爱在天堂路上

爱在天堂路上

作者：PPT演示及口述者： 赵可式 记录整理者： 本报记者郝新平 来源：中国医学论坛报 日期：2012-08-30

此文章来源于www.

 

　　时间： 2011年11月27日上午

　　地点： 台湾高雄

　　见喜东舍鲜素料理餐厅

　　“当在人生舞台中下台一鞠躬时，是嘘声四起？还是掌声雷动？端看我是否淋漓尽致地演出！”赵可式曾说。

　　平静的叙述、缓缓的语调，不动声色却直抵人性本质，安静得足以掀起心中巨浪。何止是掌声雷动！情动之处，已然泪流满面。

　　那坚韧、那不懈，终使一个个“悲剧”有了温暖、昂扬的走向……

　　赵可式教授是美国凯斯西储大学（Case WesternReserve University）临终照顾与安宁疗护博士，台湾成功大学医学院护理系教授 ，台湾安宁缓和护理协会理事长，财团法人天主教康泰医疗教育基金会癌末照护组主任。

　　作为台湾安宁缓和医疗立法（《安宁缓和医疗条例》）的推手，赵教授在台湾被誉为“安宁疗护之母”，还曾多次应邀至大陆培训临床医务人员。赵教授凭借不懈的努力和热情，通过演讲、授课、写作，传达诸多感人的临终者生命故事和临终关怀，感动无数听众、读者及医疗专业人员，在台湾岛内外的医院、学校及社会各阶层产生深远的影响。

　　安宁疗护与安乐死本质区别在于，前者是为了“人”解决“痛苦”；后者则是为了“痛苦”解决“人”。

　　照顾病苦跟死亡根本就是人类的实况，尤其是临终。

　　工业和科学发展不一定给人带来幸福，尤其是现代的一些延命措施造成的苟延残喘。“不得好死”在我们的文化中是一种非常恶毒的诅咒，可是在我们的医疗机构里边天天发生。医务人员和病人有仇啊？我们为什么要让他们不得好死！或者家属有仇，借着“孝心”“不舍”名义不让病人善终？！看看这些“人间炼狱”：

　　这个病人（PPT图片，下同）使用呼吸机，根本不能自己呼吸。全身的关节都烂了，到处都破了，大小便都捂在身上，都是褥疮。意识不清、全身变形、骨瘦如柴。家人筋疲力尽，经济窘困。他这样能拖多久，有拖好几年，五六年、十几年的，这样有意义吗？这就是苟延残喘。

　　安宁疗护1967年在英国兴起，后来在欧美各国得到发展而成为一种社会运动，1980年传到日本，上世纪90年代开始在台湾发展。安宁疗护对末期病人实行“四全照顾——全人、全家、全程、全队照顾”。这一理念对台湾的医疗、社会、文化形成巨大的冲击。虽然现在医学发展了，可还是偶尔治愈、常可缓解、永远舒适。所以，当医学面临极限——即无法避免的死亡一定会来临的时候，提升病人生活质量的安宁疗护就成为另一种选择。2000年，李嘉诚基金会在中国大陆开始设点（为癌痛贫困患者提供的免费医学人文照顾专门机构——记者注），从20个点到现在的48个点。一年换一个地方，我培训了一批批一线的医务人员。

　　安宁疗护的创始者，英国的桑德丝（Saunders, 1918-2005）医师有一句名言：“你是重要的，因为你是你！即使活到最后一刻，你仍然是那么重要！我们会尽一切努力，帮助你安然逝去；但也会尽一切努力，让你好好活到最后一刻！”这就是人性尊严，是最高人道——呵护他照顾他，让他有质量有尊严地活到生命的最后。

　　有记者请我用一分钟讲清“安宁疗护”是什么，于是我发明了一个一分钟讲完“安宁疗护”——生生世世就是三三四四。第一个三（生），就是善生、善终、善别——活着的人善生，临终病人善终，家属善别；第二个三（生）就是三平安：生理平安、心理平安、灵性平安（就是超越生理心理层面的觉性、灵性）。第一个四（世）就是四全照顾：全人照顾、全程照顾、全家照顾、全队照顾；第二个四（世）就是病人跟他所有的家人亲友都四道人生：互相道谢、互相道歉、互相道爱、互相道别。

