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2019年刚入秋，天气开始转凉。一位看起来三四十岁的男士快步走过拥挤的人群，径直走进了北医三院。  没过多久，他走进了一间诊疗室。桌子后面的医生手里拿着他的病历本，神情看起来挺严肃的。 "所有选项都被否定了，现在只剩下这个唯一的解释。" “肌肉萎缩性侧索硬化症？”他愣了一下，怀疑是不是耳朵出了问题。 生命正处在最美好的阶段，他心中还有那么多梦想没有完成，和心爱的人步入婚姻殿堂也才不到三百天。谁能想到，命运竟会开这样的玩笑，让渐冻症找上门来，这实在太不可思议了。  “我是不是没多少日子了？”他半开玩笑地问医生。医生神情严肃，沉默不语。 "我是不是快要不行了？"他再次暗自思忖，心情随之越来越沉重。 那天离开医院时，蔡磊的脑袋里一片空白。作为京东的高管，他本该意气风发，可此刻却觉得未来的路完全看不清方向...  【前程正好，突患渐冻绝症】 蔡磊始终坚信，热情和努力是成功的关键。就像《新理财》杂志对他的采访中提到的那样——“热情奋斗，成就非凡”，蔡磊在工作中总是充满热情，全力以赴。  凭借这份拼劲，他一走出大学校门就在税务局基层岗位扎根，抓住每分每秒刻苦攻读，最终成功拿到中央财经大学财税专业的研究生全额奖学金。 研究生毕业时，他在众多求职者中成功胜出，加入三星集团担任中国区税务主管。刚满30岁不久，全球地产巨头万科集团就向他抛出橄榄枝，聘请他担任首席税务顾问。  在万科干了三年，他凭借亮眼的表现赢得了行业认可，京东也向他抛出了高薪邀请。当时京东规模还小，和万科这种巨头没法比，蔡磊权衡之后，还是决定继续留在老东家。 京东并未就此止步，他们持续与蔡磊进行深入对话，不断向他展示公司的未来规划和独特的文化氛围。 经过一番细致观察，蔡磊发现京东对互联网的运用相当到位，而且公司里每个人都充满干劲，这种务实精神让他感同身受，与他自己那种积极进取的态度如出一辙。 就这么定了，我选京东！  2011年年底，蔡磊进入京东，负责筹备公司上市事务，很快成为团队的核心成员。 2014年，京东成功登陆资本市场，表现突出的蔡磊以36岁的年纪被提拔为公司副总裁，主管财务税务、商业事务及资金运作等重要领域。 年纪轻轻就大有作为，精神饱满、充满活力！  蔡磊深谋远虑，决策果断。接任后，他率领京东财务和技术团队全力投入，率先在全国范围内推出电子发票系统，随后又开创性地实施"互联网+财税"模式，为企业和社会节省了大量开支和资源，显著提升了财税工作效能。 2017年4月底，第十二届CFO年度盛会隆重举行，在2016年度杰出财务官评选活动中，京东集团副总裁蔡磊凭借卓越表现，摘得"财资管理突出贡献奖"殊荣。与此同时，京东集团也因其财务团队在资金管理领域的创新突破，荣获"财资管理创新奖"这一重要奖项。 事业上的辉煌成就让蔡磊无往不利，而爱情的温馨则让他体会到了家的温情。  2018年，蔡磊和段睿通过相亲认识，不久便步入婚姻殿堂，并很快迎来了他们的第一个孩子。 蔡磊正处在人生的巅峰期，事业顺风顺水，感情也甜甜蜜蜜。谁能想到，就在他春风满面、意气风发的时候，命运却在暗处酝酿着一场突如其来的风暴。仅仅一年后，一场无情的打击毫无征兆地降临，让他措手不及，避无可避。 2019年，蔡磊发现自己的左胳膊时不时会不自觉地抽动，而且次数越来越多。刚开始他并没把这事放在心上，满脑子都是工作，整个人都扑在了事业上，根本没空理会身体的不对劲。他总觉得自己能扛过去，想着挺一挺就好了，没必要大惊小怪。 拖了大半年，这毛病一直没见好，他这才硬着头皮决定去医院查个明白。  