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“乳腺癌晚期，肺转移，靶向药耐药了，我还有多久能活？” 互助君想告诉这位留言的姐妹，你还有大把大把的时光！不仅能活，还能活出精彩！ 不信你看这位觅友：     左右滑动查看更多 图源：坚韧之竹，未经允许请勿转载 走过这些弯路，之后人生皆平坦 看图片你可能看不出来，这位姐姐也是一名乳腺癌晚期的患者，经历了两轮化疗，身上的输液港至今都还没拆下来。去年，她带着卡培他滨和吡咯替尼旅游了5、6次。 在今年的记录里，她写道：  今年1月，穿上冰鞋上了冰场，圆我的冰上芭蕾梦，虽然我转不起来了。 我叫了几位少年时的玩伴，都不敢上冰了。 我可以，我还教会了第一次上冰的女儿。 今年3月底4月初，我穿越了塔克拉玛干沙漠，我在帕米尔高原吃牦牛火锅，我在中巴友谊公路海拔4216米处打卡留念，我在盘龙古道走了600个S弯没晕车。 我63岁，癌症晚期，我像吗？我比很多年轻人还有活力。 我相信医学，相信医生，相信我自己，一定能健康地活着，勇敢的活着。 接下来，就让我们跟着竹子姐的讲述，一起听听她晚期抗癌，是如何迈过5年的吧！ *互助君提醒，如果大家想要和竹子姐交流的话，可以按照下方图片步骤和她交流哦~ 01 2017年9月，我56岁，还在工作。我白天忙，晚上忙，几乎天天工作到午夜。 我很清楚，我患癌是累的。还记得我手术的头一天晚上，微信工作到夜里11点，隔空谈图纸，分包公司的预算员总是不在一个频道上，急的要抱着电脑到医院找我，他以为我只是感冒在医院输输液。 我怒了：“你来护士也不会让你进来……我有可能癌症明天就做手术了。” 那男孩发来一个惊叹号和一堆哭脸。 “你大爷的，我还没死呢！” 10月份动了手术，分型是HER-2过表达，I期，化疗8次，放疗30次，还有赫赛汀的靶向治疗。 当时总觉得自己是早期癌症，自己心态好，没有任何生活的压力，恶魔不会找上我。 赫赛汀治疗第10次时，CT报告显示疑似肺转移，我不相信这个现实，走了多家医院，两次专家会诊，又做了PET/CT，各项检查结果让我不得不面对现实：赫赛汀耐药，病情进展肺转移了。 经过系统的、流水线式的治疗后，从早期癌症变为晚期癌症患者，我很不明白这是为什么？ 医生告诉我：“用赫赛汀在两年内出现进展都算是赫赛汀治疗失败，属于原发耐药。” 我从患癌就没哭过，没怎么当回事儿，肺转移后我才有点惊恐，才知道这可是事儿了，必须改变自己，放弃一切不该做的事情。 2019年6月，我开始第二轮化疗，白蛋白紫杉醇加上小分子靶向药吡咯替尼。幸好，虽然赫赛汀治疗失败，但吡咯替尼对我很有效。 从手术时间计算，我六年半了，从肺转移时算起，我五年了，现在吡咯替尼、卡培他滨一直在吃，定期三个月做一次大复查。因为自身免疫力低，所以胸腺五肽，胸腺法新断断续续用了也有五年。 常有病友会问我，竹子姐，吃了吡咯替尼腹泻怎么办？你是怎么熬过来的？ 作为一个吃吡咯替尼比较早的人，这个过程中自己也摸索出来了一些经验。 02 1.我属于腹泻严重，这是吃吡咯替尼的副作用，一开始没经验，只知道吃蒙脱石散，易蒙停，但这种物理止腹泻法刚开始止不住，加量后又会几天无大便，因为大肠不蠕动了，从腹泻一下子跳到腹涨排不出气这也挺难受。 为这腹泻看了不少医生，医院的益生菌从二联吃到四联又网购几百益生菌保健品。 蒸苹果我也试过收效甚微，牛奶喝低脂到喝无脂还是不行，直到喝无乳糖的舒化奶没发生腹泻才知道我这是乳糖不耐受了。 我纳闷，以前可没这毛病，查说明书发现有这个副作用。 所以日常完全不沾带奶的咖啡，不喝奶茶，不喝有奶的果茶，不吃有生牛乳的任何食物。当然美式咖啡没问题，这倒是让我省钱了。 我吃了五年了，如果哪次不小心沾了生牛乳还会腹泻，但只要自己注意就没问题，也不用吃什么药了。 我的观点就是：无论便秘还是腹泻都要找原因，找出原因就有办法了。  