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车祸后坐着轮椅去化疗,积极抗癌的她分享了治愈癌症的力量!

 乳腺癌互助圈_ 2023-08-10 发布于福建

觅友档案

LuminalB 原位部分her2+++但是浸润部分her2++ 加做fish后是阴性,所以我的治疗方案是手术、化疗、放疗后内分泌治疗(他莫昔芬加肚皮针加阿贝西利)。

编者按:一位非常乐观的小姐姐,未婚未育,遭遇车祸不到半年查出乳腺癌,治疗路上都是坐着轮椅去的,但是看完后你会发现,我们都应该像这位小姐姐一样,面对癌症,鼓起勇气,用坚强做阀,才能一路乘风破浪,活成自己的摆渡人!

图源:摄图网

2021年8月车祸,脚部受伤,入院后做了全身CT,当时没有查到乳腺癌。

2022年初在家养伤躺平期间,无意间在左乳乳头深处摸到一个小疙瘩。一开始同前来照顾我的母亲说起来,母亲信誓旦旦的说是乳腺增生,让拿梳子或者手梳理疏通。我比较懒,拿梳子疏通不到一个礼拜就坚持不下去了。但是因为心里疑虑没消,所以即使坐着轮椅,还是坚持去医院检查下。结果就是晴天霹雳落下——乳腺癌,肿瘤1.5cm,淋巴结转移

  01  

病起:一个不痛不痒的疙瘩

其实在检查出之前,这个小疙瘩都是不痛不痒,甚至我的腋窝出现转移的时候,去医院做b超,腋窝都没有任何表现。给我检查的b超室大夫一边检查一边说,腋下看来没什么问题。还是主治大夫赶过来说还是双穿一下比较放心。结果双穿出来,腋窝也是阳性的。

其实回想起来,虽然不痛不痒,但还是有些征兆的。我的肿瘤藏在乳头附近,比较深。平时摸乳房根本摸不到,除非是用指头使劲按压乳晕附近位置。那次是因为脚受伤,人平躺在床上,结果好巧不巧摸到了。但是也是因为在那个位置,所以乳头乳晕有些回缩,但是之前看到的时候我没有放到心上。所以姐妹们,平时除了定期体检外,一定要自检。自检除了常规的观察外,也要躺着检查下。不然藏在深处的问题不一定能发现。而且一旦发现有肿块,即使医生说随访,但是我个人建议还是能手术摘除就摘除。这个东西在身体里,谁也不敢给你保证什么。

我觉得作为一个病人,有些东西真的要提醒大家注意。我看到一些也不幸确诊乳腺癌姐妹的回复,说是怀孕,哺乳期或者是生气,出现一系列问题。但是我本人,家族几代没有肿瘤史,不抽烟喝酒,未婚未孕,性格特别开朗,属于有事转头睡一觉就忘记那种心大型。自己工作赚钱自己花,不用赡养父母,没什么生活压力。结果还是得了这个病。所以姐妹们,即使没结婚,没生活压力,也记得定期体检,有问题及早处理,你都不爱自己,谁还能爱你?

  02  

治疗:坐着轮椅去治疗啦

因为车祸后的伤还没有好全,所以治疗过程中基本是坐着轮椅去的,好的心态真的很重要的!

2022年1月查出乳腺癌,浸润+转移。2月底手术(手术之前做了全套扫描,包括骨扫描),全切加淋巴清扫,术后在医院住了7天就回家了。3月开启为期8次的化疗(每21天一次,化疗期间住院7天),9月化疗结束,开始放疗。10月3日放疗结束,离开医院。11月就找了兼职的工作开始逐渐回归生活。2023年1月底因为化疗肿胀的脸消肿了,掉了的头发和眉毛也都长了出来,不过当时头发还在尴尬期,但是我始终相信会越来越好的。

治疗问题答疑,供参考。

1.水肿

胳膊我从做完手术都没有刻意锻炼过,每天都是捧着手机玩啊玩,后面又找了个需要哒哒哒哒哒打字的工作。我的手臂根本没去量过是否肿胀,就是感觉难受的时候,我就平躺在床上,把手和胳膊举起来,晃一晃,轻轻用另外的手从指尖按摩到胳肢窝。平常家务活也照做不误,只是一定不提重物和切菜。胳膊和患侧的背部映射部分还有腋下目前还是会有僵硬感,偶尔会有点刺痛,但我听说很多人三年了都还有,我就没怎么在意。

2.不用放疗的是没转移?