　　图片里的故事——

　　“归途”不再孤独

　　你看这个小身体在向他的阿公道别、道谢，多美啊，笑得那么开心。

　　这个阿公是当天晚上就往生了。这是去世前几个小时。你看他的小孙子正跟他玩呢，除了插着鼻胃管不能吃东西，他的身上干干净净，笑容满面。

　　末期的病人到底需要些什么，首要的是身体的痛苦要减到最低，如果有痛苦的话，他们没有办法平安，也没有办法有尊严。想想看，病人半年不洗澡、一年不洗头，大小便窝了一身，能有尊严吗？舒适照顾才能保持他的尊严和平安。他要选对医疗——不留悔恨遗憾的医疗抉择，剩下的日子不是等死，而是好好做余生。以癌症为例，看看痛苦有多少：疼痛、恶心呕吐、呼吸困难、软弱倦怠、食欲不振、咳嗽、口干、口臭、伤口溃疡、腹胀、吞咽困难、排尿困难、便秘、水肿、出血……如果你不给他解决痛苦，他就没办法善终。

　　这个病人因为疼痛自杀了三次。第一次是在被子里割腕，结果割到静脉没有割到动脉，血流出来一下子就凝住了。第二次跳楼被他太太发现抓回来了。第三次他要勒自己的脖子，结果没有力气勒不死。后来他接受了安宁疗护，再看这张照片他在干什么？他在跳探戈！这是他死前三天。你看他背着一个止痛泵，我们把药物放在里面，他根本不用医生，自己调节止痛药。

　　这个老太太很喜欢打麻将，她是胃癌，胃都烂掉了。她曾经吐啊吐啊，都吐血和胃里烂掉的一块块东西。好难过好难过啊。她到了我们这边，虽然给她用了很多的药物，但是她感觉很无聊，整天看天花板，想着吐就吐了，是条件反射的结果。于是我就在门诊贴了一条子，征求打麻将志工，“一缺三”。结果来了6个志工陪老太太打，开了两桌。你看老太太开心的，吊着点滴打麻将，最后她是在麻将桌上断气的。她的子女开心得不得了，说，我的老妈一辈子打麻将，最后也好快乐啊！

　　这个病人是肺癌末期，很喘很喘，不能躺下了。我们用很多方式，把吗啡放在超音波喷雾器里边喷进去。这些都是要学的一些方法。我们非常强调的是舒适护理。舒适护理都是从翻身摆位开始，你看到我们是怎么训练我们的护理人员。

　　蔡女士，65岁，右侧乳癌，多处骨头转移。接受居家安宁照护，主要照护者是70岁的大姐。病人上厕所不慎造成左侧股骨骨折，只能卧床，稍微一动就呼喊说“疼死我了！我不要活了，让我死好了！”家里人非常困扰：右侧有伤口，左侧骨折，不能右侧睡又不能左侧卧。我们护士来了，不会做。要怎样摆她才能很舒服，我们要从头学而不是喊口号。这里头有很多的训练：从翻身、移位摆位、口腔护理、插鼻胃管、疼痛评估、洗头并按摩、被动护理、冰敷热敷等等。病人排泄后，用最软的卫生纸她都会疼，我们都不用卫生纸，用温水冲，冲完用吹风机给他吹干。吹风机和病人身体之间挡着我们的手，以免她烫伤。这个病人乳癌转移到颈椎，全身能动的只有眼睛。头不能转，我们就在床上给她洗头。洗完立刻吹风机吹干，也是挡着手。这是这个阿妈临终前在洗澡，洗完澡好高兴。洗完了11点多快12点该吃午餐了，她对儿女说，我现在好舒服哦！我想先睡觉。再过一个钟头，她子女看她已经往生了。她最后一句话就是：“我好舒服哦！”

　　再看这个阿公骨瘦如柴，正在洗澡，他的儿子在帮他洗，对他说，爸爸，妈妈说小时候帮我洗澡、换尿布，现在换过来，我尽反哺恩了。老人非常开心。家属表达着他们的爱。病人长期卧床，血打不到末稍，打不到脚，我们的美足护理就用美容蒸汽机蒸脚。再在穴位上用芳香精油指压按摩促进静脉血回流。十个病人十个都喜欢。他们说，像皇后、皇上一样被照顾。

　　这里特别要讲一下遗体护理，是我们非常非常重视的。首先遗容要安详、尊严、整洁、美观。没有人愿意遗容可怕。日本电影前年得到奥斯卡最佳外语片奖的《送行者》（大陆译作《入殓师》）非常棒。要协助家属渡过哀伤期，把往生者打扮得舒适、美观。家属看到最亲爱的人遗容安详、尊严会很高兴，就能做到“善别”。听觉是最后丧失的，要把握机会、引导家人像对活人一样一直跟他们讲话，向他告别，说些让他宽心、祝福的话。让他满足、让他放下，无怨无悔。如果有宗教信仰的话，佛教徒用佛教的形式、基督徒用基督徒的语言。

