癌症奇迹背后…

我们把孩子带到这个世界，为了孩子，我们应该关心这个世界，并思索它的未来。

——米兰·昆德拉

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7 月20 日上午的门诊，有一位家长要求开一个胸部 CT 的检查，我问，查啥呢？家长说，三年前我家小孩在你们科确诊的纵隔神母细胞瘤，原来都打算手术了（应指手术切取活检），然后我们就出院了，我再问，那然后呢？家长说，后来我们就去了北京儿童医院胸外科，他们那边给出的建议差不多，也是先活检，然后再化疗再手术切除，我当时查了一部分文献，发现又部分能自愈，我就决定赌一把，后来孩子的肿瘤就消失了，我已经复查好几回了，现在还是有点儿不放心，想再来复查一个 CT。

真是一位冷静果断的家长，孩子也真是够幸运。

我虽然早就知道神母细胞瘤有部分病例可以自愈，但临床亲历还是第一次，所以惊诧之余，在开完检查单让家长带孩子去做 CT 之后，迅速调取了 3 年前的病历，想要一探究竟。

原来这位小朋友是在三年前的 8 月住院的，因为出现了咳嗽喘促等情况，在门诊行胸部 CT 检查时，发现了胸腔后纵隔内的一个占位，病历里记载了当时的影像学报告和神经元特异性烯醇化酶指标，当时临床诊断为纵隔肿瘤，考虑神母细胞瘤可能性大，住院天数为 2 天，她当时只有 2 个月 29 天，入院时体重 6 公斤。

看来，在我们这出院之后，家长就去北京儿童医院了。

但这些资料还不够直观，我又到影像科调取了这位小朋友近三年来所有的影像学资料。

但遗憾的是，最关键的早期的两次检查由于当时更换系统，新机器了没存，但我实在太好奇这个肿物究竟是如何消失的了，我想家长手里一定还保存着三年来的全部影像资料，于是厚着脸皮拨通了家长的电话，把我的想法据实以告，并希望得到家长的授权，我想把这个过程整理成健康教育的小文章，没想到家长很爽快地答应了，还很快就把资料带过来供我在阅片灯下拍了照片。

2020 年 8 月 3 日磁共振平扫：

后纵隔椎前右侧见一巨大类椭圆形宽基底混杂信号肿块影，大小约为 65mm✖️37mm✖️45mm，跨越中线向左侧生长神经母细胞瘤可能，右侧少量胸腔积液。

大家不妨想象一下家长在看到这样一份报告单的时候该是多么崩溃，神母细胞瘤属于恶性肿瘤，也就是大家通常所说的癌症的一种，「巨大」「越过中线」「胸腔积液」这种字眼儿，无一不是在叩打着家人的胸腔。

看来小朋友出现的一系列症状都是由于这个邪恶的大家伙压迫的结果。

这例如果直接手术的话，很有可能因为肿物太过巨大而无法完整切除，因此主流的治疗方案通常是先取活检明确病理诊断后，再行放化疗，待肿物缩小后，最后行手术切除，也有学者主张先行肿瘤的部分切除，随后对残余肿瘤进行放化疗。

但家长通过文献检索后，拒绝了惯常的治疗方案，决定赌一把。

不难想象，这一决策是非常令人煎熬的，大家回忆一下自家宝宝发热的时候是怎样的手忙脚乱焦虑难当吧。

也许是上天垂怜吧，仅仅过了一个多月的时间，局面就发生了令人惊喜的变化。

2020 年 9 月 24 日磁共振平扫：

肿物最大径线为 28.2mm✖️8.3mm✖️59.2mm，肿物向 6、7、8 肋间隙延续，最大延续长度为 31.5mm，本片与 2020 年 8 月 3 日原片比较，肿物体积明显缩小。

我相信在手机前的你，看到这的时候恐怕要惊掉了下巴，这才 1 个多月而已，肿物居然缩小了这么多！如果我们能亲眼旁观这位小朋友的免疫系统与该肿瘤的战斗过程，可能都会忍不住为她加油鼓劲的，这小小的身躯里面，居然藏着如此巨大的能量。