不是哦,有些没有做全切的,也会放疗。具体要看大夫的建议呢。其实放疗相对化疗轻松很多,我化疗时候好像一条死鱼一样,但是放疗的时候就满血复活了。

3.乳腺导管高级别原位癌 luminal-B(her2+++)有必要靶向治疗吗?

我的大夫告诉我,治疗方案是看浸润的部分,不是看原位的。我自己是luminalB 原位部分her2+++但是浸润部分her2++ 加做fish后是阴性,所以我的治疗方案是化疗,放疗后内分泌治疗。

4.化疗

①前面四次是胃肠反应和心脏反应强烈,食不下咽,无法入睡。后面四疗毒性对神经伤害太大,需要靠强效止疼药才能睡几个小时。

②头上筋一跳一跳我有过,还头疼。但是随着副作用慢慢就缓解了。化疗期间身体会有各种问题出现,不要想太多,增加自己焦虑。问下大夫,大夫说没事,就安心调养自己身体,迎接下次战斗。

5.腹泻

吃阿贝西利片150mg,本来都做好吃阿贝西利每天腹泻8次,最起码熬两个月的准备了。想着如果实在身体抗不下来,就再找医生调整剂量。然后买了两盒止腹泻的药和一大包纸尿裤做好准备。但是就腹泻了两三天,吃药一个礼拜就完全没有腹泻的感觉了,大便也是成型的。其他不适感完全消失了。半个月一次的验血,虽然还是有高高低低的箭头,但是白细胞和红细胞在正常值。

6.饮食

我不忌口。但是也不会狠命吃一种。和日常健康饮食一样,少油,少糖,低热量。内分泌型注意避免富含激素的,打靶向的姐妹注意避开西柚类的水果。

  03  

费用:每个月几千块钱

不要讳疾忌医。我手术住院20天加8个疗程的化疗(每次化疗住院7天)。截止现在连上后四个疗程的自费药一起可能花了三四万左右。后面放疗再预估一万多费用,也就是五万多,大的治疗就够了。(如果是三阳或者两阴一阳,就要加靶向药钱,多个五六万)。

个人费用详情整理,供参考。

前期检查加手术费用19000多,居民医保,报销完后自费10000出头。8次化疗ect方案,用的picc  没有用输液港。第一次化疗连放置和购买picc费用一共4000多,第二次化疗2000多,第三次开始花费够大病医保二次报销,报销完后费用900多,第四次700多,第五次开始用自费的白蛋白紫杉醇(第五次化疗更改的时候,有在多西他赛和白蛋白选,医生建议是白蛋白。因为我地米副作用有点大,多西他赛要事前大剂量地米,我就没用)。每次自费3490再加700多的住院费用。这里每次的费用都包含了7天住院费用和每次化疗前的一堆检查费用。

后续要开始25次化疗,因为我有转移,预估是放疗两个部位,费用一共10000多,看医保能报多少。

有些姐妹如果需要靶向治疗,估计总费用再要加个六七万。

但是这些费用并不是一次性就要付清的。我产生的这些费用,是这治疗的这半年的总费用。合计下来平均到每个月几千块钱。如果用靶向的话稍微贵点,但是治疗长度要有1年。

所以千万不要因为费用问题放弃治疗。无非就是在治疗的时候跟医生说明情况,给到你们性价比最好的方案。

病友费用详情整理,供参考。

①het2阳性乳腺癌伴骨转,接近两年,总费用44万,医保报销31万,目前每月费用1.6万左右。自费约4000元,仅供参考。(参考地贵州)

②乳腺癌伴淋巴结转移,三甲医院治疗,预计一共下来得十万出头,城镇职工退休。(参考地山东)

③2022年10月开始治疗,一次光靶向就1.2万,一共一年,21天一次,前六次化疗和动手术报销下来就花了10万(双靶向),后面办下来低保,又转到县级医院,后面就光打靶向一次1万多,报销下来3千多,放疗也花了3万,报销下来1万,还有3次靶向就结束了,大概报销下来15万。不过乳腺癌在癌症里算是最好看的了,后续存活率也高加油兄弟,可以慢慢看病,可以去乡政府申请,大病救助,还有低保(好像没有了),妇联。这个病一般算是花钱少的了,我妈这个算是花钱比较多的了。共勉之,一切都会过去的。(参考地广西)