　　我非常重视遗体护理，安宁病房里都有一个往生室，布置得很漂亮。这是我自己送走的一个15岁小孩。他是独生子，天主教徒。我们在他旁边放了一个十字架。他是半夜3点钟去世的，神甫10点半要给他做告别，而我早上有课，10点才下课。下课后，我来到安宁病房往生室，引导他爸爸妈妈跟他“四道人生”：道谢、道歉、道爱、道别。这时已是11点了，从3点到11点，他已经往生多久了！可你看他爸爸妈妈在干吗，在给他擦眼泪。就是他还会流眼泪！表示他听得见，只是没有其他办法反应。

　　我现在给大家看一个短片。

　　我们的医生在医学院的时候没有学过怎样宣告死亡。诊断死亡时都是看瞳孔对光没有反应、心跳呼吸停止，再看一下时间就走了。在这方面应该如何人性化地对待病人和家属，我们拍了一个不到4分钟的片子以训练全院的团队。全部演员都是我们的医生护士。医生演医生、护士演护士，病人也是护士演的。我们就是这样做教育的，教育是百年大计。要点点滴滴从医学生到在职医生，到民众，到医疗团队和宗教界等，大家要一起努力。

　　停止不适当的医疗，看看这些插管开的洞，尸斑都出现了，还插着管子。还好，现在我们立法了，管子就可以撤掉了。

　　对人的情绪和心理来说，死亡是很沉重的。西方谚语说，死亡如同刺眼的强光无法直视。面对死亡实际上是一条孤独的旅程。所以陪伴这些病人的人要非常有同理心。病人躺在那儿，眼睛闭着或睁着，你怎么知道他在想什么。除非你能够摸到他的心思，这就需要细腻的观察，受很多训练。当病人的肉体逐渐衰败时，他的觉性、灵性可能是最自由的时候，因为没有了束缚和面具，觉性和灵性得到最大的提升。不同的宗教有不同的方法。但是跨越宗教的灵性照护重点应包括：意义治疗、生命回顾，宽恕与被宽恕，需要爱、需要希望，需要尊重和加深病人原来的宗教信仰。这些都是我们安宁疗护重要的程序。

　　我再讲两个故事——

　　在感恩中安宁“上路”——

　　阿贵的故事

　　这个老太太86岁，是天主教徒，住在花莲佛教的慈济医院。6年前，她得了癌症。她自己把寿衣、寿鞋、骨灰盒全都买好了。病情恶化吃不下东西，家人把她送到慈济医院给她打点滴。她不耐烦了，就拒绝打针。每一次医生来看她，她就说，我都准备好了上飞机场。我要等飞机，我要回家了。飞机左等不来右等不来，我不耐烦了。佛教医院医护人员不知道怎样照顾一个天主教徒病人，就找我。我就去花莲看她。她觉得，我左等不死右等不死，我要回天国跟天主在一起了，这飞机总不来怎么办！我就来给她做生命回顾。前面看看不见，急着要上天堂，那就给她看后面——生命回顾。

　　从这张照片你可以看到，这是她女儿，这边放着一个录音机，我正在做生命回顾。我跟她说：“阿妈，你活到86岁，你走过的桥比我走过的路都多。”她哈哈大笑说：“我吃过的盐比你吃过的饭都多！”我说：“你看你经历过战争，8年抗战啊等等，我们都没有经历过。啊，我想听听你的人生智慧，传给我们。”有二三十人围着她说，阿妈讲讲你有几个孩子啊？她说，我只有10个啊！我们就哈哈大笑。“老大几岁了？”“60岁啦……”就这样我们讲了一个多钟头。我就对她说:“阿妈你太累了,我今晚住花莲,明天我们再听你讲故事好不好?”她说：“不要。我今天一定要讲完阿贵，我才让你休息。”我问：“阿贵是老几啊？”她说：“阿贵不是老几。阿贵是我养的猪。”我说：“阿妈，猪就明天讲吧，好不好？”她说：“不行，明天可能就来不及了。因为阿贵是我的恩人，我今天一定要给你讲。”“啊！猪是恩人？好好好，你赶快讲阿贵。”

　　她说：“早年我们很穷很穷，十个孩子都没办法念书。虽然小学都免费，但每人还要交十块新台币，共100块。没有钱要向左邻右舍去借，要看人脸色。”后来，她就养这只小母猪，baby时买来。母猪生了小猪，卖掉的钱交学费。她们住乡下，自己种菜，养鸡。小孩每天带便当，都是自己种的菜、腌的萝卜干，每人都有一个鸡蛋。阿贵生产的时候，要坐月子，那个月所有的鸡蛋都要省下来给阿贵吃。妈妈跟孩子们说，阿贵好辛苦啊，让这么多孩子读书！所以这个月你们要牺牲不能吃蛋。阿贵生产时，她就做助产士，和阿贵住在一起，给它接生。就这样，慢慢地阿贵长大了、老了、死了。阿贵死时，她叫所有的孩子围着阿贵，帮阿贵洗澡，为阿贵挖洞，人人都要出力，十个小孩一起抬起阿贵放到洞里埋好。她带着十个孩子向阿贵鞠躬，谢谢阿贵。