起初觉得没啥大不了的，谁知道为了这点事几乎跑遍了北京所有的大医院，折腾来折腾去也没弄明白到底怎么回事。到这会儿，他心里开始有点发毛了。 根据专业医生的推荐，他再次前往北医三院，进行了一系列详细的医疗检测。 当医生面无表情、目光凝重地望向他时，他意识到，自己即将面对命运的裁决。  “是不是那种肌肉逐渐僵硬的病？” “我是不是快不行了？” 震惊、抗拒、愤懑、无助、彷徨......百感交集在胸中翻涌，走出医院大门的那一刻，蔡磊感觉整个世界都在摇晃。 他才41岁，生命就要画上句号了吗？  【绝战“渐冻”，向死而生】 渐冻症，医学上叫做肌萎缩侧索硬化，是一种典型的运动神经疾病。它的主要特点是上下运动神经同时出现问题，导致肌肉逐渐变得无力，肌肉组织慢慢萎缩，有时还会出现肌肉不由自主地颤动。 渐冻症至今仍是医学界的一大难题，现有的治疗手段最多只能让患者多活两三个月，大多数人在确诊后2到5年就会离世。它与癌症、艾滋病、白血病和类风湿并称为全球五大不治之症，其中渐冻症更是位列榜首。 平时连感冒都少有的蔡磊，突然被确诊为无药可治的渐冻症，这个消息对他来说简直是晴天霹雳。 面对沉重打击，蔡磊整整七天几乎粒米未进，接下来的六个月更是夜不能寐，整日被痛苦折磨。 一合上眼，那件事立刻涌上心头，内心深处的无助和紧张感瞬间席卷而来。 多亏了蔡磊身边的亲人和好友，他们的关爱与支持，帮助他逐渐摆脱了疾病的困扰，重拾生活的希望。 在了解到他的处境后，京东方面给予了全方位的关怀，公司高层还亲自调动个人关系网，尽力为他寻找有效的支援途径。 面对渐冻症的挑战，蔡磊的决心愈发坚定。他始终认为，全力以赴、勇往直前是他毕生的信念。如今，他的战场转向了与渐冻症的抗争，尽管胜算渺茫，但他依然选择迎难而上，绝不轻言放弃！ 没错，这就是真正的蔡磊！ 生病之前，他一直脚踏实地努力拼搏——"我从不指望靠别人帮忙，始终相信只有充分准备，才能在机遇降临时牢牢把握。" 即使身患绝症，他依然保持着昂扬的斗志——“既然老天爷给我这个渐冻症病人留下了有限的时光，要是我自己都不去拼一把，还能指望谁替我去拼呢！” 上天若嫉妒他的才华，他便与天抗争到底！ 即便前路艰险，他依然选择放手一搏！ 【我的身体就是最后一颗子弹！】 由于患病人数稀少，罕见病难以形成规模化的药品需求，导致商业利润有限，因此大多数制药公司和研究机构都不愿在这方面投入大量人力和资金。 新药开发有个铁律，被称为"十年十亿"法则：一款全新药物从实验室到药店货架，至少要花十年时间，烧掉十亿美元。这种天文数字般的投入，让治疗渐冻症的新药研发几乎成了遥不可及的梦想。 蔡磊凭借多年打拼积攒的资源和关系网，充分发挥自己的商业才能，不辞辛劳地到处奔走游说。常常忙到连话都说不出来，但他始终没有放弃。最终成功筹集到了资金，并说服了大批科研人员和制药公司加大对罕见病的研究力度。 他亲手打造了一个生物实验室，并行推进着超过70个研发项目，全力压缩从实验室研究到生物实验的流程，大幅提升新药研发的速度。 肌萎缩侧索硬化症属于神经退行性疾病，由于患者在世时难以获取相关生理指标，导致这种疾病的科研进展面临重大障碍。 蔡磊联系了国内顶尖的运动神经元疾病专家樊东升，邀请他带领团队共同打造一个名为"渐愈互助之家"的罕见病研究数据平台。 他主动联系了上千名渐冻症患者，期望收集到最新鲜、最可信的信息，为构建和优化数据系统提供有力支撑。 他明白，那些患上渐冻症的人们，内心往往被绝望笼罩，甚至对希望也感到恐惧。 为了赢得患者们的信赖和认可，他逐个与大家深入交流，短则聊个把钟头，长则持续一整天甚至更久。 经过他的持续推动，患者们都完成了那份由他和专家团队共同设计的调查表。这份问卷详细记录了疾病发生前、治疗期间以及康复后的各种情况，数据非常有价值。 