④30次放疗87000多,社保完了自费10300。如果买了商业保险基本不用花钱了。(参考地北京)

⑤lumia II三阳,第一次新辅助治疗,6次化疗加1年靶向,第一次住院花费5万多,因为老家医院不给办转院,只能申请办了线上非正常转院,农村合作医疗只报了40%。(参考地北京)

⑥2021年5月乳腺癌手术,花费31000多,医保个人账户承担了3000多。同年9月发现子宫内膜增厚,切除子宫卵巢,花费33000多,因自费项目多,医保个人账户承担10000多。此后吃他莫昔芬,报销后每月不到20元。(参考地陕西)

⑦乳腺癌晚期,前后花了20多万,医保报销完加上滋补那些花了四万左右,后期就是复查,吃药那些,花的不多,不过这可能也要看什么类型之类的吧。(参考地新疆


  04  

心态:疗愈癌症的力量

1.请你一定要治疗

我曾回复过一些刚确诊的姐妹“得了乳腺癌要不要治疗”的问题,我想说,无论怎样,都希望大家不要放弃治疗。医学在进步,每天都不断有新药,新的治疗方法。很多癌症都实现了带瘤生存。有些人可能处于很多原因而放弃了治疗。但我建议大家不要因为疼痛或者恐惧而放弃。我的病友,有年轻的小姑娘,还有七八十岁的老奶奶。有初发的,有复发的。我就是看着那些年纪比我大那么多,还有各种高血压,糖尿病甚至是心脏疾病的阿姨来鼓励我自己的。

2.忘记自己是癌症病人

回想治疗的整个过程,觉得心态真的很重要。像我这样坐着轮椅去化疗,因为打化疗药导致失眠的夜晚,打开手机玩游戏,刷视频,想吃啥吃啥,不带假发,顶着光头乐呵呵在住院区四处溜达的病人,估计也比较少见了。导致后面办理出院的时候,护士都在问,你玩的啥游戏啊?现在重新找到了一份兼职工作,每天根据身体的情况自己安排上班时长,太阳好的时候去公园溜达溜达,7小时睡眠加1小时的午睡。似乎彻底忘记自己是个癌症病人了,相信生活也会越来越好的。

图源:摄图网

3.如何调节心态?

整个乳腺科同病相怜的姐妹一大堆。这其中有跟我一样处于放化疗阶段的,有新辅助治疗等待手术的,也有术后几年已经回归正常生活回来常规大检查的,也有转移复发重新入院的。年纪从20多到70多不等。但是几乎每个姐妹都很开朗。偶尔有个别心里难受想不开的,旁边病床或者来串门的隔壁病房的姐妹都会来开导。因为放化疗时间间隔差不多,很多关系好的患者甚至像约逛街一样,约好时间一起来放化疗,住在同一间病房,打完针后一起去散步和逛街。

乳腺癌的生存率相对较高,但毕竟也是癌症。通过正规治疗长期生存的有,也有因为耐药转移复发最终去了的。但是无论怎样,这些美丽的女性从发现到治疗,哪怕是转移复发后的二次治疗,都能乐观坦然面对,我觉得是最可敬的。

4.还要找工作吗?

化疗期间不建议工作。可能有的人觉得自己身体情况好,化疗药挂完就去上班了,但是个人经验觉得即时身体负担的起,其实也是一种极限压榨了,所以尽量还是不要再去上班,增加身体负担了。化疗过后,如果恢复的可以,是能开始重新投入工作呢。

我治疗结束后,11月就找了个居家兼职,每天按小时上班,累了就休息,不累就一个小时一个小时做一做。现在基本早晨,中午,晚上各做2小时。感觉还好。钱不多,但是有一点是一点,而且最重要的,让我没功夫想自己是癌症患者这件事。

作者寄语:余生很长,一定要坚强,等翻越高山,越过黑夜,战胜坎坷,你就会发现:除了医生,你自己也有疗愈癌症的力量!

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温馨提醒:文章旨在传递疾病知识,不作为诊疗方案推荐及医疗依据。

封面图片来源:摄图网

责任编辑:觅健美美

本文作者:solaying(已授权

转载来源:知乎

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