【原】#Integrative Review #SCI文献推荐阅读：临终关怀中患者参与共同决策：一项整合性综述

Kuosmanen L, Hupli M, Ahtiluoto S, Haavisto E. Patient participation in shared decision-making in palliative care - an integrative review. J Clin Nurs. 2021 Dec;30(23-24):3415-3428. doi: 10.1111/jocn.15866. Epub 2021 May 24. PMID: 34028923.

临终关怀中患者参与共同决策：一项整合性综述（Integrative Review）

1 引言

临终关怀患者有权参与与其自身护理相关的决策（欧洲临终关怀协会（EAPC），2009年；国家协调质量临终关怀项目，2018年）。此外，欧洲理事会（CoE）和世界医学协会（WMA）已明确表示患者应有权决定其治疗，并需为患者提供足够的信息（CoE，2014年；WMA，2011年）。有关知情决策的权利也在欧洲理事会的《人权和生物医学公约》（CoE，1997年，ETS No.164）中得到了关注。患者参与共同决策的授权应得到医护人员的支持（EAPC，2009年），并应将患者视为跨学科团队中的平等一员（Gómez-Vírseda等，2019年）。患者也将共同决策视为实现最佳临终关怀的一种推动因素（Virdun等，2020年）。此外，在临终关怀中，患者的自主权应被视为一个多样性实体，并且患者应有机会参与不仅涉及医疗决策，还包括日常护理和临终决策的决策（Houska＆Loučka，2019年）。根据先前的研究，共同决策会导致较少侵入性的程序、增加患者安全性、降低医疗成本（Castro等，2016年），提高患者满意度（Castro等，2016年；Shay＆Lafata，2015年），激发患者授权和增加知情的患者（Castro等，2016年）。然而，根据研究，患者在关于其护理的决策中真正参与的机会太少（Seibel等，2014年）。

在研究中，共同决策的定义存在差异（Makoul＆Clayman，2006年）。然而，共同决策的主要原则是与患者、患者家属以及医护人员或跨学科团队协作做出与患者护理相关的决策（Légaré等，2011年）。如果至少有两名来自不同专业的医护人员与患者同时或顺序合作，那么共同决策被认为是跨学科的（Légaré等，2011年）。根据Légaré等人（2011年）的模型，共同决策的过程包括意识到需要做出决策、交换信息、考虑到所有参与决策过程的人的价值观和偏好、评估首选和实际选择、实施选择以及结果评估（Légaré等，2011年）。在该模型中，团队中的医护人员的角色可以多样（Légaré等，2011年）。然而，Lewis等人（2016年）指出，护士在共同决策中的角色至关重要，因为护士比其他人更常扮演决策辅导员的角色，并为患者提供支持，评估患者的状况并在跨学科团队中提供信息。

术语"临终关怀"（Radbruch等，2020年）和"临终护理"（EAPC，2009年）被广泛使用，其定义存在差异。根据世界卫生组织的定义，临终关怀旨在改善患有危及生命疾病的患者的生活质量，预防或缓解他们的痛苦（WHPCA＆WHO，Worldwide Hospice Palliative Care Alliance＆World Health，2020年）。"临终护理"可以被定义为与"临终关怀"同义词，或者是指患者生命的最后几小时或几天（EAPC，2009年）。在本综述中，"临终护理"被定义为临终关怀的最后阶段，包括患者生命的最后几小时或几天。与未被诊断为危及生命疾病的患者相比，临终关怀患者更依赖于医护人员的能力（Seibel等，2014年）。因此，在临终关怀环境中，之前在治愈环境中发展起来的共同决策概念可能并不直接适用。有能力做出决策的临终关怀患者还应该能够确定家庭成员在参与中的角色和程度（国家协调质量临终关怀项目，2018年）。会影响患者参与的各种沟通问题和先入为主的观念是非常多样的（Halabi等，2020年）。例如，已经确定，晚期癌症患者参与共同决策的愿望因患者年龄、性别、疾病状态（Gaston＆Mitchell，2005年）和文化（Cain等，2018年；EAPC，2009年）而异。

先前已有三篇关于临终关怀中患者参与共同决策的综述发表（Bélanger等，2011年；Feuz，2014年；Gaston＆Mitchell，2005年）。在Gaston和Mitchell（2005年）于2005年发表的综述中，旨在确定测试改善晚期晚期癌症患者参与决策和提供信息的方法的研究。该研究并没有将患者限定为仅限于临终关怀阶段的患者。该综述还仅关注信息作为促进共同决策的手段的影响，未研究其他前提条件；此外，该综述仅涉及与医疗治疗相关的决策。在Belanger等人（2011年）于2011年发表的综述中，旨在综合患者参与知情和共同决策过程的知识与临终关怀患者。所选研究主要集中在患者-医生二人组的治疗决策上，研究中缺乏除医疗决策外的其他决策。然而，根据他们的结果，Belanger等人（2011年）确定了患者参与的八个不同类别的决策，包括：未指定的治疗、姑息化疗、姑息放疗、姑息手术、预先指示、护理地点、日常护理和替代疗法（Bélanger等，2011年）；而Feuz于2014年的综述旨在回顾与加拿大和英国知情同意和共同决策实践相关的法律和伦理问题，以及这些过程与当前临终关怀实践的关系，特别强调放射治疗（Feuz，2014年）。该综述限定了癌症诊断的患者，并侧重于医疗决策和法律方面，并发现患者渴望参与治疗决策。综述还确定，良好的患者与医护人员之间的沟通有助于共同决策的参与。

