病虽罕见，关爱不能罕至张冬梅 2月29日，是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示，目前全球已知罕见病种类超过7000种。（2月29日广州日报新花城） “瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”，这些看似可爱的名字对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病，又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病，罕见病多数是先天病、慢性病，常危及生命。从个体角度看，患病犹如打开“人生盲盒”，充满未知和变数：起病时间无法预料，临床症状五花八门，发展速度各不相同，病症轻重因人而异。从社会层面看，即便某种程度上属于“少数”，罕见病患者却不容忽视。数据表明，目前全球患者超过3亿人，我国现有罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万人。 防治罕见病，不仅是世界性医学难题，也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题？归结起来，既要下“硬功夫”，也要重“软呵护”。先说前者。目前，诊断难、治疗难、费用高，是罕见病患者面临的三道坎，也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此，要给罕见病更多特殊“照顾”，如加强罕见病研究，继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作，让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见，关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见，抓住国际罕见病日等契机，提高全民科学认识、预防意识，持续打造友好型、支持型温暖环境，共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。 |
|
|
