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肺癌患者真实分享:上颌骨坏死我们决定这样自救

 与癌共舞论坛 2023-08-26 发布于天津

作者:Vacancy

地舒单抗是一种RANKL抑制剂,为特异性RANKL的完全人源化单克隆抗体,能够抑制RANKL与其受体RANK结合,减少破骨细胞形成、功能和存活,从而降低骨吸收、增加骨密度、改善皮质骨和松质骨的强度,降低骨折发生风险。

但是,地舒单抗也可能导致患者出现颌骨坏死的副作用,近段时间在与爱共舞论坛,病友家属Vacancy分享了自己母亲因为“使用地舒单抗期间拔牙后引起上颌骨坏死”的求助帖,小爱将讨论帖子进行整理,供大家参考,希望能帮助大家抗癌成功!

病友家属Vacancy分享帖

家母,55岁

基本情况

(1)治疗情况

2021年6月确诊肺腺癌四期,12胸椎骨转移,EGFR19缺失;

2021年7月至今,口服阿法替尼靶向药;

2021年8月-2023年5月,每月一次地舒单抗;

2023年3月-2023年5月,每21天一次贝伐珠单抗,用药4次;

2023年7月,恢复贝伐珠单抗,目前用药1次;

2022年7月,肺部原发病灶放疗,5次;

2023年7月,12胸椎骨转移处放疗,10次;

(2)二型糖尿病;

(3)高血压。

牙齿治疗情况

(1)6月18日,拔掉3颗牙齿(左下1颗,右上2颗)

(2)6月25日,拔掉1颗牙齿(右上1颗)

(4)持续疼痛,吃消炎药,阿莫西林、甲硝唑、头孢地尼;

(4)7月4日发现拔牙处流脓

(5)7月9-10日,输液头孢和替硝唑;

(6)7月24日起,持续疼痛、流脓,口服头孢地尼;

(7)2023年8月1日,医生说是骨髓炎上颌骨坏死,建议手术切除坏死骨头,而且以后没法再做修复,会导致面容塌陷,而且也没有镶牙,吃饭咀嚼的问题无法解决,同时家母近期高血糖控制不好,空腹血糖可以达到10,一天4片二甲双胍也降不下来,医生说这种情况有可能伤口不愈合;但是如果不切除坏死部分,范围将会不断扩大,甚至引起整个口腔的骨头坏死。

无论选择哪一种,都是好吓人啊,家母在2个月的时间内瘦了20斤,肉眼可见的一步一步的衰弱,肿瘤还没有发威,就先被上颌骨坏死弄完蛋了,哎。

病友家属Vacancy讨论帖

申医生:我了解的只能手术切除,如果担心面容受损得咨询开展3d打印人工骨植入的顶级耳鼻喉科室咨询。西医除了手术没别的办法了,找治疗骨伤的中医试试。

Vacancy(楼主):谢谢申医生,感谢指明方向,西医中医我再继续找医生。

菜鸡:这篇文章可以看一下。如果确定要做,贝伐就先中断一下,骨转针也是,地舒单抗就不要用了,等伤口愈合之后,换伊班膦酸或者帕米膦酸,拉长时间使用。(点击阅读《骨转针最严重的副作用,如何应对?》)

Vacancy(楼主):谢谢你的分享,我学习一下。下一次的贝伐计划停了,地舒单抗5月份已经停了。

阳光~:这个问题就得专业医生帮助,病友们帮不了的,太棘手了。

Vacancy(楼主):好的,谢谢阳光姐姐,打算去北京看看医生。

Keenman:打骨转针时不能进行大型牙科手术,尤其是拔牙。这个有很大概率导致下颌骨坏死。以前听说北京大学口腔医院有医生可以做这个手术,得抓紧时间处理好下颌骨坏死这个事儿。

aiyindaisy:我来啦,是会飞的企鹅发给我的,你要谢谢他啊。我有发言权,因为我母亲是22年12月做了上颌骨坏死的手术,她的情况跟你母亲应该是一样的。你当初在牙齿治疗的时候应该谨慎了,在贝伐单抗和地舒单抗治疗的时候,是严禁拔牙的。不过,这会儿就不多说了。怎么处理?北京大学口腔医院郭玉兴主任,你好大夫搜搜,可以电话问询。我问了两次,因为去年涉及疫情,最后没去。手术是在本地的最大三甲医院做的,结果很好,恢复很好,确实有面部塌陷,说话不清的结果,但是都是轻微,不影响正常生活,和她口腔的痛苦相比,毛毛雨。

