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你未痊愈，我不敢老
自闭症孩子的家庭对未来充满恐惧, 希望社会多一些包容和关爱
■ 本报记者 熊春鹰 ■ 在过去被认为是罕见症的自闭症，目前发病率为1／150，已经位居我国幼儿残疾发病率第二位。从根本上解决自闭儿童受教育问题所需要的科学、完备的制度保障，在我市还处于空白状态。
■ 被称为“残疾之王”的自闭症目前尚无措施可根治，即使接受专业的康复治疗与教育，也仅有约10%的自闭症患者能够回归主流社会，成年后独立生活和工作。照顾一个自闭症患者，也往往使得他们面临不可选择的“家庭圈养”状态，很多家长放弃工作和前途来照管他们，而且往往要倾两代人之力，成为患者家庭的沉重负担。 “我们没有一点幸福感，只能感叹上帝的不公。”
自闭症是儿童发育障碍中最为严重的一种疾病。一般起病于3岁前，是一种以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍。表现为不与人沟通，行为刻板，有语言障碍，智力发育不均衡，严重的甚至会有自残或暴力倾向。 据统计，我国自闭症患者人数可能有700万以上，四川省自闭症儿童在4万人左右。目前，自闭症发病率已经位居幼儿残疾发病率第二位，仅次于弱智。 乐山究竟有多少自闭症儿童，目前相关部门均没有这一数据。记者仅从乐山市特殊教育学校了解到，该校现有10名自闭症儿童，年龄最大的16岁，最小的8岁。这些孩子出生时大多并未发现异常，但是到两岁多了，都不肯开口说话，连爸爸妈妈都不会叫。到医院检查，他们都得到了同一个结果——自闭症。大多数家长们此前从来没有听过这个词，但一旦与自闭症“结缘”，便陷入梦魇。今后，孩子无法正常上学，甚至连生活自理都存在困难。 据了解，自闭症的病因在医学上还没有定论，一些研究认为，环境、污染、遗传等因素都会有影响。 “自闭症是精神类疾病中最严重的一种，被称为‘精神上的癌症’，但又比身体的癌症更折磨人。身体的癌症要么可以控制病情，要么三五个月或三五年后病人就去世了，而自闭症孩子会一天天长大，越长大越恼火。我们这样的家庭承受的是精神和经济的双重折磨，时刻处于崩溃的边缘，没有一点幸福感可言，只能感叹上帝的不公。”家长们感慨。 “什么时候才能有专业的康复教育机构，能够接纳我们的孩子？”
对于自闭症儿童的家长来说，最头痛的就是教育问题。 记者从市教育局了解到，目前我市并没有专门针对自闭症儿童的教育形式。自闭症属于精神类残疾，因此自闭症儿童作为残疾儿童的其中一类，可以通过上特殊教育学校、在普通学校随班就读两种形式，接受教育。 但是现实中，自闭症儿童在普通学校随班就读面临尴尬。12岁的静萱是一个外表看起来很可爱的女孩，却也是一个自闭症中度患者。她的症状主要表现为极端的情绪化：开心时会旁若无人的笑，一个人不知道因为什么事情而乐不可支，笑出声来；不开心时则会歇斯底里的大声哭闹，甚至抓人、打人。但你永远不知道她的情绪什么时候来，什么时候结束。除此以外，静萱如一个正常孩子般智力比较正常，有一定的交往能力和生活自理能力。 2年前静萱还在老家所在地的一所普通小学就读。从幼儿园到小学，静萱总算磕磕绊绊上到了小学四年级。但随着她情绪化表现的越来越明显，其异于常人的行为也逐渐受到学生和校方的抵触，最终不得不退学，转到特殊教育学校就读，一家人为了静萱也搬到了苏稽镇生活。 据市教育局相关负责人介绍，乐山还没有专门针对自闭症儿童的教育机构，也没有相关的数据和研究。而乐山特殊教育学校还暂时没有为自闭症孩子特设的班级，这10名自闭症儿童是以随班就读的形式，跟随其他智障孩子一起学习。 “铁棒也有磨成针的时候，但我们的孩子却没有治愈的希望！” 另一个让家长们揪心的，则是自闭症孩子的治疗问题。 