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在近几年“龚彩霞老师谈唇腭裂心理”的公众号推文里，我先后谈了几个系列，分别包括：唇腭裂患者从婴幼儿到成年的心理发育特点、家庭对唇腭裂患儿心理发育的影响、唇腭裂患者家庭心理访谈、爸爸妈妈在唇腭裂孩子成长过程中的心理效应关注等话题，从不同角度阐述了有关父母对唇腭裂孩子心理养育的一些理论、理念与方法。 从一些家长朋友对以上内容的反馈来看，最受关注的是“亲子关系”、“亲子沟通”等育儿话题。我看到，在养育孩子的过程中，唇腭裂孩子的父母除了孩子因为唇腭裂治疗的就医焦虑之外，其他方面和所有的父母是一样的，在培养孩子方面同样存在着不同形式的焦虑和对育儿知识的渴求。 育儿之路，如同一条漫长而曲折的旅途，它充满了欢笑、泪水、挑战与成就。对于唇腭裂孩子的家长来说，在这条路上遭遇的困难和坚辛可能会更多更大更不易，我们每一位做父母的都是这条路上勇敢的探索者和勤奋的实践者。 回想21年前，作为一位新手妈妈，我与大家一样，带着对孩子的深深爱意，以及对未来的美好期许，一路走来……  在我看来，育儿的意义，远不止于培养一个健康、快乐、有能力的孩子。对于唇腭裂孩子的父母来说，更不只是给孩子争取到最好的医疗条件，做了最成功的手术，进行了最优质的语音治疗就完事的，把孩子培养成人才是我们为人父母的最终目标。育儿也是对我们自身人生观、价值观的一次深刻反思和重塑，它更是一个自我成长、自我提升的过程，让我们更加明白生活的意义和价值。 在近几期推文中，我将与大家分享我在育儿过程中的一些感悟和体会，希望能给正在或者即将踏上育儿之路的朋友们带来一些启发和帮助。此外，我更希望从自身出发，结合我自己的育儿感悟以及自己三十多年在唇腭裂治疗与护理及心理领域的一些经验，给广大唇腭裂孩子的父母进行一些现身说法的分享与交流。 2002年那个初冬．是农历的“马年”，我和大多数孕妈妈一样，在经历了孕吐、腿脚抽筋、四肢浮肿、行动不便等艰辛的十月怀胎之后，即将迎来我们家的那匹“小马”。因为不知道孩子的性别，我和先生就约定，如果生下的是男孩，小名就叫“宝宝”；如果是女孩，就叫“贝贝”；我母亲还建议给孩子取名“盼盼”，因为对于我们来说，能怀上这个孩子，实属不易。 首先，由于我们夫妻的学业和工作原因，结婚多年我们都没有条件要孩子，等到计划备孕时，年龄已经老大不小了。其次，在怀上这个孩子之前，我经历了一次意外流产，之后很久不能受孕，以至于我们都以为自己将要被迫成为“丁克家庭”。所以，对“宝宝”或“贝贝”的到来真的是无比期盼。 在这里，我非常理解孕妈妈和准爸爸，尤其一些高龄的孕妈妈，当胎儿被诊断为患有唇腭裂时，作为对孩子满怀期待的父母来说，当产前检查发现孩子患有唇腭裂，当拿着医院出具的B超单来咨询唇腭裂治疗内容时，那种期盼中带着担心，不安中怀着希望的忐忑心情。所以，你们比普通的父母更勇敢、更坚强，这也将是你们在育儿之路上的宝贵资源和财富。 在入院后的当天夜里，我罕见地失眠了，“我的孩子生下来会是什么样子呢？”“如果患有先天性的疾病怎么面对呢？”“如果患有出生时无法发现的疾病以后又如何是好呢？”，那个时候，对孩子是男孩还是女孩的关注已经不重要了，我只希望孩子生出来是“好手好脚”的，是“健健康康”的。如此可以想象，对于产前检查得知孩子患有唇腭裂的妈妈来说，这样的夜晚该是多么的艰难和煎熬啊。而对于产前B超检查没有发现孩子患有唇腭裂的家长来说，在喜迎宝宝降生的那一刻，面对新生孩子患有唇腭裂的事实，这种突然的心理打击是多么的残酷。 在我们心理咨询时，有一些家长会讨论，究竟在孩子出生前就知道患有唇腭裂更好，还是出生后才知道更好？ 我的回答是，这个其实是先痛还是后痛的问题，对于经历产后虚弱的妈妈来说，双重的打击可能来得更为猛烈。因此会有个别妈妈罹患产后抑郁，这个时候家庭的支持非常非常重要，作为丈夫以及孩子的爷爷奶奶、外公外婆等家庭成员，你们的关心、帮助和接纳是对孩子和妈妈最大的支持与关爱。 入院后的第二天中午，我剖腹产生下了七斤重的“贝贝”，在医生高举着她让我看看“是女儿”之后，我在麻醉药的作用下沉沉地睡去。自此，女儿作为正式成员，来到了我们的家庭。 不得不说，我的“月子”生活是幸福的，但也是“辛苦”的，因为我和我先生都是家里的长房长孙，我家“贝贝”的到来，也是全体家族成员关心的大事，亲戚朋友络绎不绝的探望，对孩子取什么名字、什么时候去上户口、母乳够不够、吃什么可以“壮奶”等各种各样的问题、各种各样的建议，以及剖腹产伤口的护理、喂母乳夜里对睡眠的影响等，一个月子坐下来，我感到非常的疲惫，看着自己臃肿的身材、没有发型没有妆容的样貌、“不要看太久电视”、“不要坐太久”、“不要睡太多”等来自老人们的各种“忠告”和“禁忌”，让我在不知不觉中陷入了情绪低落，变得特别敏感小气，有时候还会莫名其妙、不由自主地掉眼泪。 对于既懂医学知识、又懂心理知识的我尚且如此，大家完全可以明白，对于唇腭裂孩子的父母，尤其孩子母亲来说，既要面对孩子因为罹患唇腭裂而面临的喂养、求医等方面的问题，还有面对自身心理方面的压抑、焦虑、担心、甚至抑郁问题，更要面对来自外界的好奇、偏见甚至歧视等问题，有的家庭还会发生家庭成员内部意见不统一，甚至相互埋怨的问题，这一系列问题对唇腭裂孩子父母来说是多么巨大的难题。 这个时候，是“贝贝爸爸”一马当先，几乎承担了除喂母乳以外所有的孩子护理工作，我父母更是全心全意围绕着我们母女在运行：一日三餐不断变化的丰盛食物、家里家外前前后后的生活安排与张罗，包括接送孩子去医院打预防针看儿保，我感觉自己真的就像“国宝”一样被这个家庭所珍视，这一切的力量和支持让我顺利度过了产褥期。
在此，我要特别提示各位家长朋友们，特别是唇腭裂患者家庭，孩子的降生绝对不只是妈妈个人的事，全体家庭成员，特别是孩子爸爸，大家共同承担对孩子的日常护理及医疗处理等相关问题，包括对各项家务活儿的分担和安排，一起参与孩子的照护和哺育，以及来自长辈们力所能及的帮助和关心，对孩子父母来说都是巨大的支持和厚爱。 因为，一个家庭的稳定，可以“诞生”一个情绪稳定的妈妈，一个得到有力支持的妈妈，才会有力量有资源去养育那个嗷嗷待哺的娃娃。孩子是整个家庭的，绝不是妈妈一个人的，面对唇腭裂孩子的降生，家庭成员内部更不应该出现埋怨、甚至指责，而应该是全体家庭成员齐心协力、共同面对、紧密团结，一起加油。 |
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