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Hello大家好，我是医院常驻选手柱子哥，这是我的第三十九篇文章。 老规矩，完整结构图放在最前面（滚动轴下滑），文章较长，建议收藏后阅读：
图为小城癌症病人异地就医完整思路导图 01 他们为什么来上海看病 在上海能听到最多天南海北口音的地方，是医院。 桔姐在医院走廊里跑来跑去的时候还发着微信语音给儿子，指导两个小孩做功课，口算练习。操着荆州口音的桔姐母女从嘉善来上海治疗，每个月来一次做检查、开四只每周要用的药，跟医生沟通下近况。64岁的老太太是在上海确诊骨髓瘤的，在浙江当地并没有查出来混身骨痛的原因，女儿女婿向当地医院的熟人打听了去哪里看病，懵懵懂懂地就开车来上海了。也不知道挂什么科，挂什么专家号，就稀里糊涂地确诊了，开始了为期一年的治疗。 两个人背着一模一样的黑色书包，下午入院，办入院和出院刚好卡着留24小时小便的时间点，住进血液科做好骨髓穿刺、抽血、心电图心超等常规检查，两次医生查房期间沟通好方案、开好够用一个月的剂量，打好药再听下医生的安排、叮嘱，半夜挤在一张病床上睡觉，第二天下午就出院了。检查的报告结果随访医生会告知她们，她们自己也可以在公众号上查询。 但是同样的流程在当地就会复杂很多，5秒钟就可以打好的每周一针的肚皮针他们被要求住院，口服药、吊水、做检查被分散地安排在两周左右的时间里，随随便便就要住十几天。确诊时医生也明确建议她们去大城市看病，「在我们这儿看不了」。 隔壁床穿着短袖和凉拖鞋的金大姐一边帮瘫痪在床的老公做腿部肌肉复健，一边应和着「我们那边也是这样」。这对五十岁的中年夫妇也是拖家带口从太仓开车过来，老公不能动之后，她要推着轮椅、轮椅上垫着枕头被子把老公从医院门口推进病房，要叫几个人一起帮忙铺好气垫床把人挪上去，年迈的公公在医院附近租了日租房负责送饭。 「进了医保的药在医院开不出来，要主任审批，再从药房买，每次住院十几天打很多东西，我们来上海治疗反倒每个疗程省6000块呢」。 「我们的情况在老家说是治不了，医生要给开转院单，现在有异地医保了报销比例也蛮高的，我们来上海开好药带回去蛮好的，医生也讲得清楚，我们还蛮省心嘞」。  图为复旦附属中山医院出院结算处异地医保通知 桔姐和金大姐这样的癌症患者家属比比皆是，病房走廊里都是江浙沪赣皖的口音，各自说着确诊的经历、怎么报销。 我问了一些外地来沪看病的家庭，「你们为什么来上海看病」？ 「因为当地医生说没救了，我们还想试试。」 「因为当地专家说治不了，让我们来大城市。」 「因为在当地要挂床住院很久，打很多没用的药，来上海两三天就够了。」 「因为当地没有检查设备，我们来上海检查和开药。」 「因为有些药进了医保，医院不给开，我们来上海开。」 「因为认识的人来上海看病，现在还活得好好的。」 「因为我们在上海看病反倒每个疗程花钱比在老家少。」 「因为我们在上海住院每天对花钱多少更有数。」  图为中山医院病房走廊贴士 看病这件事上，小城确实和一线城市上有一定区别，医疗资源分布、医生经验、治疗环境、病友社群、疾病认知、熟人社会边界感等维度都不太一样。我根据自己实际的经验和看到的小城外出看病的家庭案例总结了几个大方面的建议：首先，一旦确诊癌症，首先要明确自己的处境，不要轻言放弃，也不要道听途说觉得自己没救了悲观预设自己的处境，可以积极寻求优质的医疗资源；二是有明确目标导向，在一些决策上可以通过互联网医疗、异地就医等方式辅助优化，不要怕麻烦；三是要穷尽一切信息资源，越了解越从容，不要囿于别人的个人经验；第四是有些冤枉路，一定要绕着走，别把钱和机会搭进去。 