在此期间，蔡磊创立了一个依托渐愈互助之家平台的患者互助社群。他坚持每周在群里分享药物研究的最新动态，并且每月都会安排至少一次关于药物研发进度的网络研讨会。 随着新药研究的不断深入，蔡磊经常组织患者参与临床试验。每次他发布实验招募信息，大家都会积极报名，热情高涨。在患者群里，还有人主动提议为蔡磊筹集资金，希望通过这种方式为攻克渐冻症贡献自己的一份力量。 蔡磊看到不少渐冻症患者生活拮据，便谢绝了他们的好意。不过，他依然被大家共同对抗病魔的团结精神和坚持不懈的行动深深打动。 蔡磊在病友群里给大家打气：“大家一定要照顾好自己。我们会拼命跟时间抢跑，尽全力推进新药研发，哪怕豁出命也要拼到底。” 筹集民间资金、创办研究中心、推进临床研究、构建信息库......这些任务几乎填满了蔡磊的每一分钟。令人难以置信的是，尽管健康状况日益恶化，他每天依然坚持工作超过16个小时。 蔡磊在全力对抗渐冻症的过程中，不仅倾注了无数心血，也在不断透支着自己的生命能量！ 起初他还能四处活动，奔波于各地寻求资金支持，但随着时间的推移，他的身体状况逐渐恶化，最终连基本的生活起居都成了难题，甚至连使用手机打字和夹菜进食这样简单的动作都需要他人协助才能完成。 他始终咬牙坚持着，不仅仅是为了自己能活下去，更因为看到其他病人眼中那份对生命的强烈期盼！ 他坦言：“可能等不到新药问世的那天，我就会撑不住了。但与其让病情快速恶化，不如拼尽全力推动研发进程。我甘愿冒这个险！” 2022年9月5日，正值第七个"中华慈善日"，在名为"与渐冻症抗争到底——渐冻勇士的终极一搏"的新闻发布会上，蔡磊向公众公布了他的最终选择。 “既然全球医学界对渐冻症都束手无策，既没有根治药物，也查不出具体原因，那我决定拼尽全力，用尽最后一份力量——把自己的遗体捐献出去！” 这是多么令人心痛的壮烈！又是多么无畏的胆识！ 蔡磊发起倡议后，迅速得到了上千名渐冻症患者和其家人的热烈支持。 中国科学院的段树民院士，也是国家人脑组织资源库学术委员会的负责人，听到这个消息后深受触动。他激动地表示：“我们的脑库已经运行了整整十年，却从未收集到一例罕见病的样本。这次捐献对推动罕见病的研究和突破，无疑是一次重大的贡献！” 【心怀希望，爱洒人间】 到了2023年，蔡磊的处境变得更加艰难。 他两只手完全没法动弹，软绵绵地垂在身子两边，连喘气都显得很费劲。即便如此，每逢出席正式场合，他仍会特意吩咐助手在椅子后面放个垫子，好让自己能挺直腰板坐着。 没错，他的心灵虽然被禁锢在躯壳中，却始终挺直腰杆，活出了自己的尊严。 值得欣慰的是，蔡磊发现事情有了转机——许多热心人士纷纷出资助力科研工作，"渐愈互助之家"这个平台目前已汇集了近万位患者的医疗信息，成功搭建起病友之间的桥梁，这让针对渐冻症的研究进程明显加快了。 蔡磊或许无法亲身享受这份成果，但他早已看淡生死。在他看来，只要能给他人带来希望，哪怕只有一线可能，这一切就都值得了。 他会倾尽全力投身于对抗渐冻症的研究，用短暂的人生铸就不朽的贡献！ 最新调查显示，我国每年约有2.3万人被诊断出患有渐冻症，过去十年间，累计患病人数已突破20万大关。按照这种疾病通常持续2到5年的病程推算，现阶段全国范围内的渐冻症患者数量大约在6万到10万之间。 尽管战胜渐冻症和其他罕见疾病还有很长的路要走，但我们坚信，蔡磊他们的付出一定会有所回报！ 愿大家都能重视自身健康，培养良好的生活作息，在力所能及的情况下，伸出援手支持罕见病群体，用爱心和关怀共同构筑抵御疾病的坚实防线！ |
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