图片来源：坚韧之竹，未经允许请勿转载 这是我吃的第三版吡咯替尼了 2.吃药前这餐，碳水化合物不能太少，饭后不能超30分钟必须吃药。 我最初是一天吃4粒，320mg吃了四年多，从去年十月开始是吃5粒，但具体吃多少要听医生的，还要看自己的耐受能力。 3.吃益生菌比吃抑制大肠蠕动的任何药都好。 4.消化科开保护胃黏膜的药，这点也是很重要的。 5.最后一点更重要，不能自己停药，一定听医生的话。如果副作用不能耐受，医生会根据你的情况减药或停药，不能自作主张。 自己随意停药的后果是我们不可预测的，我也想分享大家我的一位病友的故事。 03 这位病友是我每一天住院，第一位和我说话的病，她比我早一个月确诊的，分型与我一样，HER-2过表达型，术后两年淋巴转移。 对于治疗方面，她对医生说话表面上好像听明白了，但其实她不明白。 她和我聊的最多，用她的话说，她没朋友了，就我这个姐姐能听进她的嘚嘚，我也是一次次地给她分析，一次次地告诉她不能自己停药，但她就是吡咯替尼吃吃停停。 本身卡培他滨、吡咯替尼对她很有效，两三个月复查颈部淋巴结没有了，她自己停药了，觉得好了就不用吃了，强调一大堆副作用，每月花钱太多。半年后腋窝复发了，继续吃药，消失了又停药。 然后她大腿根部分的淋巴出了问题，肿标也上百了，来电问我： 竹姐我该怎么办？ 你不应该自己停药。 医生也这样说我，可我都好了我为什么还吃药？ “我都好了为什么还吃药”这句她总问我，我每次都对她说：“晚期了就要终身服药、终身治疗，直到耐药换新药，继续治疗。”她一听这话直接挂电话。 但我想，不爱听也得和她说。 她听不进去，反反复复稍好些就停药，我开玩笑说吡咯替尼与她有仇。她是在协和医院治疗的，再与我联系已经是双靶治疗失败了，到底转到了哪她不说，也许她自己也不是很清楚。 我建议她去东肿的实验组，进组前的大检查她脑转移了，实验组进不了了。 从她用上赫赛莱8个月了，还没做过复查，是她拒绝做复查。医生让她赫赛莱同时继续用吡咯替尼，这点我早就和她说过，吡咯替尼是脑转很好的药，她又停了一个月了，她说一吃吡咯替尼就胃难受吃不下饭。她多次与我说要放弃治疗，如何如何的不舒服。 今年2月，我带上两盒速愈素去她家，见到她不是想象的不好，感觉她还可以。 和她聊了一会儿，我认为她所有的不舒服第一是胃，第二是心脏（突然心脏不舒服吃了速效救心丸才好了），肿瘤也许不是第一问题，无论语言还是行动都没有不对的地方，脑转应该有改善。 好说歹说，她答应做复查，我让她加上心脏彩超。 去综合医院看消化科副主任以上的医生，胃治好了能吃饭了，你就好很多，如果心脏彩超有问题去心内科。 肿瘤医院是专科医院，消化科，心内科还得去其他三甲医院。 你就算放弃治疗也得知道你现在是什么程度，也许复查你肿瘤方面好了许多，你一高兴就什么病都好了。 她呵呵地笑了。 当时她儿子已经给她挂上了27号的主任号，她打电话告诉儿子检查单加上心脏彩超，现在不说也许到时就忘了。她只有一个儿子，一说放弃治疗她儿子就哇哇哭。
这是她自己绣的，绣了好几块，说送我一块让我自己去裱，走时忘了没给我拿。 两盒速愈素她要给我钱，我都不敢说多少钱，说了她会不留下。“我送你的，实在吃不下饭一天吃两包，能吃饭一天吃一包，水温不能超40度，感觉好让儿子网上下单。”儿子给她下单自然知道多少钱，也就知道我的一片心。 我之所以这样做，是因为我们毕竟一起坚持了近七年。我希望她像我一样，带瘤生存，比健康人还像健康人。 03 今年火了一部电视剧叫《我的阿勒泰》，很巧的是，阿勒泰属于北疆，12年前我也曾去过。 世界温暖，草原明亮。 虽然我这次去的是南疆，我正在找到属于自己的“阿勒泰”的路上，也希望所有的病友都能找到属于自己的“阿勒泰”。最后也给大家分享一些我这次在新疆时拍摄的照片。   左右滑动查看更多 本文作者：觅友坚韧之竹，未经允许请勿转载 |
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