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手术室外，海妹（化名）的家属不时焦虑走动，在苦苦等待了将近8个小时后，终于见到医生疲惫推门而出。随着一句“手术顺利”的及时告知，心中的大石才终于落地。 这一刻对于他们来说，已经等待太久。今年53岁的海妹患神经纤维瘤病已经有数十年，肉瘤撑满了半张脸甚至垂至肚子，严重影响了生命健康，却又因为家庭困难无力手术。在社会的帮助下，她凑到了一点费用，从广西来广州就医，幸得医院伸出援手。目前初次手术进展良好，后续将继续进行救治。
｜ “象面人”病情牵动人心 长长的肉瘤从脸上垂到了肚子，大半边脸被盖住，眼睛、嘴巴、鼻子都“消失”了，浑身还有密密麻麻的小瘤子……这是“象面人”海妹过去数十年的身体病情，经常出门都会引起别人异样的目光，但她到后来都几乎“看不见”了。 “我姐姐7岁开始，左眼就看不见；15岁，肿物长到脸颊；20岁，肿物长到颈部，身上也开始长小肉瘤；30岁，肿物的长度已经垂到胸了，行动越来越不方便。”陪同海妹来广州就诊的妹妹英妹（化名）说，眼中不忍落泪。 早在四五岁的时候，海妹的左面部第一次开始出现肿物，那时并没有重视。直到后面肿物一直增大，到当地医院咨询才知道，这可能是神经纤维瘤病。 进行本次手术的广州复大肿瘤医院头颈肿瘤科主任徐炯源说，神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传病，以皮肤色素沉着、咖啡斑、象皮病、多发性皮肤肿瘤为特征，一些长在脸上的瘤子，把病人的面部堆砌成“象怪”的形象，于是有了“象面人”之称。 “我们也找过不少医院，但大多数没有治疗方案，劝我们放弃。”英妹说。海妹孕育了4个子女，丈夫年纪大，又因为车祸变成残疾人，家里以务农为主，是村里的低保户。由于家境贫寒，无法承受数十万的手术费，海妹的病情就这么一直拖着，没有接受过正规治疗。 “大女儿，二女儿读完小学之后，我们就没有能力供她们读书了，我也因为这个肿瘤原因没有读过一天书。” 海妹说。 今年以来，脸上的肿瘤明显对海妹的生活造成很大影响，过去还能从事农活的她，现在总感觉头晕难受，只能在家里休息。虽然面带肿瘤，但是海妹还算开朗，在家很健谈，还会唱唱山歌，只是大家都知道不能再拖了。 ｜ 肉瘤需分多次手术切除 在一次偶然机会下，英妹得知，十几年前湖南有一名脸部患有15公斤巨瘤的“象面人”曾来广州成功手术。这让她抱着希望来穗寻求帮助。为了凑手术费，他们尝试在社会募捐平台发帖，筹了近3万元费用。 专家们进行了紧急会诊，检查发现，海妹的肉瘤重达20余斤，占了她体重的四分之一，眼睛、鼻子、嘴巴被压迫得严重变形，造成左眼失明、听力下降、牙齿脱落。
“海妹的肿瘤巨大，肿瘤内部血管丰富，手术风险很大。”曾成功救治过多例“象面人”的广州复大肿瘤医院总院长徐克成表示，海妹的肿瘤如果一直拖下去会越长越大，由于神经纤维瘤病病灶多发、散在，将来可能影响肢体，连门都出不了了。医院结合影像科、麻醉科、头颈科等会诊意见，需要分4-5次手术进行切除，以达到减轻负荷、改善生活质量的目的。 海妹的康复终于迎来了一丝希望。7月19日上午，海妹的家属们满怀期待地坐在手术室外开始了长久的等候。下午1点21分，手术在进行期间，医生将切除了重达5.6斤的肉瘤用铁盆盛着，为家属讲述手术进度。妹妹看着铁盆里的肉瘤不禁落下眼泪：“这就像看着我姐姐身体的一部分。她太苦了。” 直到下午4点，首次手术才终于结束。看着从手术室里推出来的姐姐，陆妹英才长舒了一口气：“心里的大石头终于落下了。”
主刀医生徐炯源表示，今天切下的肿瘤总重5.6斤，术中有出现出血较为明显的地方，同时患者气管完全畸形，也增加了插管的风险。经过大家努力，让手术顺利完成。目前海妹生命体征平稳，之后会在ICU（重症加强护理病房）观察一段时间再拔掉气管插管，接下来还需要持续观察，才能进行下一步的手术治疗。 ｜ 多方努力让海妹获“重生”希望 院方考虑到海妹的肿瘤巨大，后续还需要多次手术以及术后康复管理，据初步估算，总治疗费用需要30万元左右。 据悉，广州复大肿瘤医院先前已经做过多例类似手术，如马来西亚的“象面人”小红和阿嘉（化名），在复大医疗团队的共同努力下，恢复正常生活。 为了让海妹也获得“重生”的希望，在手术当天上午，广州复大肿瘤医院在全院大会上发起募捐，目前筹得24000余元。同时，徐克成呼吁社会热心人士伸出援手，奉献爱心，共同救助这个处于病厄中的患者和困境中的家庭。
今天这场手术用的是筹款的费用和英妹带来的积蓄，这是她通过在短视频平台上直播带货，断断续续赚到点医药费。 “能走到今天这一步，还要感谢网络上和身边的很多爱心人士，鼓励我们要坚持不要放弃。姐姐今天迎来大挑战，我们一直很紧张很激动，早餐也吃不下，就盼着姐姐能平安从手术室里出来。相信未来会更有希望！”英妹坚定地说。 文/广州日报·新花城记者：陈钧圣、何瑞琪 |
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