先前关于临终关怀中共同决策的综述主要局限于仅涉及医疗决策（Bélanger等，2011年；Feuz，2014年；Gaston＆Mitchell，2005年）。然而，EAPC和世界卫生组织指出临终关怀采用团队方法（WHPCA＆WHO，2020年），该方法至少包括一名护士和一名医生（EAPC，2009年）。尽管已经确定护士在共同决策中的角色至关重要（Lewis等，2016年），但是一般来说，大多数关于共同决策的研究基本上集中在患者-医生二人组上（Légaré等，2011年），共同决策通常仅限于医疗决策（Makoul＆Clayman，2006年）。这可能是因为大多数共同决策的概念模型仅涉及医生和患者（Légaré等，2011年）。此外，跨学科的共同决策模型可能包括护士，但往往未将其与其他专业人员分开或详细定义其角色（Lewis等，2016年）。关于临终关怀患者的经验的研究也受到限制，因为人们认为患者过于脆弱（Bloomer等，2018年）。然而，已经确定临终关怀患者不应被视为脆弱，并应有平等的机会参与研究，为社会、科学和未来的临终关怀做出贡献（Bloomer等，2018年）。此外，临终关怀的需求是巨大的，估计每年全球有超过5200万成年人需要临终关怀（WHPCA＆WHO，2020年），随着人口老龄化和癌症等严重慢性疾病的普遍发生，这一数字正迅速增加和持续增加（WHPCA＆WHO，2020年）。

本综述是一个更广泛的研究项目的一部分，旨在探索临终关怀中患者参与共同决策、参与共同决策的意义，并从护理的角度评估患者在共同决策中的参与。注册护士（RN）是全球最大的医护人员群体，对临终关怀团队和促进患者自主权起着重要作用（美国护士协会，2017年）。先前的综述未包括在提供质量全面的临终关怀中具有重要意义的日常护理决策。本综述更新了以前综述所获得的知识，并更广泛地关注临终关怀中患者参与共同决策的问题。

2 目的

本综述的目的是综合研究结果，探讨临终关怀中患者参与共同决策的情况。该综述的最终目标是产生新的知识，并在此基础上更好地理解和支持患者在临终关怀中参与共同决策，并改善护理质量。研究问题如下：

（1）临终关怀患者参与了哪种类型的共同决策，患者希望参与哪些决策？

（2）在临终关怀背景下，患者参与共同决策的前提条件是什么？

摘要

背景

共同决策是一个过程，其中关于患者护理的决策是与患者、患者的家人以及医疗专业人员或跨学科团队合作完成的。共同决策被视为以患者为中心的护理的一部分，它实现了临终关怀的基石——患者自治。过去，在涉及护士的临终关怀患者参与共同决策的经验方面的研究受到了限制，因为焦点主要放在特定的医疗干预上，而不是全面的临终关怀。

目标

综合研究关于临终关怀中患者参与共同决策的研究结果。

研究设计

综合文献综述。

方法

通过检索计算机化数据库（CINAHL、PubMed、PsychINFO和COCHRANE）进行文献搜索。搜索结果得到了12篇文章。使用JBI清单评估了包括文章的质量，并采用归纳内容分析进行数据分析。按照PRISMA清单进行报告。

发现

患者确实参与共同决策，并希望参与日常护理决策、与治疗相关的医疗决策和临终决策。患者参与共同决策的前提条件包括跨学科团队合作、开放的沟通、良好的患者-医疗专业人员关系、有利的环境和相互的信息。

结论

临终关怀患者确实参与并希望参与涵盖更广泛主题的决策，而不仅仅是医疗干预，这应该在未来的研究和实践中得到关注。成功的患者参与共同决策的主要责任在于医疗专业人员和提供临终关怀的组织。需要从患者的角度进行更多的研究，探索从患者的角度参与共同决策的意义。

Abstract

Background

Shared decision-making is a process where the decisions regarding patients’ care are done in collaboration with the patient, the patient's family and a healthcare professional or an interdisciplinary team. Shared decision-making is considered to be a part of patient centred care, and it enables patient autonomy which is a cornerstone of palliative care. In the past, research on the experiences of palliative care patients’ participation in shared decision-making involving a nurse has been limited as the focus has mainly been on specific medical interventions, rather than holistic palliative care.

Objectives

To synthesise research findings on patient participation in shared decision-making in palliative care.

Research design

An integrative literature review.

Methods

The literature search was conducted by searching computerised databases (CINAHL, PubMed, PsychINFO and COCHRANE). The search resulted in 12 articles. The quality of the included articles was evaluated with JBI checklist, and the data analysis was done using inductive content analysis. Reporting was done according to a PRISMA checklist.

Findings

Patients do participate in shared decision-making and desire to participate in everyday nursing care decisions, treatment-related medical decisions and end-of-life decisions. The prerequisites for patient participation in shared decision-making are interdisciplinary teamwork, open communication, good patient–healthcare professional relationship, a favourable environment and mutual information.

Conclusion

Palliative care patients do participate and desire to participate in decisions that cover a much broader range of topics than just medical interventions and this should be addressed in future research and in practise. The main responsibility for successful patient participation in shared decision-making lies with the healthcare professionals and the organisations providing palliative care. There is a need to conduct more research from the patient's perspective and explore the meaning of participating in shared decision-making from the patient's point of view.