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超百万“造口人”没了肛门,终身挂粪袋的他们,困境谁能懂?

 晚风是如此温柔 2024-04-18 发布于湖北

人少一个肾还有另一个顶上;肝切了一半也不影响工作效率;阑尾切了还能少了以后发炎的烦恼;但不是所有器官都有替代法,比如肠道坏了,就真的是坏了。

当代谢物无法正常排出,人真的会被憋死。但医学发展至今,这个问题也暂时有了转机——肠造口。

一、切除肛门后,“造口人”母亲半夜在客厅上吊自杀

01、直面真相

我终究还是没有瞒住妈妈的病情。

拿到了妈妈的活检报告那天,我想终于还是来了,粘液型结肠癌中期,报告显示肿瘤距离肛门只有9厘米,五年的生存率不到50%,听到这个消息,我的心一个劲儿地下沉,但同时也在想着怎么瞒过我妈。

因为病情发展很快,医生建议尽快手术。我把癌症报告单藏了起来,谎称就是一个结肠瘤,可以手术切掉,看着妈妈长舒了一口气,我沉默了一会,把手术同意书签了。

手术很顺利,我第一次看见了从妈妈身体里剥离出来的肿瘤,没有我想象的恐怖。然而术后仅仅过了两年,我妈的病情又开始恶化,后面甚至严重到便血。

我知道这次是真的瞒不住了,“我就知道怎么可能小问题会让全身这么难受”妈妈很快一笑置之。

02、决定手术

医生后来直言不讳地和我说,我妈的肛门保不住了,失去肛门后可以做造口手术,也就是“人工肛门”,但缺点就是以后生活都离不开体外粪便袋,而且造口袋需要定时更换清理。

我记得第一次帮妈妈换造口袋是在护工的帮助下完成的,不仅要小心裸露的器官伤口,还要小心随时可能泄露的粪便袋,当时换完我紧张的出了一身汗。

但我那时没注意到,妈妈那出奇的安静下其实埋下了很大的伏笔。

妈妈出院后对于气味和眼神接触越来越敏感,尤其是二次手术后,每天频繁的化疗吃药,她总说自己可能坚持不下去了,还一个人躲在关灯的房间,一有声音就会应激的难受。

03、身心崩溃

我很担心她的状况,心里一直有股不祥的预感,直到那天目睹妈妈企图自杀的现场。

她穿着最喜欢的裙子站在悬挂在吊灯上的绳子面前,那哭泣声至今仍让我难以忘怀,“我第一次觉得,活着怎么这么难呢?”

因为妈妈不配合吃药,家里经常爆发纷争,吵到最后谁也没有说服谁,但我知道她的承受力已经到头了。

在决定不治后,妈妈久违的恢复了以前的状态,好像之前的一切都没发生过,正常的生活让她最后一段时光过得很快乐。直至她离开都候很平静,只留下了一封遗书。

图源自网络

二、百万造口人之殇:保命还是保肛?

失去肛门,是一种什么体验?“造口人”就是一群因为结直肠、膀胱疾病不得不切除病变部位,而失去肛门的人。因为失去肛门,肠管中的排泄物只能通过腹部皮肤上造的一个新出口排出体外,也就是说往后的余生,都要靠这个“人工肛门”过活。

中国现代肛肠外科创始人、中国造口之父喻德洪教授粗略统计,每年需要进行永久性肠造口手术的患者就约10万例,而且数据还在不断上升,累计至今,造口患者已超过100万人。

对于直肠癌患者来说,保住肛门无疑是最大期望。但肛门保不保的住其实和癌症程度以及病变位置等多种因素有关,比如:

① 肿瘤距离肛门的位置:一般肿瘤离肛门位置越远,保肛的几率就越大。

② 肿瘤累及的程度:如果肿瘤太大、浸润度过高、还对周围脏器产生影响,肿瘤细胞的分化程度过高等都会成为保不住肛的重要因素。

③ 吻合口血运:术后吻合口的愈合不良,伤口泄露也会引发腹腔感染风险,这种情况下也不适合保肛。

其实肠癌只要发现得早,干预的及时,大部分患者保肛可能性都很大。

三、早期发现肠癌,别忽略“三多两痛”!

肛门被切的首要原因就是结直肠癌,《内科学年鉴2022》最新数据统计,我国76.9%的结直肠癌患者一确诊就已经是中晚期,而这一情况和早期结直肠癌症状不明显有关,很多人会误把消化不良、腹痛等轻症混淆成其他肠胃问题,加上没有肠癌早筛意识,很容易错过早期肠癌黄金治疗时机。所以,如果出现以下症状要注意:

· “三多”症状:

1、排便异常:经常不是腹泻就是便秘,而且便便形状有异,多呈细条状、扁条状;

2、多屁:如果饮食调后,多屁情况还没有缓解,而且气味也比较刺鼻,就需要警惕了;

3、便血:虽然痔疮也会出现血便情况,但肠癌导致的血便不同,颜色发黑,黏性血液更多,以一侧带血为主。

· “两痛”症状:

1、腹痛:肿瘤一旦诱发肠梗阻,就会导致持续性腹胀、腹痛症状。而且症状主要发作在中下腹性;

2、肛痛:因为肿瘤的位置靠近肛门,患者会出现肛门坠胀、疼痛的感觉,有时还会引发大便习惯改变,异常消瘦等症状。

结直肠癌发展缓慢,小九还是建议大家重视肠镜检查,特别是50岁后,肠癌发病率非常高,最好45-50岁前做一次肠镜检查,可以及时发现病灶,避免延误治疗时机。

目前造口手术虽然给肠癌患者带来了生的转机,但后续给患者带来的心理甚至精神上的负担,生活质量如何保障也成为当前急需解决的问题。当然未来也期待医疗手段的进步和社会支持,也能让造口患者也能过上更有尊严和更高质量的生活。

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