贾美香医生认为,“早发现,早诊断,早干预”是目前公认的最佳治疗手段。 一般认为,6岁以前干预效果比较明显,4岁之前应该是最佳干预期。 “不用着急”这四个字,害了许多家庭,耽误了不少孩子。 数据显示,从最初担忧到开始寻找专业帮助之间的平均时间间隔为6个月,从最初担忧到最终孤独症确诊时间间隔是1-1.5年。 就在这一到两年的时间里,很多孩子便失去了早期干预最佳窗口期。而到目前为止,还没有找到一种能够治愈孤独症的药。 这是一条家庭自救的路,如果能够得到及时且科学的干预,孩子的康复之路会走得更平稳。 No.5 0-6岁儿童应积极接受孤独症筛查 原文:「北京市基层医疗卫生机构在0-6岁儿童健康体检的同时,对所有儿童提供免费的孤独症初筛服务。北京市各区妇幼保健院对初筛异常儿童提供免费复筛服务。家长应积极主动带儿童接受孤独症筛查。」 北京市6岁及以下儿童可免费初筛,《十条》中的这项政策对于孤独症家庭是一项重要的支持。 早期筛查可以及时有效地发现可疑孤独症儿童,虽然孩子的症状可能还不够诊断的标准,但是已经表现出了一些迹象。 如果在早期迹象中就能够发现孩子有一些异常情况,就可以做到早期的筛查、早期的诊断和早期的干预,同时可以改善孩子的生活质量。 No.6 孤独症需在专业医疗机构进行评估诊断 原文:「孤独症诊断需通过病史询问、精神检查、体格检查与神经系统检查、孤独症量表评定及必要的辅助检查等综合评判。对于可疑孤独症儿童,家长应带儿童到具有孤独症诊断能力的专业医疗机构进行评估诊断。」 孤独症的诊断需要经过多道程序。 首先是病史的收集,因为对于孤独症的描述,包括了社会交往、言语和沟通、刻板狭窄的兴趣和行为模式等主要临床症状方面的行为表现。其次还有生长发育史、个人疾病史、家族史。 精神检查以行为观察为主,语言交流是相对于次要的位置,尤其对于没有语言的孩子,医生要看懂孩子对手势或对肢体语言或者对表情有没有反应能力。 体格检查当中,我们要检查孩子有没有一些躯体的异常,神经系统检查有无各种阳性体征,包括软体征等等。 当孩子出现异常情况时,应当先去先去三甲医院或儿童医院的儿保科做全面的评估诊断,再由专业的治疗师做出标准化及非标准化的评估,评估之后就是干预的问题。 No.7 孤独症儿童需进行全面诊断治疗 原文:「孤独症儿童常合并其他疾病,如智力障碍、注意缺陷多动障碍、睡眠障碍等精神疾病,肠胃功能紊乱、癫痫等躯体疾病,需进行全面诊断治疗。」 孤独症孩子常伴随着一些共病的问题,比如情绪行为问题,或者自残、攻击问题。 有报道称,癫痫患者共患孤独症谱系障碍的发生率为8.1%,是一般人群孤独症谱系障碍患病率的7.4倍。 因此需要进行全面的诊断,并且“对症治疗”。 No.8 孤独症干预需采取综合措施 原文:「目前尚缺乏针对孤独症核心症状的治疗药物,应根据儿童具体情况,采用康复训练、行为治疗、家庭支持和干预及必要的药物对症治疗等综合措施进行干预,提高儿童的社会适应能力和生活质量。康复训练应遵循早期、个体化、科学循证、长程高强度、基层为主和家庭参与的原则。」 任何一种干预方法都要适合孩子,就像吃药一样,一定是给孩子量身打造的。 目前大家认为,应用行为分析的方法更适合孤独症孩子,包括回合试验、强化、消退等等方法。 但仍然要针对每一个孩子的具体情况进行调整,一些孩子可能需要几种方法结合在一起运用,不是完全用单一的方法。 有些游戏疗法,像结构化教学、地板时光等等,大家都觉得这些方法很好,但并非每一个孩子都适用。 在训练的过程当中,家长不要盲目,选对了方法,对孩子可能就有效。 No.9 家庭是孤独症儿童的重要支撑 原文:「家长应积极参与孤独症儿童的康复训练,定期接受专业人员的培训与指导,学习和掌握孤独症相关知识和基本干预技能。给予儿童充分的包容与关爱,通过陪伴互动与干预引导,更好地促进孤独症儿童康复。」 在贾美香医生过去40年从业经历中,看到所有干预后康复较好的孩子,都离不开专业、早期、密集、家校共育这四个关键词。 并且早期、密集和纳入家庭参与的干预模式,也被纳入由美国儿科协会(AAP)编写出版的最新版《孤独症指南》。 家长在干预孩子的过程中,起到了一个决定性的作用。 家庭干预也是自闭症儿童在康复训练中不可或缺的一环,需要注意以下几点: 先从最基本的生活自理开始,养成有规律的生活习惯;培养良好的行为规范;训练者注意奖惩分明;认真做好行为分析。 No.10 全社会共同创造包容、无歧视的支持性环境 原文:「大多数孤独症儿童需要全生命周期持续的支持和帮助,康复训练、融合教育、职业培训等有助于促进其逐渐融入社会。社会各界应积极行动起来,理解、接纳、关爱孤独症儿童,共同创造包容、无歧视的支持性社会环境。」 我们做过一项调查研究,2021年到2022年,在全国15个省招募了135例孤独症孩子,平均年龄是22.25岁,平均首诊年龄是4.57岁,男孩占比83%。 孤独症孩子感受到的支持状况中,55.6%感受到来自家庭成员支持较多。 18.5%的孩子受到社会情感支持,3.7%的孩子受到社会的物质支持,比如一些爱心企业帮助孩子安置比较简单的、单一的工作,或者给孩子送来一些生活用品、食物等等。 6.7%的孩子感受到地方政策的支持,比如大龄孤独症孩子有一些困难补贴、住房补贴,还有残联的一些补贴等等。 孤独症的问题,不是一个孩子一个家庭的问题,是需要社会协力解决的问题。 |
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