尽管近期研究表明糖尿病患者痛苦的发生率存在较大的差异,但不容忽视的是糖尿病痛苦正在影响着糖尿病患者的生活质量!数据显示,1型糖尿病(T1DM)患者中糖尿病痛苦的发生率达42%,2型糖尿病(T2DM)患者中糖尿病痛苦的发生率达36%[1~2]。在众多研究中,评估糖尿病痛苦的工具也存有差异,常用的包括糖尿病问题量表(PAID),采用likert1~5级评分制,20个条目;糖尿病心理痛苦量表(DDS),采用likert1~5级评分制,17个条目,4个维度;T1DM心理痛苦量表(T1-DDS),采用likert1~5级评分制,28个条目,7个维度[3~5]。这些量表均含有多个权重相同的条目,以不同条目得分评估不同来源的痛苦程度;然而,糖尿病痛苦是指糖尿病患者由于疾病负担产生的一种主观的情绪体验,这些评估工具能否直接评估糖尿病痛苦值得再思考!Polonsky等学者提出糖尿病痛苦的评估应包括2大策略——核心是评估痛苦体验的强度,来源是评估可进行临床干预的痛苦来源[6]。Polonsky等学者提出了新的评估方式——T2DM心理痛苦评估系统(T2-DDAS)和T1DM心理痛苦评估系统(T1-DDAS),T2-DDAS包括8条目的核心量表,8个3条目的来源量表;T1-DDAS包括8条目的核心量表,10个2条目、3条目的来源量表[6]。这一评估系统是近15年来的新突破,与糖尿病患者当前的困扰相吻合,能更精细地评估出糖尿病痛苦的程度及最主要的因素。此外,根据需要可以灵活选择核心量表以及部分或全部来源量表,如此方便、易操作!临床研究中也已越来越多地采用这一评估系统,并作为关键的结局指标。而在临床实践中,也不再建议使用DDS,其原因有二:一是单独筛查并不能带来好的结局,若只是完成DDS的评估而不加以分析并强调结果是没有价值的;二是DDS仅分析总得分,这可能导致漏掉患者的核心困扰。 父母幸福感和T1DM儿童的临床结局:有多大的关联? T1DM需要复杂、长期甚至终生的治疗,对生活的限制和要求较多,对患儿和父母而言都是极大的挑战,因此,往往导致家庭成员出现身心并发症。数据显示,大多数新发T1DM患儿的父母都经历过不同程度的抑郁(61%)和焦虑(59%),甚至在后续的阶段,T1DM患儿父母的心理问题也同样严重,远远高于普通人群。压力和焦虑可能会促使T1DM患儿父母采取行动,以避免可能对孩子造成潜在伤害的情况出现,最大程度地避免短期和长期并发症的发生。然而,尽管父母的压力保护性行为可能能够改善患儿的躯体健康,但可能对其心理健康带来不好的影响,特别是T1DM青少年认为自己被控制、被过度保护。就目前而言,父母可能难以将疾病管理与自主支持相结合,他们通常关注实现最佳血糖控制,而不愿意向孩子提供信息、平等交流。这种心理控制,包括控制、管理、介入性行为可能对孩子产生负面影响。2022年发表的一项研究[7]显示,感知家庭压力与T1DM患儿治疗依从性呈负相关(β=-0.384,P≤0.001)、与HbA1c水平呈负相关(β=-0.210,P=0.012),这启示我们由于感知家庭压力可能对治疗依从性和HbA1c产生负面影响,在治疗T1DM儿童和青少年时,应评估其父母的主观压力。无独有偶,另一项研究[8]显示,在新发T1DM儿童中,与低且稳定的HbA1c轨迹相比,父母报告的低血糖恐惧总分越高,HbA1c轨迹升高或不稳定的风险越低;父母报告的糖尿病特定家庭冲突总分越高,HbA1c轨迹升高或不稳定的风险越高。简言之,父母的心理健康状况会影响血糖控制,而糖尿病痛苦是可以治疗的,这应该是未来T1DM儿童家庭临床干预的一个新目标。也正是如此,国际儿童和青少年糖尿病学会(ISPAD)临床实践指南建议,心理社会护理应与以人为中心的医疗护理相结合,并提供给糖尿病患者及其家人,以优化健康结果和健康相关的生活质量。自动胰岛素输注系统的三大目标是改善血糖、葡萄糖在目标范围内时间(TIR),降低低血糖风险,减轻负担、改善生活质量。多项临床研究、真实世界研究都显示,在不同的人群、不同的临床情境中混合闭可以改善血糖控制,提高TIR、降低葡萄糖低于目标范围时间(TBR)[9]。那么,混合闭环对T1DM患儿的生活质量影响有多大呢?目前大多数研究关注的是血糖指标,并作为主要结局指标。然而,糖尿病负担及其治疗也是影响血糖控制和短期、长期心理健康的关键因素。一项研究[10]显示,实时连续血糖监测能降低低血糖恐惧并改善生活质量,父母压力和焦虑感(DASS和STAI得分越低)越低,睡眠质量越高。另外一项质性研究对30名儿童的父母进行深度采访[11],结果显示混合闭环能够改善所有报告的临床结局,减少糖尿病相关工作,促进回归正常生活,提高生活质量,减少担忧,改善儿童的心理健康。值得关注的是,目前有关混合闭环对生活质量影响的直接证据仍然很有限,有限的结果来看混合闭环对生活质量的影响是积极的。但不可否认的是,未来还需要更多设计好、评估工具一致的真实世界研究加以验证。糖尿病痛苦是指糖尿病患者对疾病管理、支持途径和情感负担等忧虑而产生的情绪反应,是一种与糖尿病管理相关的消极情绪,由于刺激强度、持续时间、应对能力等个体差异,糖尿病患者心理障碍程度不一,表现亦有差异,如不及时防治,可发展为精神心理疾病。因此,及早识别,判断糖尿病痛苦的来源及其影响因素,进行针对性的指导教育与干预,对于改善糖尿病群体的血糖管理、促进身心健康、改善生活质量具有重要意义。7.Journal of Diabetes Research, 20228.BMJ Open Diabetes Res Care. 2023, Sep 119.Ware et al. N Engl J Med, 2022.386: 209-219.10.Diabetes Care, 2018;41(12):264111.Diabetes Research and clinical Practice, 187, 2022声明:本文仅供医疗卫生专业人士了解最新医药资讯参考使用,不代表本平台观点。该等信息不能以任何方式取代专业的医疗指导,也不应被视为诊疗建议,如果该信息被用于资讯以外的目的,本站及作者不承担相关责任。
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