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肺动脉高压可以是多种疾病在严重状态下的表现，其中动脉型肺动脉高压（PAH）是其中的一大类。 目前我国此类患者诊治及生存现在如何？ 中国医学科学院柳志红、罗勤等进行的研究表明，这些患者诊断延误且治疗不规范，患者心理和经济负担严重，生活质量严重受损。 研究显示，有66%患者受到疾病影响，无法承担与同事同等强度的工作而被迫辞职，处于无业或失业状态。 在生活质量方面，95.0%患者出现了抑郁情绪，65.0%患者失去正常的社交生活， 85.0%家庭停止了正常的娱乐活动。 这项研究共对30个省级行政区461例患者进行了有效调查，其中女性占74.4%，平均年龄36.3岁，51%为先心病相关性PAH，33.8%为特发性PAH。 这461例患者从出现症状到确诊的中位时间为 183天。 在 375 例进行了初诊WHO功能分级的患者中，Ⅲ级占44.5%、Ⅳ级占12.3%；从确诊到启动靶向药物治疗的中位时间为 29天；但仅31.7%患者规律复诊。 先天性心脏病相关性PAH患者诊治延迟最为明显，从出现症状到确诊中位时间为 242天，从确诊到启动靶向药物治疗中位时间为 31天；这类患者对药物和随访的依从性最差，仅26.4%能坚持用药并规律复诊。 诊治延迟的主要原因有早期症状不明显、缺乏特异性，医师对疾病认识不足，患者需要辗转就诊于多家医院，直到病情严重才得以确诊。 此外，研究者指出，先天性心脏病是目前我国肺动脉高压的主要病因，这类患者往往早期心力衰竭症状不明显，容易被忽视，而患者本人更重视或过于追求先心病的外科矫治而忽略治疗，最终导致诊治延迟和随访不规范的现象普遍存在。 研究者还根据中国靶向药物上市时间和医保政策颁布时间进行诊疗时段划分分析，显示，2018年及以后从确诊到启动靶向药物治疗的中位时间明显缩短，规律复诊情况也明显改善。 整体而言，我国患者的SF-36评分与肿瘤患者相当，其在情感职能、社会功能和精神健康方面的评分远低于美国患者。 就经济负担而言，44.0%农村患者因报销比例较低、就诊距离较远等原因，年治疗花费中自费部分高于城市，为7.1万元人民币，而其可支配年收入却是低于城市患者的。 结合定性访谈结果可知，2020年大部分靶向药物进入医保，但各地药物可及性和医保政策实施时间表不相同，这是花费依然较大的原因之一。 研究者总结，PAH患者生存面临如下困境： 国内开设肺血管病专科的医院少，多数 PAH 患者需异地就医；PAH 易漏诊误诊，导致治疗延迟，诊治不规范普遍存在；患者心理和经济负担严重，缺乏社会支持和理解， 诊段延迟和治疗不规范的可能原因包括： （1）右心导管检查的应用不足，使得早期未能得以明确诊断； （2）危险分层和随访管理不规范。 多数临床医生对患者的风险评估多基于临床症状，忽略了包括超声心动图、心肺运动试验、右心导管检查等综合检查手段在危险分层中的价值。患者复诊率也较低。 （3）靶向治疗方案相对保守。 指南强调大部分PAH患者应早期接受靶向药物联合治疗，但实际中，由于医师治疗观念保守、靶向药物的可及性和报销比例，使得从确诊到启动靶向药物治疗存在延迟。 就目前存在的问题，研究者建议，推动区域 PAH中心建设，加强肺血管病专业医师的培养，整合医疗资源，优化诊疗全过程，减少患者远距离就诊，同时也为省内医保的统筹管理提供便利。 同时，研究者表示，亟需向社会各界普及PAH相关知识，提高大众对PAH的正确认识，加强患者自我管理。 |
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