02 看病要目标导向 通常在当地医院确诊或者得到疑似的结论后，病人会分流为几类：去大城市大医院寻求更权威的结论、去同市其他医院找熟人（哪怕非同类科室）再看看、去亲友道听途说的民间神医、小诊所的大夫去看看，回到居住所在地的乡镇卫生院随便挂水治疗、止痛或随便开药回家吃。 我本人更建议的是第一种选择，对于常见的疾病，小城市的医生和医疗资源在分级诊疗机制下可能是与病人的医疗需求匹配的，但是对于一些类别的癌症、疑难杂症等，大城市的医疗支持和专家经验也许能给出更优方案。 但是去省会城市、大城市就诊并不意味着是在那里做完整治疗、做全部检查、每一次都面诊。 更多时候，是把整个癌症治疗过程中最重要、专业度要求最高、对整体思路起到关键作用的环节选出来，在兼顾自己本地治疗、方案执行的同时，将专家的意见赋予权重。 这几个环节包括：确诊（尤其是病理分析）、治疗方案确定、技术要求高的复杂手术、治疗后短期内的回访、评估和复发后的应对。 确诊和病理重要，是因为病症的确定只有「对症」才能下药，且医生对疾病的认知诊断经验可能有较大经验差距。病人如果不放心当地诊断意见时，可以寻求更有经验的医生意见。诚然小城市和省会城市之间有定期会诊、转诊、挂职学习、培训等经验交流渠道，医联体内有一定的经验分享，但总体来说，于病人本人，能够和专家直接一对一的沟通会提高诊疗的精确性，也直观增强了病人和家属的信心。 治疗方案确定重要，是因为除了「指南」这种标准化方案之外，医生经验在方案的灵活性选择、跨适应症应用突破上有很大的区别，以肺癌为例，有的医生认为只能开刀手术、预后不良，但是了解新药研发进展和临床试验效果的医生可能给出靶向药方案彻底扭转病人的治疗进程。 而技术要求高的复杂手术对外科医生的经验和手法要求就更高了，做过更多手术的「神刀」有更高的成功概率。 治疗结束后短期随访是为了保证治疗方案有效性的延续，可以在医生的监督下看看治疗的效果，前期随访在整个治疗后随访中都最重要。一旦日后复发，前期的随访记录就会显得格外重要。 以上环节涉及到的面诊和检查，一般大型三甲医院都会要求在本医院进行，那么为了规范治疗、诊疗记录完善的考虑，可以在规划后短暂「异地就医」。 但是定下「去省城看病」这个目标后，要首先了解信息，而不是冒冒失失地直接拖家带口去大医院。 早年我还是学生的时候不懂这些，我父母去省会城市看病就是坐深夜的火车，凌晨去排队挂号，花一笔钱找黄牛帮忙挂，见了医生发现医生问的很多问题不知道，问的检查结果自己搞不清楚，在大医院做了检查后就在医院附近便宜的小旅馆窝几天等结果，再走一遍挂号的流程，省吃俭用，模棱两可稀里糊涂地再回老家，每次把看病和复查当作一件非常重要的「进京赶考」一样的大事。 个中心酸种种，父母会感觉大城市看病复杂、医护人员冷眼、听不懂医生说啥、揣着一点钱去心里没底怕不够、不知道每个检查多少钱、需要多少天出结果，吃住行都不方便，两个人在医院路边蹲着吃一口卷饼都辛酸地哭了。 这样不愉快、不顺利的经历肯定会加重异地就医的畏难情绪。 可是后来，我为了减少父母在看病上任何因为吃苦而引起的放弃情绪，我做了如下几件事，举例作为参考：我爸爸直肠癌在吉林省长春市吉大一院的治疗和复查。 03 异地就医实例参考 先了解清楚疾病本身，问自己几个问题：这是什么病、这个领域谁是大咖、去哪家医院看、我都要在这家医院干嘛、我需要医生帮我解决什么问题。
图为异地就医具体思路图 在互联网医疗平台、细分领域医疗公众号、患者社区了解该领域的专家，在科普内容平台了解疾病基础知识图谱。 了解清楚基本信息之后，我把我爸的所有病历资料整理成类似于病史简述一样的思维导图，每部分都整理了对应的核心信息，而后将所有检查报告扫描归档分类。我找到了吉大一院在微医、好大夫在线等平台上看直肠癌的专家情况，分析别人医患问诊记录中医生的关注点，整理出根据我爸情况的具体问题。
