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自闭症儿子21岁,他说:我来照顾妈妈

 北医脑健康 2024-04-10 发布于北京
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4月2日是第 17 届“世界自闭症关注日”,我们发起“有爱不孤独,融合半月谈”系列直播活动,邀请了《特别的你》纪录电影中的主人公们,讲述他们与孤独症孩子的故事。

今天我们邀请到了浚力妈妈,孩子确诊后,她在绝望中一步步看到希望……

我叫傅春燕,今年50岁,已退休。我有一个自闭症孩子,叫王浚力,今年 21 岁,现在在一家特殊学校进行生活自理、语言情绪管理等就业前的一些培训。

本来6、7月份浚力已经在上班了,但因为他爸爸的意外,没有去了,现在就在进行一些就业前培训。

No.1
确诊犹如晴天霹雳

浚力一岁多的时候还不会说话,每天乱叫,行为刻板,玩纸杯倒水可以倒一整天,我们叫他也不理,很多奇怪的动作,一会笑一会哭。

我当时跟我妈妈说,我的儿子是不是哑巴或者聋子啊?叫他他也听不见。我妈说有些聪明的孩子就是说话晚,所以当时也没有引起重视。

直到两岁多的时候,我们带孩子去医院检查。结果医生说你孩子这种情况是孤独症,是先天的,永远无法恢复成正常人。

当时我们犹如晴天霹雳,一个活蹦乱跳的孩子怎么会得这种病?我们就到处去做检查治疗,最后得出的结论还是自闭症,然后就带他回家。


我和他爸爸那时候因为一些原因离婚了,孩子一直跟在我的身边。他爸爸因为孩子的这个病也就回来了。

我们开始在网上搜有关自闭症的信息,看有没有解决办法,因为我们自己也没有经验,也不知道自闭症是怎么回事,怎么教育孩子?

我比较脆弱,只能天天守着孩子哭。他爸爸就在网上收集了很多信息,看到系统的训练能逐渐改善孩子的行为或语言。我们就带着孩子去了几家比较远的机构,那些机构都要求家长必须陪同孩子,并且价格也非常昂贵。

因为我们两人都要上班,没有精力陪着孩子一起训练,考虑到多种因素,我们就把孩子带回来了,期间就在家里每天上班,晚上就带着孩子教他说话,教他制止一些刻板行为,带他出去玩。


No.2
耐心等待孩子变好

力小的时候喜欢跑,我走到哪里都要手拉着手,不然他一跑就会跑不见,他不知道前面的危险。

有一次我打车,下车付车费的时候他就挣脱我的手跑了,跑到公路对面,跑得很快,当时我就觉得我的孩子会被车碾压那种感觉,所以那次以后我就从来没有放开浚力的手。

后来隔了一段时间我觉得还是不行,我们自己没有精力照顾浚力,也没有精力找更好的办法纠正他的行为,我们还是商量了要找一个机构,对孩子进行系统性的干预,这样才是正确的出路。

然后我和浚力爸爸说,巴南有一个特殊学校,可以住读,老师也管理得非常好,要不要带孩子去看一下呢?我们就带着浚力去了。校长接待了我们,经过沟通,他说孩子可以进,可以通过干预起到很好的效果。

但当时我还是跟他说,孩子这么小就放在这里住读,万一生病了怎么办呢?哭闹怎么办呢?我还是很纠结。

他说你不舍,怎么会得?我们就狠下心把浚力放在这里,让老师对他一对一的干预。

当时浚力也哭,我也哭,每次他就觉得我们把他抛弃了似的。但我没有办法,因为我没有更好的办法让他变好,也没有这方面的精力去改善他。那时浚力已经 4 岁多了,我们就狠心把他放在了学校。

还好学校的老师特别有爱心,对浚力很好,但每次去接浚力的时候他都哭。开始的时候他哭我也哭,后面他也慢慢习惯了,他觉得好像自己也必须要在这里,反正每个星期都要去把他接回来。

在学校通过系统的学习,浚力还是有很多改变。前几年他就像一个复读机,你说什么他就说什么。比如说王浚力是我的儿子,他也跟着说王浚力是我的儿子。最开始他就是这样,所有的话都是重复的。

但在学校,老师通过系统性的培训,他一次比一次好。老师说孩子因为 4 岁多了,如果小的时候干预可能效果还要好。



No.3

我们要为孩子做榜样

六七岁的时候,老师说让浚力去学轮滑,我担心会不会被摔呀?老师说摔肯定是正常的,要让他学会掌握平衡。

然后浚力就开始学轮滑,学了很长一段时间,终于学会了,老师就跟我说让浚力去参加全国比赛,给他一点自信。

我们就和一些同学参加了全国比赛,他居然得了两个金牌、两个铜牌、两个银牌,得了很多奖。

回来他就有自信了,我们慢慢觉得又有很大的希望了。刚开始送去的时候我们觉得没什么希望,因为医生说一辈子都无法恢复成正常人。

但通过系统的学习,有了很大的改善,我们也慢慢看到了希望,浚力也通过那次比赛慢慢建立了信心,做什么事情都要好很多。在此期间,老师、我、他自己都付出了很多艰辛,也克服了很多困难。

一路走来,他在学校从4岁多一直待到20岁,期间的各种艰辛和困难只有我们自闭症家长才能体会。

所以我觉得我们还是要拥有一个强大的内心,要用积极阳光的心态面对孩子。因为我们要为孩子做榜样,要克服一切困难,并且要想尽一切办法去支持他、帮助他,要让他以后的路走得越来越好,并且融入到社会,最后被社会认可,让更多人了解我们这个群体。

让更多人知道我们闭娃的心灵是非常纯洁的,他们没有什么心机,并且还有很多可爱的地方。

有一次我带他去动物园玩,他看见一个乞讨老人坐在动物园门口,他身上有一些零钱,他就挣脱我的手跑到老爷爷旁边,给了他一块钱,当时我特别的感动。

因为我没有教他这些,他自己就去做了,我在想可能是学校的老师教了他,当时我特别感动,把这个事情还给老师说了。

还有很多例子,比如说他去坐公交车,看见有座位,他就先让妈妈坐,我说妈妈不坐,那就让老人坐。

所以我们这些自闭症孩子心地还是比较善良的,他们也渴望被社会接纳和包容,希望更多的人来关注我们这些孩子。

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