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“渐冻人”、“瓷娃娃”、肝豆病……因面临求医难、用药难、治疗费用昂贵等特殊困难，罕见病患者被称作“弱势群体中的弱势群体”“医学孤儿”。按照世界卫生组织患病数占总人口0.65%-l%的疾病为罕见病的定义标准，我国罕见病患者总数超过千万。 也正因为检查费用高、药物贵、经常要去外地治疗等特殊性，罕见病患者从现行医保体系中获得的社会关怀有限。 安徽省铜陵市在全国范围内率先出台了“罕见病进医保”办法，探索从门诊、药物、转院三方面给予特殊群体以关爱。日前，半月谈记者对此进行了采访。 “贴心政策”带给罕见病患者希望 15岁的李芙和11岁的李蓉是铜陵的一对姐妹，四年前同时被诊断患有“肝豆状核变性病”（俗称“肝豆病”），该病的发病率仅为十万分之一．如不及时治疗将导致肝肾功能衰竭直至死亡。 万幸的是，肝豆病在我国已有较为成熟的治疗方案，但患者须每两三年做一次“排铜”治疗，并终身服药，年平均费用约3万元。 姐妹俩来自于铜陵郊区一个普通农民家庭，妈妈周女士流着泪告诉记者．2007年两个女儿发病时头疼欲裂，但借遍亲戚朋友也只凑够了一个人的治疗费，“没办法只能先把大的送去治，小的在家拖着。” 时逢铜陵启动城镇居民医保，但姐妹俩所患的“罕见病”按政策报销比例有限。她们的老师张万仕到当地医保部门求救，经特批，妹妹随后也被送往合肥治疗。 2011年9月，铜陵出台了医保罕见病费用处理办法，将特殊照顾上升为一种制度。针对罕见病患者检查费用高、药物贵、经常要去外地治疗等特点，在医保政策中加以特殊对待：普通病一般不予报销的门诊检查费用，罕见病可以比照住院费用报销；凡罕见病治疗必须使用的药品，可比照乙类药品报销；罕见病治疗确需转到外地医院的，视同本地治疗处理，患者自付费用比例不再增加10%。 据了解，政策出台至今，铜陵全市已认定肝豆病、克罗恩病等罕见病患者16人，共发生医药费用16.7万元，经医保报销9.6万元，报销比例上升至57%。 “这真是个救命的政策，不然两个孩子可能都活不到现在。她们如今都已返校正常上课，成绩很好。”李芙和李蓉的妈妈说。 “罕见病患者正是医保应重点照顾的对象” 铜陵的“罕见病进医保”，体现了我国基层医保在广覆盖基础上更加灵活的思路。 铜陵市人社局局长陈昌生认为，医保实行多年来发挥了重要作用，但群众的多样性医疗诉求已不能再用一把尺子衡量，应考虑适度增加政策弹性。 陈昌生说，头疼脑热等小病一般家庭都能负担，但如果出现了一个罕见病人，就可能会让一个家庭甚至一个家族“因病返贫”“因病致贫”，“我们认为，罕见病群体正是医保应该重点照顾的对象。” 对于“什么是罕见病”这一问题，铜陵采取了灵活的处理办法：组织医疗专家依据实践，参照国际卫生组织定义的罕见病病种，认定符合本地实际的罕见病种类，再经公示后确认。 铜陵将罕见病的最高支付限额等同于城镇职工医保，年最高报销额度为25万元。“费用全包做不到，但可以在能力范围内尽量提供救助。”铜陵市人社局医保科科长崔长根说，这个标准基于对本市罕见病群体的调研，并在政策风险评估后确定。 铜陵市社保中心主任崔前进说，随着政策知晓度的提高，下一步的支出肯定会有所增加。“我们也是边试边干，今后可能会根据进展再调整，目前来看在预期之内。” “铜陵的政策是一个福音，希望能在更大范围推广” 安徽中医学院神经病学研究所附属医院是我国最大的肝豆病诊疗中心，记者在这里见到了来自甘肃武威的农民党长仁一家。他的三个孩子均患有肝豆病，由于治疗资金不足，孩子们的病情多次反复，其中二女儿已瘫痪在床。 “一开始在老家误诊当肝炎治，来这里治好后回去没钱吃药，病犯了只好借钱再来治。”党长仁说，他正在发愁，明年的钱找谁借。 该院院长杨任民说，这种病农村患者占比达70%以上，他们确实困难，“肝豆病日常不需要住院，大部分人又是跨省就医，医保只能报销约20%。”他认为，铜陵的医保政策是一个福音，希望能在更大范围推广。 安徽省立医院院长许戈良说：“不少罕见病具有显著的地域性，铜陵已经在肝豆病保障方面作出了探索，如果各个地方都能行动起来为本地的罕见病提供保障，将会大大加速全国的救助进程。” 罕见病救助是世界性难题，目前只有美国、日本等国形成了较完善的体系。长期关注罕见病的全国人大代表、安徽大学教授孙兆奇认为，铜陵的探索是一种非常有益的医保制度创新，但罕见病的问题不是一两个地方的努力能够完全解决的．他呼吁从更大层面健全保障制度，加快立法步伐，推动建立罕见病救助体系。 |
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