这个手术要尽快做!别的办法是没有办法的,中间要停药,贝伐单抗和地舒单抗都要停。

Vacancy(楼主):谢谢你,也谢谢会飞的企鹅,我家每次有变化,他都会出来帮忙出出建议。

我已经联系上郭主任了,下周一安排手术,现在等着通知入院呢,上颌骨切掉的范围很大,可以说快到一半了,想一想心里就想哭,肯定很疼,切完之后面部没有骨头支撑,相当于毁容了,感觉好无助啊。但是为了多活一些时日,这个手术也必须做,一边哭一边等着手术。谢谢你们。祝我们都治疗顺利,长长久久!

知世故而不世故:打骨转针为什么要拨牙???不拨牙都有可能下颔骨坏死,何况拨牙。

Vacancy(楼主):这个问题从2个方面说,一方面受到牙齿问题困扰长达1年之久,发烧肿痛等等吧,已经到了忍无可忍的进度,另一方面,牙疼的原因,可能不是牙的问题,是上颌骨坏死引起的,所以会牙疼,发烧等等。

道理我也明白,但是问题摆在眼前,总是要解决的。

要说有些遗憾的地方就是自己对口腔问题没有足够重视,没有一开始就想到是骨髓炎,而是拖了2个月才让病情进一步恶化。另外就是没有遇到经验丰富的牙科医生,拔牙的医生年轻水平有限,根本没有看出来是骨头有问题,后来换了大专家,一下子就看出问题所在了。

病友家属Vacancy更新手术

我们是住院手术,在医院住了11天,可以使用职工医保报销。

术前准备:

最关键的是诊断,我们在青岛某三甲医院口腔外科拔牙,一直跟着这个医生进行每周两次的消毒消炎,持续进行了快2个月,但症状持续存在甚至在加重,后来换了专家才知道是药物性骨髓炎,要是能早点诊断出来,也不至于继续让病情加重。

具体到术前准备,都在医院里面,医生和护士会有多次嘱咐,手术为全麻手术,需要提前10小时还是12小时禁食禁水,我妈妈是第二天8:30手术,从前一天夜里12点开始就不吃不喝,其他的没有啥要准备的。

术后效果和术后不适:

我妈妈手术前的症状为牙疼,发烧,流脓,完全没有食欲,满嘴都是脓液的腥臭味。

目前手术已有1周时间,她切除的地方是左侧上颌骨从门牙到最后的7颗牙全都要拔掉,上面的骨头一直切到嘴唇根部。这段时间的症状是,人依然不舒服,伤口疼 肿胀,张不开嘴,咀嚼无力,因为插管嗓子也疼,嘴里面依然有黄色或者血色液体流出,有口气,但是医生说这是组织液渗出,都是正常的,就让好好吃饭,多走动,保持口腔卫生,多漱口啥的。我妈还会拉肚子,一天3次的那种,在医院就是喝小米粥,但那也是拉,整个人就很虚弱。

术后长期效果我家也还不知道,但是跟其他做过这类手术的患者沟通,效果好的方面就是发烧、牙疼、流脓的症状不存在了,食欲增加,提高生活质量,不好的地方是面容会有一定的塌陷,说话也没有以前清楚,但是相对于生存质量,算是可以接受,另外的就是因为肿瘤患者用抗肿瘤药的缘故,伤口愈合没有正常人那么快,像这个手术的愈合,没有糖尿病,都需要5个月左右时间才能完全愈合,如果再有点糖尿病,时间更长。

术后一周饮食:

1-2天低温饮食,全脂牛奶,果汁,米汤

3-4天食菌类

软食菜:汤类,汤面,菜泥,鸡蛋羹,松软面包

5-6天肉丸,容易咀嚼的食物。

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