但这一个多月对小朋友的家人来说，可绝对不会像我们这些看客这般轻松，无论如何，这个结果，已经能够为家人提供足够的信心帮他们撑下去了。

后面，又进行了多次复查，影像学结果提示，肿物一次比一次小，到了 2021 年 11 月 27 日，就已经看不到明确的肿瘤了，只有相应部位遗留下了部分钙化灶，这已经有点儿像战斗结束后旧战场的遗迹了

但家长没敢掉以轻心，在 2022 年和 2023 年（也就是我出门诊那次），又做了复查，此时，肿瘤已经踪迹全无，片子上连什么遗迹都没有了，影像学上正常得仿佛是宁静的湖面，如果不知此前的经过，谁能想到这小小的胸膛里曾经发生过那样凶险的惊涛骇浪呢？

我嘱家长从此以后大可以放心，不必再针对神母细胞瘤进行复查了，小朋友经历这样一番大波折，此后就应该是康庄大道了。

但话虽这么说，我在检索了相关资料之后，心情是相当不平静的，当然，我并不是担心这个小朋友的情况会出现复发，而是大部分研究者虽然都观察到了 1 岁以内发病的神母细胞瘤预后远较年长儿好，但对于在何种情况下可以采取不手术不放化疗的期待疗法，却很少有明确的建议。

也就是说，一旦有家长决定采取期待观察的办法，那就意味着家长事实上要孤军奋战了，因为很难从医生那里得到明确的信心支持——放心吧，肯定能自愈——这话没有任何一位医生敢说，因为一旦赌输了，医生无法承担这个责任。

但我们仍然能够通过同行们公开发表的论文，透过那些字斟句酌的学术化表述，窥见这类年幼儿神母细胞瘤的真容，兹摘录如下：

——极低危组、低危组( < 18 个月) NB 患儿 具有良好的生物学特征，通过完整的瘤灶切除和术后定期随访能使患儿获得良好预后，可避免因过度治疗对患儿生活质量带来不利影响。

——对于完全外科切除，肉眼无肿瘤残留，具有良好组织分型的患儿，不需要进一步治疗。对于晚期的患儿，在确诊后，通常给予联合化疗。

——神经母细胞瘤手术复杂危险，极具挑战。尽管外科手术的水平高低难以被科学定量评估，且这种艰苦手术对于患儿生存获益的贡献还有不同的意见，但就神经母细胞瘤治疗而言，外科手术 仍然是必须的，而且要努力做到更好。

——神经母细胞瘤( neuroblastoma，NB) 是儿童常见的颅外恶性实体肿瘤，国际神经母细胞瘤 分期系统( International Neuroblastoma Staging System，INSS) 将 NB 分为I ~ IV期和IVs 期，其中IVs( 或 4S) 期是 NB 的一个特殊分期，以高转移率和高自愈率为主要特点。临床上 4S 期 NB 总体预后较好，患 儿 5 年 总 体 生 存 率 为 8 4 % ~ 9 2 % ，5 年 无 事 件 生 存 率 约 8 2 % 。 但 仍 有 少 部 分 4 S 期 N B 患 儿 预 后 不 佳 ，此 类患儿往往伴有不利的预后因素，如 MYCN 基因扩增、染色体畸变等。

——大多数研究表明， 先天性神经母细胞瘤患儿的预后较年龄稍大者好，1岁以下婴儿预后良好，部分肿瘤可自发消退，而 18 月龄以上儿童需要接受标准化化疗、放疗以及骨髓 干细胞移植。

——1 岁以内发病患儿预后较年长儿预后好。

——欧洲和北美的流行病学数据显示，在 0~14 岁以下儿童中 NB 发病率为 10.5/100 万，多数患儿诊断年龄为 0~4 岁，中位诊 断年龄 19 个月，由于 NB 人群 发病率低，有研究结果显示基于一般人群的筛查成本高，且通过筛查并未改善有不良生物学行为 NB 患儿的预后，反而可能对筛查结果阳性的儿童 造成过度诊断。在此前提下，NB 的人群筛查策略不再被提倡。