图为我父亲按照治疗阶段节取思维导图核心信息 在吉大一院官网、官方微信公众号、官方app上摸索所有功能，了解清楚挂号方式、专家号挂号时间，对于预期要做的检查致电医院了解大概等待报告的时间以及是否可以线上查询。  图为长春市医保局官网截图 在吉林省长春市医保局官网查询相关检查的类目表，医保公示信息了解费用；再了解我爸所需用的靶向药在特药审批的范围内大致报销后的价格和流程。  图为腾讯医典「费用小工具」 在理清楚就诊医生、就诊问题和大概治疗检查费用后，我帮他安排去长春看病的行程。 1）需要提前考虑和准备的方面
2）照护安排
3）异地医保
4）克服异地就医心理障碍
04 穷尽一切信息资源，越了解越从容 对于很多需要长期治疗、随访的癌症患者来说，自己的治疗可能是个终身学习的过程，哪怕不是在专业学习、医学前沿信息层面的学习，也要在以下几个方面形成学习的思维习惯： 1. 不迷信个体经验，不依赖单一信息渠道： 很多小城患者生病后会参考自己所知道、认识的人的疾病治疗情况来和自己对比，对于疾病种类、分型分期、个体自身预后条件等核心要素没有区分的概念，而是笼统地认知为「癌症」，自行得出是不是好治疗、要花多少钱的结论。 事实上，忽略个体差异会带来非常大的误区。一个甲状腺癌患者不需要参照一个肝癌患者的治疗经历，一个65岁的惰性淋巴瘤患者不需要以一个25岁急性白血病患者的情况为对照，哪怕同住在血液科，大家的情况也各不相同。 此外，我们能从同类疾病病友身上汲取的经验主要是他走的弯路、注意事项、治疗方向，而这些仅仅是作为参考，不能完全迷信个体经验，别人自体干细胞移植效果不好不代表你不适合做这项治疗。 2. 相信自己的主治医生，也寻求专家/大咖问诊机会： 哪怕长期在小城就医，也不要因为去面诊过更权威专家而完全依赖于大专家给出的少许纲领性、原则性意见，选择无视、看低自己主治医生的意见。循证医学机制下，你的主治医生才是了解你更多具体情况的人，他是确确实实跟进你治疗的人，他掌握更多关于你的信息。要平衡大咖专家和自己主治医生之间的信任，以我自己为例，尽管我自己的主治医生已经是经验非常丰富的「老法师」了，我看到任何其他大咖的意见后还是第一时间和他沟通反馈，不是因为我认为别人的意见更权威，而是因为我更相信我的主治医生，相信他作为具体的方案的实施者会考虑我长远治疗中的问题，所有其他大咖的意见都是提供给他作为参考。 3. 不道听途说，相信规范治疗，互联网医疗发达，打破了医疗资源不平衡的边界： 病人治疗中的信息听取大忌就是偏听偏信、道听途说，认为某亲友、某熟人推荐的某医生的意见一定是好的，殊不知医学分为那么多学科，术业有专攻，从骨科医生那里获取的淋巴瘤治疗意见是算不上「有效意见」的，卵巢癌某分型领域所认为的化疗放疗效果不好这一结论是不适用于其他实体瘤的，不同病种和科室之间是有很大的鸿沟的，要首先相信自己所在科室的规范治疗意见。 此外，互联网医疗起家于代挂号，但在发展中将医生与患者对话的难度降低、效率提高，很多具体的问题可以在互联网上实现问诊，而不是自己迷信朋友圈、民间土方等。在互联网医疗的平等触达下，小城病人和一线城市的病人线上问诊专家的成本是一样的。 4. 加入病友群，但是只吸收有用信息： 小城病人在加入病友群后会经历一段时间的信息输入过程，但是某种程度上，是一种更高认可度的「个体经验迷信」和「道听途说」，要在过程中学会辨别有用信息，比如最新的科研进展、大医院开展的临床试验招募信息、一些副作用和症状的处理经验、一些出院护理注意事项等。 你所不知道的、获取困难的、权威专业的、可以为你所用帮助你了解的才是有用信息，其他的信息，尤其是其他病人个人的家长里短、小概率的不顺利治疗信息不是主要信息。