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你是不是存在湿疹、脂溢性皮炎、汗疱疹等皮肤问题，总是痒，抹了很多药还是反反复复不见好？你和你的亲属是不是有人患有过敏性鼻炎、过敏性结膜炎、哮喘等过敏性疾病？如果是，你的湿疹、脂溢性皮炎、汗疱疹、神经性皮炎可能都不是正确诊断，你可能患了特应性皮炎（Atopic dermatitis，AD）。  张建中：正确诊断和规范治疗管理是当务之急 随着社会经济发展，人们生活水平的提高，我国AD的患病率在不断增加。张建中教授介绍，在我国，儿童AD患病率为10%~15%，成人为2%~8%。AD的发生与很多因素有关，包括环境过敏原增多，如饲养宠物；饮食结构的改变，如蛋白类食物增多、防腐剂的添加；生活方式的变化，如过度洗涤导致皮肤干燥等。 AD根据年龄分为0~2岁婴幼儿AD、2~12岁儿童AD、12~18岁青少年AD、18~60岁成人AD、60岁以上老年AD。通常12岁以后发生的AD的表现比较多样，全身都可发生，表现多种多样，如汗疱疹、湿疹、神经性皮炎、脂溢性皮炎等，不管表现如何，其共同特征是皮疹瘙痒。严重的患者可导致红皮病。张教授表示，不同年龄段的患者疾病表现不同，治疗策略、预后也不太一样。需要根据年龄、疾病分期进行规范诊疗和长期管理。 “近年来，AD的治疗手段和治疗药物越来越多，然而对AD缺乏认识、诊疗不规范、缺乏长期管理等问题依然突出。”最大的问题是规范化诊断。张教授表示，由于AD发生部位、表现多样等，也常被误诊为汗疱疹、神经性皮炎、脂溢性皮炎等，导致知识不够，也就无法进行合理的治疗和管理。 “过去国外的诊断标准比较复杂，最多的有27条诊断标准，很难记忆，临床应用不便。2016年，我们牵头在全国开展了流行病学调查，共分析了2662例患者的临床资料，总结出中国成人和青少年AD的特点，提出了适合我国AD诊断的'中国标准’，即：病程超过6个月的对称性湿疹患者，再加上以下2条中的1条或1条以上即可诊断：特应性个人史和/或家族史；血清总IgE（免疫球蛋白E）升高和/或外周血嗜酸性粒细胞升高和/或过敏原阳性。这个标准只有3条，简便实用，已经在国内广泛使用，推动了中国AD的诊断和认识。” 此外，近年来，AD的长期慢病管理越来越受重视。张教授表示，长期管理包括长期的治疗管理及长期随访和患者教育。“我们已经在开展一些行动了。目前一些二级以上医院已经开始建立AD诊疗中心，开设AD专病门诊，开展基层带教活动等。同时，我作为康复医学会的主任委员，也带领我们专家在'中国特应性皮炎之家’给患者进行科普，增加医生和患者的互动，促进患者间的交流。希望未来我们在AD规范化诊疗和疾病管理方面能做得更好。”
马琳教授介绍，AD是一种慢性反复发作的炎症性皮肤病，同时是一个系统性疾病，好发于儿童。患者自我感觉瘙痒，且有湿疹样损害，通常对称分布，包括红斑、丘疹、丘疱疹、抓痕、渗出结痂、苔藓化等，共同特征是皮肤干燥。“儿童AD的疾病负担非常严重，最直观的影响就是导致儿童瘙痒难忍，无法入睡，睡眠剥夺影响儿童生长发育，同时家长的睡眠、工作生活也受到严重影响。” 马教授告诉记者，0~2岁婴儿期AD，皮疹主要发生在头面部，这些婴儿往往有特应性体质，包括食物蛋白过敏、过敏性鼻炎、哮喘等家族史。2~12岁儿童期，皮疹主要发生在肘窝、腘窝、颈前屈侧等易出汗的部位。 儿童AD如果诊断明确，就要按疾病的严重程度进行阶梯治疗。“无论什么严重程度，'一洗一护’保湿润肤，确定和避免特异性触发因素都是基础。”马教授强调，对于皮疹、结痂等，需要先去除污垢，防止感染，保持皮肤舒适，清洗后加保湿润肤剂，恢复皮肤屏障。对于仅有皮肤干燥的轻度患者，基础治疗即可。轻-中度AD采用弱-中效局部用糖皮质激素（TCS）和（或）钙调磷酸酶抑制剂（TCI），或新型的磷酸二酯酶4（PDE-4）抑制剂。中-重度AD用中-强效TCS和（或）TCI。顽固、严重AD采用系统治疗，度普利尤单抗、环孢素A（CyA）或紫外线疗法。必要时可口服抗组胺药、抗过敏及中药制剂。 “外用糖皮质激素至今仍是AD一线治疗方案，既使＜2岁，必要时仍需使用。”马教授表示，医生会根据病情程度、患者年龄、部位、皮损分级、季节等制定合理的用药方案。然而实际用药过程中，家长往往会由于激素恐惧将本应该给予足够强度激素的降成了中效或弱效，或者维持治疗时长没有保障，导致患儿长时间得不到很好的控制，甚至复发，亟需引起重视。 除了药物治疗，AD患者的日常护理也非常重要，主要包括衣食住行洗，由于AD患者皮肤干燥、敏感，在衣物选择上以纯棉品为主，宽松为宜，注意合理饮食，不要过饱，但也不能过度忌食，以免造成孩子生长发育障碍。 史星翔先生是一名患病30多年的银屑病患者，也是银屑病病友互助网发起人之一。2019年，史星翔又患上了AD。作为一名患者，史星翔对AD带来的身心折磨有切身的体会，加之此前做病友互助网的经验，史星翔便与张建中教授一起发起了“中国AD之家”的患者组织，帮助患者到正规医院就医和使用正规药物。 “我们通过微信、QQ等媒介组建AD患儿的家长群和成人患者群，目前已有近1万人加入，超3万人关注我们的公众号。通过患者群的交流，我们看到了患者、家属的痛苦和不易，以及他们在疾病诊疗方面的迫切需求。有的要一箱箱买护肤品；有的孩子怕夏天出汗导致瘙痒，小风扇不离身，严重影响上学；有的对激素存在恐惧感，心理负担很重；很多家长不知道怎么护理孩子；还有些想寻找更好的医院、更好的医生……” 史星翔表示，“中国AD之家”积极开展了医生-患者帮助和科普教育、患者间的互助。同时也会开展一些疾病导致的经济负担或者生命质量负担等的调研，为制订医疗政策的相关决策部门提供一些参考，提高患者和社会对慢性皮肤病特别是特应性皮炎的认知。也向“”代表两会充分反映了中国AD患者和银屑病患者等慢性皮肤病患者的诉求，涉及规范化治疗、药物可及性，慢性皮肤病纳入慢病体系等，希望从政策上对患者关注、发声。同时也加入到了国际皮肤病患者组织联盟，交流经验。史星翔表示，希望能联合社会各界的力量，给患者更多的关注和关心，以减轻患者疾病负担，提升患者生活质量。 END 排版：昕亚 编辑：裘佳 审核：裘佳 |
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