　　她讲完以后，所有人鸦雀无声。她回头跟她女儿说：“要会感恩。感谢阿贵、感谢上天！”她10个孩子4个博士、3个硕士，其他都大学毕业。“这么穷困，你们能够读书，今天能够生活得这么好，除了谢天谢地、谢人生，还要感谢阿贵。”当天晚上，她就平安地去世了。

　　她感觉生命是这么美好！在我们做安宁疗护中，病人会教我们人生，病人就是我们最好的老师！死亡教我们善终、教我们善行。这样的善行，当然是善终。

　　小伶——

　　生命教育的导师

　　这个故事我起码讲了300遍。小伶是我的病人，也是我生命教育的导师。你看照片中的她多美丽，她往生的时候21岁。她的家境、社会地位都非常好。爸爸是在大陆的台商，事业非常成功。外公是妇产科医生，帮她接生，最后又帮她送终。初中时小伶就被送到加拿大读书。她是天才儿童，光是乐器，她就会钢琴、小提琴、大提琴、竖琴。她穿着古希腊服装弹竖琴就像女神，好美好美。不幸的是，19岁时发现她患了一种非常恶毒、罕见的癌症。在加拿大开刀做化疗，继续恶化。回到台湾到我们医院做化疗，头发掉了又长，长了又掉，癌细胞继续扩散。在加拿大她知道安宁疗护，所以她要求做安宁疗护，就转到了安宁病房。这时她已奄奄一息了，但脑筋还很清楚。她去世前不久对我说：“阿姨，我这一生活了短短21年。我觉得非常快乐，因为我爱人，我也被爱。”我说：“你生命虽然短，但很有意义。”第二天她忽然跟我讲：“阿姨，我不甘心。21年我都是接受，爸爸妈妈、祖父祖母、外公外婆都很疼我、照顾我。我都是接受，都没有回馈过,没有尽反哺恩！社会给我很多、老师教我很多，我就这么离开了，我从来没有给予过。我不甘心！”我说：“那你想怎么样呢？”她说：“我要把器官都捐了。”可是她的器官，心肝肺都坏掉了，只有一个可以捐，就是眼角膜。当她签了意愿书时很高兴说：“我终于可救两个失明的人了！”过了两天，她又不高兴了，说：“我活了21岁，只把眼角膜给人，没办法给别的。你们医护人员照顾我那么多，我好羡慕你们，我要把我的大体捐给医学。”你们看这是她的大体，还是天使般的容貌。这是在解剖台上，她把她的大体捐献给医学了。

　　这些照片没有一张是我照的。她往生的时候我不在，很遗憾。过了两周，她妈妈给我寄了一包照片，这是其中几张。她妈妈说，小伶往生前说：“你要帮我照些照片，包括我在解剖台上。寄给赵老师，为赵老师演讲用，请她每一次演讲时把我带去。告诉听众说，我很羡慕你们还活着，而我已经离开这个世界了。你们还活着，希望你们好好活，这最重要。这一生要说最遗憾就是我还没有付出过。所以我只有用我的大体付出。希望你们对别人付出，为受苦的人、为社会。”所以我已经带着她有300多次了。

　　病后感悟：

　　苦难使我懂得

　　惜福感恩

　　我从事安宁疗护近三十年，照顾了上千位癌症末期病人，思考死亡、面对死亡、参与死亡成了我最主要的生活重心。因此我自己罹患了癌症之后，也能保持着健康的心态，即“做最好的期待，做最坏的打算”。

　　我用实际行动表达对生命的期待：有备无患不再害怕死亡，死亡是需要准备及安排的。我经过思考与准备后，就尽心尽力地、精彩地、淋漓尽致地过每一天，每一天都充实而有意义，直至死亡自然来临。我为什么不怕死？因为人们对死亡恐惧的原因我都一一排除了！

　　我在开刀之前，就已将以下事件安排妥当：立好“生前预嘱”原则上不插管、不开洞、不急救；我相信安宁疗护团队可以使我减轻痛苦，提升我的生活品质，并保持我的安详与尊严。

　　我为所受的苦难感恩，苦难其实是化装的祝福，我从苦难中获得了6个方面的祝福：苦难使我顺服，一旦“顺服”，平安祥和，宁静即自心底升起；苦难使我懂得惜福、感恩；苦难使我更能体会别人的苦难；苦难使我谦卑；苦难使我能不太过于留恋此生；苦难使我更加肯定生命的意义。

www.