目前自闭症在医学上尚无特效疗法，主要是靠行为干预与药物治疗相配合。家长每天陪着自己的孩子训练，包括感统、个训(识字，识图等)等，以此促进孩子们的脑部发育。乐山目前尚无一所专门的培训治疗机构。有条件的家庭将孩子送往更大的城市，到有专业培训机构的地方接受系统的治疗，而绝大多数家庭，都没有这样的条件。为了让孩子能和外界多一些沟通，多一点进步，多数家长们选择了到学校陪读。 ”梦，梦想的梦。元元，跟着奶奶一起念，梦想的梦……”教室里，头发花白的周奶奶一手将8岁的孙子元元揽在怀中，一手指着课本引导他发音，但任凭她怎么努力，小男孩始终不曾开口。他只是安静地坐着，目光似乎落在面前的课本上，却看不到小男孩眼中应有的神采，只是呆滞而机械地被奶奶握着手指着课本。 “整整8年了，他还没有开口说过话……都说只要功夫深，铁棒也有磨成针的时候，可是我们的孩子却一点办法也没有，很无奈……”说起孙子周元元，曾当过护士的周奶奶至今仍倍感自责。孩子刚出生时肤色显得比其他人深，她没在意。当元元长到两岁左右时有过短时间的语言能力，两岁半时逐渐消失。当一家人意识到问题的严重性时，已失去了最佳干预时机，以至直到今天周元元不再开口说话。 和周元元一样，16岁的小帆也是自闭症重度患者。他的家人告诉记者，心情好时叫小帆的名字他会抬头望你一眼，更多的时候对亲人的呼喊毫无回应。他可以一个人在地上一蹲就是两个小时；往地上吐一口口水，然后用脚反复搓上两三个小时；桌子上的小洞，衣服上的纽扣，埋头一抠就是半天…… 所有的家长都想尽了各种办法，希望能让孩子的情况有所好转。可是他们无奈地发现，情况没有太大改观，依旧维持现状。 “我愿多活五年十年，好让我这个白发人送走黑发人的孙子，这样我才能瞑目。”
每一个自闭症孩子的父母，都必须和孩子的重复刻板行为、突然而来的情绪、无法沟通等问题做各种艰苦斗争。他们的刻板甚至是，每一天从沙发走到餐桌的路线必须是一致的，否则需要重新走过；出门一定要往右转，不然就要大哭大闹…… 他们的情绪问题是家长们最为头痛的，约3/4的自闭症孩子存在精神发育迟滞，约1/4的自闭症孩子会有精神类并发症；而情绪问题产生的根源往往是，你没有办法理解他的世界，他更没有办法进入你的世界，如一句国外专家描述的：“我和你们没什么不同，只是我来自外星。” 我们不得不面对的另一个现实是——“孩子”终有一天不再是孩子，他们也会长大、成人，需要面对最基本的生存问题。 而这，格外艰难。 历经千辛万苦养育的孩子成年后，因为超龄没法继续待在学校、又无法或很难找到工作，很快面临无处可去的困境。甚至，很多孩子因为这样重新回到家里，好不容易培养起来的一些社会沟通能力眼看一点点退化回去，情况越来越差。目前被自闭症患儿家庭视作庇护所的特殊教育学校，也有相关的规定：孩子只能在学校读满九年义务教育，或上到16岁，此后便要结束在该校的学习，将教学资源让给其他更多特殊孩子。这就意味着这些自闭症孩子终将面临“以后怎么办”的难题。 “我们不敢想将来，对未来充满恐惧，时刻处于精神崩溃的边缘。”所有自闭症孩子的家庭都对未来满是担忧，父母亲人都有离开人世的那一天，“我们不在了，谁来照顾他？”六十多岁的袁奶奶含着眼泪说：“人世间最令人心碎的事情莫过于白发人送黑发人。如果有可能，我愿意多活五年十年，好让我这个白发人，送走黑发人的孙子，这样我死了才能瞑目啊……” “我们希望社会一定要多关注自闭症者成年后的困境，因为已经刻不容缓。”这是记者采访的所有成年自闭症者家长一致的心声。 目前，家有“星星的孩子”的家庭，都在困境中挣扎。如何带领孩子走出孤独，融入社会，是考验社会观念与伦理的持久问题。（因涉及隐私，文中人物均为化名） |
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