老读者们读到「NB 的人群筛查策略不再被提倡」时，大概已经发现了，神母细胞瘤我原来就在相关的文章中提及过，这篇文章很重要，主要内容在此不予赘述，强烈推荐新读者去读一遍：

→早发现早治疗并非总是对的，健康人群的体检筛查需要确切的证据

通过这个病例，能给我们哪些思考呢？

我的想法是，能不能在低风险这个分组内，再通过必要的相关检查（比如 MYC-N的检测），直接细分出来一个极低风险组，在这一分组内，由医生全程监控指导家长照顾患儿，不进行手术及放化疗，必要时随时可予以积极的医疗干预，避免让家长孤军奋战。

这一办法虽将让医生承担巨大风险，一旦形成规范，患儿获益也是巨大（免受一刀，免受放疗化疗之苦），但这需要一整套的政策支持，比如期待观察过程中也有合理的收费设计，否则这个设想就很难落实。

另外，也希望读者诸君明白，疾病的自限性可不仅仅见于我们惯常谈到的普通感冒，就连人人谈之色变的癌症，也偶有自愈的可能。

所以，在有些情形之下，某医疗干预在前，病情好转在后，并不能直接得出该措施必然有效的结论，这是人类思维的一个 bug。

能不能在思维方式上克服这个 bug，尤其是能否排除民族主义情绪对理性的干扰，是检验一个人是否具有科学思维的试金石。

关于这一观点，在我们这个小圈子里已是老生常谈了，但结合这样一个不算常见的凶险病例的自愈，想必各位也会产生新的想法。

非同寻常的主张，需要非同寻常的证据。

如果再有什么人用哪个名人接受奇怪疗法而获「治愈」的轶事试图证明某些主张，你就不妨追问一下，这个孤例究竟能不能视为证据？

那些在网上以为眼见即为实满嘴跑火车的大猩猩，在讲述那些身边亲友的轶事时，有没有能力做到准确客观？他们能不能透过现象的迷糊看清本质？但那些大猩猩的追随者小猩猩们很难意识自己的思维方式究竟出了什么问题，他们有可能终其一生都跳不出来这个大坑。

我们要明白一个证据原则，即孤证不立，按照循证医学的语境来理解，就是太小的样本容易无法排除偶然性的影响，因此得出的结论是不可靠的。

那么如何避免被偶然因素误导呢？

增加样本数量。

理论上样本数量越大，则结论越可靠，这也被称作大数定律。

但仅有大样本仍然是不够的，对于从未接触过循证医学证据的网友来说，需要完整理解什么叫证据，才能更好地在海量的医疗信息中甄别出对自己有用的部分。

→请问你有什么证据？

最后，希望这是一句多余的嘱咐，各位千万不要把这个案例当作医疗奇迹，奇迹背后是有数据和其他证据支撑的，尤其不要在条件不具备的情况下盲目模仿，现实世界里的医疗虽然达不到尽善尽美，但这个体系仍然是绝大多数人在健康方面最有力的保障。

参考文献：

1. 尼尔森儿科学精要
2. 约翰·霍普金斯儿科手册
3. 小儿胸部外科学（莫绪明，曾骐 主编）（我忝列其中还参编了本书的第一章）

4. 先天性神经母细胞瘤发病机制与临床特点的研究进展

5. 神经母细胞瘤 4S 期预后不良相关因素的研究进展

6. 治療神经母细胞瘤的近况和发展

7. 疑似儿童神经母细胞瘤识别及转诊指南（中国循证医学杂志 2022年11月第22卷第11期，这篇文献对儿外科同行们很重要，何时应向上级转诊，事关患儿的生死预后，不会治没关系，我们得知道谁会治，要给家属指一条活路）

8. 儿童神经母细胞瘤诊疗规范(2019 年版)