 在国内目前的干预环境下，阿斯伯格综合征似乎是一个更为特殊的存在，这种特殊并不来自于病症本身，而是因为我们对于阿斯伯格会产生更多的误解。 苗苗是一位9岁的阿斯小朋友，他的妈妈在育儿过程中，长期受到孩子行为和社会反馈问题的困扰，而这些问题的发生，很大程度上源于社会因不理解而对谱系孩子们的无视甚至拒斥。 一个完备的社会支持系统，是所有谱系人士最终的愿景，而愿景的实现，和每一个人有关。 No.1 阿斯孩子理解世界的方式 苗苗今年9岁，在大概3岁的时候，因为社交能力有些和其他小朋友不一样，就怀疑过他是阿斯。 到医院就诊怀疑是高功能孤独症和ADHD，但一直因为种种原因没办法确诊，所以后面一直按感统失调干预。 但因为我是他的妈妈，没有人比我更了解他，我发现孩子身上有非常多的阿斯特质。 最简单的一个小例子，孩子有一天回来我和说，“妈妈，我们同学和我关系特别特别好。” 我问他怎么好呢，他说同学们都叫他一个字，他觉得很亲密。因为他在看动画片的时候知道，如果名字有两个字，只叫一个字就觉得很亲密。 我就问他，“那你同学叫你什么呀？”儿子说叫他的姓，我又问他“那你姓什么呢？”他说，“我姓朱。” 其实同学在说他是猪，但他理解不了谐音，觉得同学是在亲密地叫他的姓，这样的小细节不胜枚举。 而且在干预儿子的过程中，我发现有时只用语言对他描述，他是体会不到的。 他可以把你对他说的道理背得滚瓜烂熟，却无法感知这是一种什么样的感觉。 所以我现在会对儿子进行感同身受、换位思考的教育。我会捕捉他曾经的感受，用这些感受给他描述。 比如对他说，你这样做，对方的感受就像你上次失去小鸟一样的感觉。用这种打比方的办法，他才能体会到。
No.2 环境把孩子推得越来越远 除了数不胜数的小问题，生活中还会出现一些大问题，是我和孩子共同的困扰。 之前儿子同学的家长突然连发四五条朋友圈，措辞非常激烈地控诉我和儿子，说他家孩子被我儿子打了。 他反馈的过程很简单：我儿子去动教室里的电子屏，他的孩子去制止，被我儿子推倒了，膝盖磕青了。 对于他来讲，事情就是这么简单，没有其他的环节。 但因为我当时特别忙，而且孩子本身就经常会因为小动作给周围人带来一些影响，所以我们这样的家长很多年来心态一直很卑微，不会首先怀疑自己孩子是不是受委屈了，或者有其他我们不知道的隐情。 所以我没有第一时间和孩子核实，但在和班主任及其他小朋友的沟通中，我发现事实可能会有一些出入，但当时也没有时间仔细调查。 直到事情发生了四五天后，老公带着孩子游泳时发现孩子胳膊上有很大一块淤青，我意识到事情不对，就问孩子到底是怎么回事。 综合孩子的自述和老师的反馈，我们终于结合出一个完整的事件过程。 当时儿子进班的时候，已经有孩子在玩电子屏了，他走过去也想玩。那个正在玩的小朋友就说，“我们走了，让他自己在这玩，老师来了就说他一个人。” 我们这些有社交能力的普通人，可以马上对这样的情景做出判断，那我肯定也不玩了，不会傻傻等着老师来批评我，但儿子缺乏社交能力，他留在那里继续画。 同学陆陆续续回到班级，看见他在玩电子屏，就有几个同学争着记他的学号，要把违规的行为告诉老师，而且不是一个孩子在记，是好多孩子同时在记。 在群体压力下，他着急却无法表达情绪，只能别人一直写，他一直擦。 孩子的原话是，“我就像打地鼠一样，他们写一个我擦一个。” 孩子遭遇这样的情况，当下一定非常无助，也因此情绪开始激动，在混乱中儿子的胳膊又受伤了，他吃痛后更加生气，才发生了后面推同学的情况。 所以在这个过程中，大众看到的可能只是对方家长在朋友圈控诉的部分，但却看不到孩子在攻击别人之前承受了多少伤害。 孩子在这样的环境中感受到的不是温暖，而是误解。 存在社交问题的孩子，本身就缺乏察言观色的能力，不会恰当的表达自己，所以很难融入集体，甚至会因为不合时宜的行为受到区别对待。 而社会对阿斯孩子的了解、理解和包容度还处于较低的水平。当孩子们做出不当举动后，他也想改变，社会却没有给予他包容度和充足的改变时间，而行为干预是一个长期的过程，有人甚至干预了十几年，几十年，还会终身携带一些表征。 同时，社会没有给他恰当的反馈方式。在这个事件中，同学家长不和我沟通也不和班主任沟通，而选择直接在朋友圈控诉。 所以在某种程度上讲，与其说是阿斯造成了一些问题的出现，不如说是当下的环境把一些确诊阿斯或其他表征的孩子越推越远，与我们普罗大众的群体越推越远。
No.3 阿斯是一场孩子和家长的共同学习 家里有一个阿斯孩子，对家长的要求也无疑会更高。 孩子3岁情况不对劲时，当时的我还在房地产公司，但因为孩子导致我想多学习多了解，经过7年以后，我自己也走上了康复干预从业者的到路。 这个过程非常非常艰辛，需要顶着很大的压力，一边疗愈自己的孩子，一边学习相关知识。 除了要善于学习，家长还要注意自己的情绪。首先孩子的情绪会不稳定，其次家庭成员也会因为孩子而不稳定，其他同学和家长老师也会受影响而情绪不稳定。 不管周围各种因素不稳定，我们自己必须要稳定。自己一个人的时候可以释放情绪，但面对外界，面对那些被影响的同学和家长，我们一定要保持情绪的稳定性，才能去处理问题。 家有阿斯孩子，对家长提出了更高的要求。 但孩子恰好到来了我们的家庭，我们只能接受，在生活中引导他多看环境中好的一面，多为他传递真善美的东西，发现有不对的价值观及时纠正。 这是我们作为家长对社会的责任，更是对于孩子的责任。 |
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