不能因为病友群里某一个人有P53基因突变就认为自己的治疗肯定也是无效的、化疗没有意义，肯定预后也一样差，你不是专业医生，你无法准确认知自己所有指标指向和意义的时候，不要参照少数对象臆想。 5. 认识到自己的局限性，不要以为自己见多了病友就久病成医了： 很多小城病人治疗一段时间后，加入病友群听多了见多了，会在以后认为自己「久病成医」逐渐有自己的主见了，并且认为自己在专业层面可以和医生平等对话了。在专业信息优势这件事上，我始终不认同病人本人认为自己「足够懂」，哪怕是学习型患者，也不能自视过高，缺乏系统医学培养和训练的普通人认知还是有局限性的；更不能因为被医生夸了两句，就「好为人师」给患者做导师了。 05 避免一些冤枉路 除了第四部分认知层面的思维方式建议可以参考，小城病人在以下几种典型弯路认识不足也会导致治疗机会和费用的浪费，同样值得警惕： 1. 陷入传销/直销保健品骗局：治疗癌症没有不疼不痛「包治百病」的捷径，保健品绝不是。 2. 避免迷信民间神医，耽误规范治疗：民间神医「打包票」式的承诺，可以买个心理安慰，并不能医治百病，更要撇清楚「因果关系」，很多人所谓的「有效经验」主要是来自于因果关系的误判，比如化疗期间吃了一点神药，或者手术后吃了神药，最后不错的治疗结果总是要归功于神药，而不是有效的化疗和手术。 3. 不要对化疗、放疗、手术等有偏见和误解：很多人本能地认为化疗的副作用导致的头晕恶心、脱发、食欲不振会将病人的身体消耗至死，化疗肯定会害死一个人；会认为放疗过程中的皮肤溃烂等症状也是机体恶化的指征，进而对这些治疗方式的副作用有偏见，而忽略了人体强大的自我修复能力。体感和病情本身是两码事。 4. 避免过度忌口，营养不良：一些病人在治疗过程中过度借鉴中医服药的忌口理论，不吃发物，不吃海鲜，忌辛辣等等，在饮食选择上清汤寡水食之无味，病人食欲不振，还以为青菜白饭是足够健康的饮食，殊不知癌症病人的消耗很大，需要摄入比普通人高出20%的能量，不吃肉蛋奶无法获得足够的优质高蛋白，对身体的营养补充严重不足，「养生忌口」下结果得不偿失。 5. 主动了解医疗服务价格，避免夸大经济困难进而牺牲治疗效果：很多病人的畏难情绪来自于不了解看病经济成本的未知恐惧，事实上，药品、诊疗服务、检查的费用价目都是可以查询的，可以提前大致了解上述费用经过城镇职工医保、居民医保和新农合等医保报销方式后大概的费用，每个城市的医保起付线、上线、报销比例等也都会体现在当地政务信息公开中，可以自行提前了解大概的费用，而不是在不了解的情况下提前想象夸大了经济困难，甚至做出打断、牺牲规范治疗的决策。
图为腾讯医典「费用小工具」对于一些常见癌症的费用查询 06 其实异地就医也不那么辛苦 很多人看到外地病人拖着行李箱、大包小包挤满住院病房的走廊，会天然地觉得他们太辛苦了，为什么一定要吃这些辛苦跑来上海看病。可是很多病人家庭根本不觉得这是辛苦，桔姐和妈妈一起吃医院门口买的三个菜两份米饭，挤在小小的床头柜前面，对着家里的监控看小孩做作业，觉得很幸福；金大姐晚上借张床陪在老公病床边，握着手一起听凤凰传奇的歌睡觉，也觉得很幸福。 我在病房遇到的多数病人都怀着「毛病能好就好」的心，努力治疗；家属都怀着「不觉得辛苦，我就想给他治毛病」的心衣不解带尽心照顾。 听了这么多方言、家长里短，听着这么多小城癌症病人的家庭故事，我总想时光能倒流，在我什么都不懂的学生时代，能早点了解这些，早点观察和总结，让父母承受过的看病辛苦少一些，「求生欲」消耗得少一些。 希望这篇文章提供的思路有用，希望像我父母一样的中老年小城病人，可以在力所能及的地方做出一些改进，少走一些弯路，甚至学会长期与癌症共处。 |
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