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亲爱的朋友： 你是否曾在深夜反复搜索“狼疮能不能治愈”，却只找到冰冷的医学名词？ 你是否看着镜子里的激素脸，默默藏起曾经最爱的口红？ 你是否渴望有一群懂你的人，一起笑着说出那句“狼疮也不过如此”？ 2025年的世界狼疮日，我们想给你一个答案，更想给你一个拥抱。 这里没有晦涩的医学术语，只有和你一样走过风雨的病友； 这里不贩卖焦虑，只分享“带着狼疮也能活得漂亮”的真实故事； 这里不止有医生的专业指导，还有AI科技带来的全新管理方式。 5月11日，让我们相约温岭市第一人民医院： 听一听过去一年病友会如何托起一个个家庭的希望， 学一学用AI把复杂的指标变成简单的每日计划， 再用你的手掌印下一朵永不凋零的生命之花—— 因为你的存在本身，就是穿透乌云的光。 我们并肩，狼疮从来都不是孤独的战役。 ——温岭市第一人民医院风湿免疫科 亮点： ①透明信任：2024年病友会资助成果首度公开 ② 实用科普：直击狼疮患者最关心的10大问题 ③科技赋能：手把手教您用AI工具管理病情 ④暖心仪式：集体创作“生命之花”，点亮希望之光 议程： ①8:30-9:00 签到 & 暖场互动 - 领取定制关爱礼包 ②9:00-9:10 2024病友会资助成果汇报 - 资助患者康复案例视频播放 ③9:10-9:50 科普讲座 Part 1｜狼疮患者关心的那些事 - 激素脸如何修复？能怀孕吗？医保新政策解读... - 专家答疑：现场匿名纸条提问，医生即兴解答 Part 2｜AI大模型如何帮你管理狼疮 - 演示：5分钟用手机AI生成个性化饮食/运动计划 - 避坑指南：这些AI谣言千万别信！ - 福利：现场注册官方AI管理平台送3个月VIP ④10:30-11:00 “生命之花”创作仪式 - 每位参与者用颜料手掌印“花瓣”，共同拼成巨幅花朵 - 写下心愿系于花枝，合影后作品将永久陈列于科室走廊 时间：2025年5月11日（周日） 8:30-11:00 地点：温岭市第一人民医院3号会议室 （门诊大厅第二电梯厅→直上3A层→右手边方向约100米 对象：系统性红斑狼疮患者及家属、关心狼疮的公众 |
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